「私は家を出るのではなく、私の手を使って仕事をするのではありません」：「Stephen Hawkingの病気」との付き合い方

片側向性硬化症（ALS）について 多くの人がスティーブンホーキングの死のために学びました - 彼は55年間、そしてその病気がIce Bucket Challengeのフラッシュモブに捧げられる前でさえもその病気と共に生きていました。ＡＬＳは難治性の進行性疾患であり、運動ニューロンが脳および脊髄で死に、そのために人は最初は全ての手足で弱く見え、それから彼は腕と脚を動かす能力を失い、彼は徐々に麻痺し、彼の言語は損なわれる。食べ物を飲み込んで呼吸する能力。病気にはさまざまな原因があります。遺伝的、自己免疫（科学者は自己免疫に向いています）。しかし、なぜこのまれな病気が現れるのか明確な答えはありません（それは2万人に1人の割合で発生します）。 ALSの平均余命は、診断時から平均3〜5年です。

私達は彼女が診断されてから彼女の人生がどのように変わったかについてNailia Bikkulovaと話しました。

「さて、さようなら」

私は45歳です、私は小児科医です。過去2年間、彼女は子供の診療所の小児科部門の長として働いていました。私は夫と19歳の娘がいます。彼女は演劇研究所で勉強していますが、私たちの状況と私は働かないという事実を考えると、彼女は一時的にホテル管理者として働くことになりました。夫は診療所の医者でもあります。

私は2017年8月に神経研究所で診断されました。しかし、私は早く病気になりました - 2016年9月です。右手に弱点がありましたが、私はそれに注意を払わずに働き続け、家族と一緒に仕事をしました。私の状態が悪化し始め、そして私が私の右手でまったく書くのをやめたとき、私は神経研究所に目を向けました - 彼らは検査の後すぐに診断されました。

最初に診断を聞いたとき、何を感じましたか？最初は彼女は信じていませんでしたが、その後ショックが起こりました。私が診断されたとき、私はまだ働くことができました：私は私の右手でわずかな困難しかありませんでした。私はそれを処理できると思いました。私は私がたくさん泣いた、あるいは必死に泣いたとは言わないでしょう、私はただ壊滅的でした。

私は以前は8時から8時まで働いていましたが、今は家にいるので、アパートの周りを移動することはほとんどできず、通常の衛生手順を実行することはできません。

話すのが非常に困難になった3月に仕事を辞めました - 患者と同僚とコミュニケーションをとることはすでに不可能でした。人生はどう変わりましたか？コミュニケーションが少なかった、私はあまりアクティブになった。おそらく、私の見方が変わりました。私は私の娘、私の夫にもっと注意を払い始めました。もちろん、人生は変わってきました。私が8時から8時まで仕事をしていた場合、今は家にいるので、アパートの周りを移動することはほとんどできず、通常の衛生的な手順を実行できません。

5月にまだ自分で出かけて話すことができて、家の中で何かをして料理をしていて、今では難しい話をしていると、家事をすることができません。火曜日に、基金のおかげで、代替看護師が私のところにやって来ます（一時的に親戚に取って代わることができる看護師、または24時間体制で人の世話をする看護師。 - 約編）。そしてすべては家族の肩にかかっています：夫と娘。

友達はだんだん少なくなってきました。そのような診断について知った人々は、どうにかして話をやめ、家族だけが残ります。それ以前に私の電話が1秒間通話を停止しなかった場合、その日の間に100を超える電話があったが、今では1日に3〜4回の電話がかかる。

先日、思ったように親友に電話しました。「お元気ですか？」 - "普通" - "どう思いますか？" - "私は家を出て行かない、私は私の手で働かない。" - 「なんで、ALSは確認されたの？」「はい、確認されました」 - 「じゃあ、さようなら」彼女は電話を切った、そしてそれが私たちの会話の終わりだった。多分人々は恐れている、そして多分皆は彼ら自身の問題を抱えていて、彼らは彼らの生活で忙しいです。

彼女は不治です

あなたがポリクリニックで神経科医の予約をして、あなたがALSを患っていると言うとき、彼は彼の目にパニックがあることを理解しています、彼は原則としてこの診断に精通していません。彼が最初に望んだことは、私がすぐに退社することです。

Stephen Hawkingは、ロシアよりも社会的援助が発達している英国に住んでいました。ヨーロッパでは、姉妹の訪問などの設備や介護施設の方が監督下にある方が一般的に優れています。しかし、ヨーロッパでも、ロシアでも、中国でも、完全に治癒できる薬はありません。支持療法しかありません。これは、もちろん、すぐに彼の足下から地面をノックアウトします。この病気について最初に読んだことは、それが不治であるということです。

フランスの薬があり、それは病気の進行を遅くしますが、それはロシアで登録されていません。私は私の知り合いを通してそれを買わなければなりません - 私の友人のおかげで、彼らは1年間私に提供してくれました。治療の残りの部分は唯一の支持です：理学療法、音楽療法、言語療法士の助け。主なことはもちろん、ここでは理学療法です。基礎スタッフ（エルゴセラピスト、リハビリ専門医）が指示を出し、私たちは独立して在宅勤務しています。

ALS - あなたの手が機能しない場合、それが機能しないことになる病気

5月に私が障害を受けたとき、地区委員会は私に3つ目のグループ - 労働者 - を与えましたが、両手は実際には私のために働かず、私は動くことが困難でした。私がどうやって仕事をすることができるかと尋ねたとき、彼らは言った：「あなたが望むように、仕事をする」。そして、これは彼らが医者、部門の長、彼女の同僚とコミュニケーションしたことを考慮に入れています - 私は彼らが他の患者とどのように関連するかを想像します。私は市の委員会に訴えました、なぜなら医師として、私は第三のグループがあるべきではないと理解したからです。市の委員会では、神経科医はすでに疑いを持っていませんでした - 財団のニュースレターが助けになりました。私は第二のグループを与えられました。

私が理解している限りでは、スタッフは障害グループを発行する医療委員会でこの診断の詳細を常に知っているわけではありません。例えば、脳卒中の後に人はリハビリすることができます（もちろん、異なる段階があります）：薬がある、集中治療、理学療法があります。そして、ALSはあなたの手が機能しないならば、それが決して機能しないという病気です。私が委員会の医師に、私の手が上がらないように言ったとき、彼女は私に言いました：「あなたはそれを上げたくない、それであなたのために働かない。人々は脳卒中から回復し、あなたはALSの後に回復したくない」彼女がこれを言ったとき、私は彼女が病気を理解していなかったことに気づき、彼女が単に彼女について読むことを提案しました。

しかし、私の主治医は私をとても温かく治療し、私をあらゆる面でサポートしました。私自身が医者であり、少なくともどのドアをノックするべきかを知っていることも重要です。しかし、これでも救われるわけではありません。なぜなら、市の診療所で患者さんを支援したいという願望は非常に稀だからです。まあ、人が強さを持っていて、彼が戦っているなら - そして彼が薬とは何の関係もなければ - それは病気と一人でいることがわかります。

「私たちはよく知っています」

今年の1月に私の状態がひどく悪化したとき - 私の右足は拒否し始めました、私はより悪化し始めました、調整は妨げられ始めました - 私は私のような人々と私がすべきことについての情報を探し始めました。誤ってLive Now財団を発見しました。私は夕方に彼らに要求を送った、そして朝にコーディネーターは私を呼んで助けを求めた。それ以来、私たちは彼らと非常に緊密に連絡を取り合います。彼らは電話し、物事の仕方を尋ね、出来事に誘い、来られない時には再送します（彼らはあなた自身を病気に留まらないように強制することが重要です）。あなたは回復しないことを知っていますが、少なくとも困難な瞬間にどこかに行って有能な助けを得ることができることをあなたは理解しています。彼らはあなたが病気にかかっている人を求めているのを見るだけではありません - 彼らはまた肩を貸し、あなたに資格のある情報を与え、医療機器を助け、そしてレクリエーション活動をするでしょう。

コーディネーターが私に電話して、代わりの看護師が私のところに来ると言ったとき、私は混乱しました：「私はまだ自分でアパートの周りを歩き、お茶を注ぎ、何かを温め、そして一般に夫と娘がいます。看護師はいりません」彼女は言った：「私たちはよく知っている、必要かどうか。」彼女は正しいことがわかった - 実際、私は自宅でこの男をどうするべきかわからなかったので、私は恐れていた。原則として、私は誰かに頼ることに慣れていませんでした、それどころか、人々を助けることに慣れていました。しかし、彼女が来たとき、彼がとても親切な人であり、彼女が無意識のうちに助ける準備ができていたことは明らかでした。私は服を着ていないリネンの山を敷いた、彼女は彼をなでることを申し出た。私はそれは必要ではないと言った、そして彼女は答えた：「夫を夕方に帰宅させて休ませて、そしてリネンに従事させないでください」。今、彼女は食べ物を調理し、私と一緒に歩きます - 私は一人で外に出ません。彼女が来たとき、私はすぐに彼女が友人よりも私に近いと感じました - 私は私の人生で2度目にこの男を見ましたが。

私たちは音楽療法士と仕事をしました。私は音楽療法が呼吸と嚥下に及ぼす影響を調べる実験に参加しました。セラピストは週に2回やってきて、嚥下、咀嚼、呼吸に関わる筋肉や靭帯を強化するのを助けました。それは非常にやる気があります：一度研究を受けると、それは何か他のことができることを意味します。それからパフォーマンスが向上した、私はよりよく話すようになった、呼吸が楽になりました。

糖尿病、喘息、心臓の欠陥、高血圧を治療する方法、みんなが知っている、そして非常に少数

財団会議では、まだ登録されていないがすでにテストされている薬について話されています。月に一度、土曜日に、学校は患者とその親戚のために開かれます。問題についての知識がある神経科医の相談があります、そして今、財団はリハビリテーション医とのいくつかのセッションを組織しました。これは貴重です：糖尿病、喘息、心臓の欠陥、高血圧を治療する方法、みんなが知っている、そしてALSをサポートする方法は非常に少ないです。

私はまだ医療機器が必要な段階にはありませんが、多くの患者が基礎から機器を受け取っているのを見ました - 彼らは胃瘻チューブを設置します（もはや食べ物を飲み込むことができない患者のために胃に直接供給するための特別なチューブ。 - 約編）呼吸装置、機能ベッド、芝刈り機、唾液排出器、ベビーカーを割り当てる。それはすべて多額の費用がかかります。

ALSの人々の家族を支援することを専門とする心理学者が私たちと一緒に働いています。彼らの親戚には非常に重い負荷がかかります。彼らは行動の仕方を知りません。診断後、あなたは落ち込んでいます。私たちのボランティアやコーディネーターは彼らを「ハング」させないでください - 彼らは私たちがさらに生きるのを助け、私たちの愛する人を助けようとします。