"あなたはアルビノです"：この機能を使った人生についてのモデル

外観の特徴についてたくさん話す そして、最も異なる人々がどのようにして「可視性」への権利を達成するか - 異なるために、しかし普通の生活を送るための権利。白斑症、遺伝病理学では、そのキャリアは主に非常に色の良い肌と髪によって区別されます。なぜならそれらは部分的または完全に色素沈着を欠いているからです、それでも特別な状況があります。

アフリカ諸国でのアルビノの生活に関する現在のニュースは恐ろしいです。タンザニアとマラウイでは、儀式目的のために殺されています（そのような殺害の最初の裁判は2009年にのみ行われました）。ジンバブエでは、アルビノの女性とセックスをすることでエイズが解消されるという信念が支配している。この機能の全体像を構成するもの、およびそれを使用して生まれた人々が実際にどのように住んでいるかについては、まだほとんどわかっていません。私達は科学がそれについて知っていること、そして白皮症の話者自身が言うことを言う。

統計によると、顕著な白化現象は1万7000人のうちの1人に発生しています。白皮症の最も一般的なタイプは、虹彩、髪の毛と皮膚にメラニン色素の欠如がある眼と真皮です。時折の眼の白皮症は、その所有者が年齢とともにより濃い色合いの皮膚および毛髪を獲得するが、白斑症に特徴的な視力障害、眼振、斜視、および乱視を有することが起こる。アルビノは皮膚癌のリスクがより高く、部分的白化症の多くの保因者が少し日光浴をしています。

熱依存性白皮症もまた識別され、そこでは、色素代謝の違反は、毛髪色素沈着の存在下で身体上に非常に薄い領域の形成をもたらす。この特徴は遺伝的であるという事実にもかかわらず、アルビノの子供たちはアルビニズムの兆候を全く持たず、彼らが病理学的遺伝子の保因者であり得ることを知らない両親にしばしば生まれます。。

アフリカ人の間では、アルビノの子供たちは他の国の居住者の間よりもはるかに頻繁に生まれます - これは3000人のうちの1人です。これは大陸での密接に関連した結婚の数が多いためであると思われます。それと同時に、アルビニズムを持つ人々がそこに住むことは本当に困難です。中世の野蛮さを私たちには思わせるアルビノの犠牲は、今日までまだいくつかの国で人気があります。昨年、2015年からアルビニズムを持つ人々との問題に関する専門家として行動してきた国連特使イクポンヴォイユーロの訪問の後、組織はマラウイのアルビノの状況について詳細なレポートを発行しました - これらの人々は文字通り狩猟による破壊の脅威にさらされていました。

2014年11月以来、マラウィでアルビノ殺害の70件が報告されています。最近報告されているこの国での「吸血鬼」の嫌がらせは、社会が少数派のメンバーを破壊する準備ができているという最も極端な例です。

地球の別の場所では状況は異なりますが、それは倫理的に真っ白なのでしょうか。現代医学および化粧品は、完全ではないにしても、主な問題を修正することができるので、ロシア、ヨーロッパおよび米国における白化症のキャリアがめったに限られた生活様式を導くことはない。近年、私たちは「半透明」の薄肌モデルで撮影することをますます見ています。コミュニティはソーシャルネットワーク上で繁栄しています。そこではファンは真っ白な眉毛と髪を持つ人々と集まります。

モデルビジネスは白人を持つ人々を喜んで受け入れます - 彼らはしばしば傑出した外観を持ち、そして彼らの特殊性は率直にキャットウォークやセットでの作業を妨げる問題を伴いません。アルビノは、規格外の外観が流行しているときに特に需要が高まっています。そして2012年には、ファッションウィークで進行中のヨハネスブルグでDiandra Forrestのアルビニズムを持つモデルの表彰台に入ることが大きな社会的声明となりました。しかし、文字通り人々が彼らの外見によって危険にさらされている「感動的な包括性」に敬礼することが適切であるかどうかの問題は未解決のままです。過度の熱意はまた、白皮症がファッショナブルなフェティッシュになる状況を引き起こします：ここでの賞賛は、白皮症との生活の客観的な困難を完全に無視して共存します。

白皮症の子供たちは学校の嫌がらせを受けることが多く、大人は不必要な質問を避けるために髪や眉毛を頑固に染めることを好みます - モデリング以外では、通常の攻撃的な環境ではそのような話は珍しくありません。一方、白皮症の不可避性とそれに関連する問題の不可避性について言えば、現代医学はこの特徴を生命に危険とは考えていません。その上、遺伝学が最も問題のない病理学として捉えるのはまさにアルビニズムである。慎重な日焼け防止と眼科医へのタイムリーな訪問のための勧告に従って、アルビニズムを持つ人々は普通の生活を送り、他の人と同じ理由で彼らの職業と趣味を選ぶことができる。

ロシアや海外近郊では、白皮症を持つ人々もますます目に見えるようになっています。この機能で生まれたソーシャルネットワークの若い住民たちは、自分たち自身に関する神話を払拭しようと努力しています。ミンスク出身のAlinaは、ユーチューブチャンネルを主導しています。そこでは、彼女がアルビニズムについてよく話し、質問に答えています。匿名のKimiの下で働いている人気モデルNastya Zhidkovaは、彼女が撮影からの写真だけでなく、かなり日常の写真もアップロードするところで、彼女のinstagramをリードします。アルビニズムを持つ人々が文字通り白いカラスのように扱われていない状況は、当面の間、困難な将来においては。しかし、私たちの英雄はすでに自分自身を主にユニークな人として認識しています。それは他のみんなと同じです。

ドレスバレンシアガSVモスクワ

私は目と肌のグループの部分的白化症があります。私のお父さんは私と青い目の母親と同じです、そして私の妹は金髪です。時が経つにつれて、約10歳で、彼女は強く暗くなり始め、そして濃いブロンドになりました。それは私には起こりませんでした、そして私の人生は私は白人のままでした。それから私はモスクワに入り、このマテリアルのもう一つのヒーローであるコリアに会いました。それから私はたくさん塗って、私の外見を隠して、自分で眉、矢を描きました。コールは私に言った： "あなたはこのように生まれた場合、なぜあなたはあなたの外観を隠すのですか？あなたはアルビノです！"それから私はそれについて私の母に尋ねた、そして彼女は確認した。彼女は私を傷つけたくないと言った。

私は「鋭い」眉毛、タトゥー、そしてすべての女の子たちのファッションがとても暗くて美しいので、全盛期を迎えました。私は無塗装の学校に来たときに覚えていました、そして彼らは私が服装倒錯者、馬のように見えたと私に言った、彼らは私の眉毛がどこにあるか尋ねました。私はただ絵を描くことにしました、これのおかげで、人々は私がもう少し適切に知覚したので。学校を出る前は、同級生全員が自分の髪を漂白していると思っていました。

私は私の外見に健康的な態度でモデリングに来ました - それが私に自信を与えたのはこの職業だとは言えません。私が最初の1年の間大学で勉強して、まだ美しいままでいたとき、私には若い男がいました。 Kolyaの言葉の後 - それは夏だった - 私はちょうど私の眉毛の鉛筆を終えたところで、私はそれが本当にそうであるように見えることにしました。私は塗装されていない大学にやって来ました、そしてその男は私を辞めさせました、彼が私が化粧なしでどれほどひどいことであるかを知っていたら私に会えなかったであろうと私に言った。もちろん、私は眉がどこにあるのか、そして私がそれらを削り取っていないのかという問題をまた聞きました。なぜ人々は眉毛の単純な欠如に反応するのですか？それから私は、問題は私の中にはなく、私の外見の中にもないことに気づきました。それは私がいつも隠していたのですが、当時私がコミュニケーションを取った人々にありました。水曜日に私は写真家とコミュニケーションを取り始めました。そしてそれは私にとってはるかに容易になりました。

しかし、私は、まつげ、眉毛、髪の毛を色褪せさせ、絶対的な白さを実現しようとしている二人の女の子を知っています。彼らはアルビノのように見えようとします。しかし、それは長く続くことはできません：髪を傷つけることなくそんなに漂白することは物理的に不可能です。それから彼らはまだ彼らの通常の色を返します。多くは前向きな関心を持っているアルビノです。私の若い男は、彼が私の写真を見たとき、私たちの知り合いの前に私と恋に落ちました - 彼はそのようなフェティッシュを持っています、そして彼は化粧品が好きではありません。

私はNastya Zhidkovaをよく知っていて、Instagramで彼女を見て、私は彼女のようになりたいと思っていたこと、私は十分に白くなかったこと、髪が黄色だったことをよく知っていました。しかし、白皮症は見た目だけでなく羨望の的でもありません。この特徴は臓器の過敏症を伴います：私は粘膜と消化に関する持続的な問題を抱えています、皮膚は常に刺激しています、そして、傷と炎症は非常に長い間治ります。眼振はありませんが、片目はほとんど見えません。もう一つの問題は感光性です。多くの場合、モデリング作業では、クライアントの誤解に遭遇します。私は中国でブロンドの女の子と働いていました、そして、どうやら、私は再び漂白された髪の女の子と間違えられました。私は灼熱の太陽の下で7時間過ごした、私の目の中の私の毛細血管は破裂した。それは太陽を見るのは難しいです、それは非常に痛いです、あなたは文字通りあなたの目を切った。私の肌は非常にひどく焼けました。顧客は、障害のあるモデルが与えられているからと言ってそれを払いたくないと言っているだけです - 彼らはそれがただ人を太陽の下でいるために傷つけるかもしれないと想像しませんでした。しかし今ではアルビノはまだ数十年前よりも住みやすいです。社会の普通の一員になる機会はずっとたくさんあります。

セーター ゴーシャルビンスキーSVMoscow

小学校で、両親は私を眼科医に連れて行きました、そして、医者は私に羞明と眼振があったと彼らに言いました。それは、例えば私が心配し始めたときに現れます - 私の目は走り始めます。私は発光装置に私の目を開けることができず、そして同様の処置を受けることができなかった。このため、私は軍には適さず、眼科医はこれが白皮症であると述べました。それから私はそれについて多くを読みます、そして記述によって私に合う唯一のものは熱依存性白皮症です。私の髪の色は一年を通してかなり頻繁に変わります、冬のそれは夏より少し暗いです。白皮症にはいくつかのグループがあります。1つ目は、外皮に色素が全く含まれていないもの、2つ目は、目と髪に部分的な色素沈着があるものです。アルビノには、濃い青、緑、または青い目があるかもしれません。私は自分自身をただブロンドと呼ぶことが多いです。私は不快感を感じることなく太陽の下で最小限の日焼けをすることさえ可能です。

私の友人の写真家のおかげで、私は14歳の時に行動を起こしました。私はあまりにもブロンドの髪と眉毛に恥ずかしがり屋だった、私は私の髪を染めた - と彼女はいくつかの "グレー"の根に気づいたと私は私の自然な髪を育てればそれはクールだと言った。私はちょうどそれをしました：私は私の眉毛を塗るのを止めました、私の目を失敗させました、私がしたこと、おそらく5年生から。 10代の頃からモデルライフが始まった。モスクワ、サンクトペテルブルク、カザンのさまざまな写真家が私を撮影し始めたところ、かなり人気のあるTumblrを手に入れた。 Katyaと私は一緒に私と同じ人を撮影し始めた、それで我々はNastyaとDashaの両方に会った。私は私自身が白皮症を私の特異性であると考えていました、そして私は同様の人々が支持されるべきであると思います。私はたくさん撮影しました、提案の数は増えました、それから私はモデリングエージェンシーを招待するために招待されました。私はアルビノに注目が集まっていることに気づきました - そして私はそれが好きです。あなたがあなたの外見に当惑するのを感じなければならない社会に住んでいるよりはるかに快適です。眉毛や髪の毛を明るくし、そして大きな熱意をもって「天然の」アルビノを治療し始めた多くのトップモデルがありました。

仕事では、誤解に直面することがよくあります。スタジオ撮影中、写真家がパルス光を当てると、フラッシュが常に目に当たるため、これが不快感を引き起こし、不快感を与えます。ショーの明るい光も耐えるのが難しいです：あなたは演壇の端に到達します、あなたが取り除かれている間あなたの目を開いたままにします - これはほとんど非現実的です。これがあなたの気まぐれではなく、痛みと不便の結果であることを証明することは非常に困難です。私は自分自身を撃ちます、私はすでにいくつかの短編映画を持っています、私はたくさんの写真を撮ります - そして、私は生計を立てます、そしてこれは白皮症で私を悩ませません。不十分なシャープな視力はメガネで簡単に矯正されます。眼科医は私の人生の間に私の視力が網膜萎縮症に落ちるかもしれないと警告しました、しかし、あなたはすぐに困難に慣れて、標準としてそれらを考え始めます。おそらく将来、私は他のもっと疲弊しない活動に従事するでしょう。今でもたくさんの良い仕事がありますが、私は新しいことに挑戦したいのです。

私はよくブロンドの髪をしている人、自分でタトゥーアイブロウをしている女の子に会います - そしてそれをしないように彼らにお願いします、なぜならそれは人に自分自身を証明するチャンスと理由を与える価値があり、そして私はあなた自身を主張し、あなたが何であるかになることを提案します - あなたの友人は誰もまだこの経験を否定的とは考えていません。それどころか、誰もが解放され、より自由に感じます - そしてこれはさらに発展するのに役立ちます。

ドレス ドライヴァンノッテンレフォルマ

13歳のときに、フリーランスのモデルとして働き始めました。カメラマンが私を招待し、私はアニメ祭に行きました、私は画像で撮影されました。 18歳より前のどこかで、私は友人と一緒に写真を撮られました、それから彼らは私的にもっと深刻なプロジェクトに私を招待し始めました - それは私にとって面白いように思われたので、私はほぼすべての撮影に同意しました。それは学校の日常生活から非常に気を散らすものであり、その経験と結果は珍しく、そして私はカメラについて恥ずかしがり屋でした。私が18歳の時、私がその時出会った若い男が私を造形会社に案内しました。彼らは私の外見が本当に好きで、私の身長が低いにもかかわらず彼らは私に契約を申し出ました - 彼らは私たちを社会的ネットワークと結びついたイメージの方向、中世やモデルのように発展させたいと言いました。私は契約を結んだ、そして私達は4年目のために働いている。

子供の頃、私の特殊性に関連して多くの問題がありました。私たちの社会では非常に珍しいように思えます。青い目をしたブロンドが一般的なタイプであるべきであるという固定観念がありますが、実際にはそのような人々はほとんどいません。白皮症の人はさらに少ないです。もちろん、私はからかわれました。 2000年代には、白皮症はまだ「流行」ではありませんでした、そして、これが今もっと積極的に認識されるならば、私が若い頃には、多くの人が明らかにこれを病気と問題だと考えました。何よりもビジョンに問題がありました。完全に明確ではない機能を誰かが持っている可能性があることに人々は非常に腹を立てていました。たぶんそれが非常に簡単であるという理由で、多くが傷つけようとしました。よく見えない人は簡単にだまされます。私の外見を他人と区別するためだけのものであり、美を主観的な問題と見なした場合、私の視力は本当に多くの複合体を引き起こし、今日ではそれらをまったく持っていないとは言えません。

白皮症が最近HYIPのテーマになっているという事実のために、多くが注目を集めることを試みて、模倣し始めています：彼らは光と肌の美しさと純度を見ています。私は白皮症に中立です：結局のところ、それは貧弱な視力を伴う、そしてこれは非常に快適ではありません。完全に生きることは明白に干渉します。私たちの州でさえこれを理解しており、いくつかの利点を提供しています。アルビノでは、外観上の欠陥ではなく、常に明確に見えるだけです。人が不釣り合いな顔をしている場合は、眉毛の明るさ、髪の毛、そして色素沈着が原因で調和がとれます。アルビノのすべての機能は「裸」に見えます。顔を囲む影はありません、あなたは空白のキャンバスのようです - そして多くの人にとって、残念ながら、これは反発的に思えます。

私は自分の仕事で大きな問題に遭遇することはありませんでした。何かを求めて前もって警告しても断られませんでした。すべてのモデルのように、それはとても難しいことです。もちろん、恐怖症のため難しいです。ほとんどの撮影では、スタジオと自然光の両方で目を開くのが難しい場合があります。しかし、我々は常に合意によって写真家と行動しました。私は人々が悪いという理由で何かがうまくいかないことを理解しています。彼らは単に白皮症の詳細について考えていないかもしれませんし、彼らと私の経験を比較しません。私は非常に敏感な肌を持っています、そして彼らが太陽の下で私を取り除くことはめったにありません、そして、彼らがそうするならば、彼らはそれを非常に慎重にします：彼らは傘を提供し、日陰にそれらを保ちます。

以前、私はちょうど美しい写真を撮るのが好きでした、そして、ほんの数年後、私を奮い立たせ、奮い立たせた人々と話し、他の問題に直面し、ロシア国内外の人々と話し、障害のある人々と出会った後、人が自分のために選ぶ幸福は外観に大きく左右されません。 Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.