「私は手紙の上に言葉を立てることができません」
聞いたことがない人 ロシアの文学のすべてのレッスンをクラスメートと一緒に行うと、 "little man"というフレーズは、おそらくGogolの "Overcoat"を思い出させるでしょう - しかし21世紀になると、この用語はまったく異なるものを意味します。 「Little People」は英語の「little people」からのトレースで、小人症を持つすべての人々のための政治的に正しい表記です（Little People of America協会によると、彼らの身長は通常81から142センチメートルです）。非定型的な成長や身体の割合は、単一の病気の結果ではありません。医師は、小人症と200の診断を関連付け、それぞれが独自の特徴を持っています。その中には、遺伝性疾患とランダムな遺伝的突然変異、そしてホルモンと代謝の障害があります。何らかの形の小人症が、1万5000人に1人から4万人に1人の割合で生まれます。
私たちは、ロシアと海外の小さな人々がどのように住んでいるのか、そして彼らがどのような問題に直面しているのかを解明しようと試みました。
「見えない」差別
ほとんどの小規模な人々は、単語「矮星」を侮辱すると考えています - そして理解しやすいです。古代ローマで高く評価されたミニチュアの奴隷、ルネサンスの君主たちがエキゾチックなおもちゃ、裁判官のジェスター、お互いから贈った人々、そして19世紀の「不思議な動物たち」の捕虜たちは体系的に屈辱の機会となりました。そして時には彼らの生活の中で小さな人々に費用がかかる。ボディポジティブの時代には、フリークショーは想像を絶する古風なように思え、奴隷貿易は数世紀の間禁止されてきました - 例えば、中国では、約100人が住んで娯楽となるテーマパークがあります。小人主義に関しては、メキシコで「矮小な闘牛」があります、そしてオーストラリア、フランスおよび米国のような進歩的な国で彼らはまだ小さい人々を投げることの禁止に挑戦しようとしています（「ウォール街のウルフ」からの場面を覚えていますか？）
今日、小人症を持つ人々はまれですが、それでも直接の制限に直面しています - たとえばロシアではバスやトラックを運転することはできませんが、成長と運転技術の間の関連を裏付ける統計は存在しません。たとえ小さい人が運転手としてのキャリアを夢見ていないし、ジェットコースターに乗るのを好まないとしても、彼は異端主義や文化に根ざした小人主義の崇拝を経験するかもしれません。例えば暴力の傾向や幼稚の疑いについての固定観念。それらは、神話において異常に小さい身長の人々がしばしば「原始的な本能」と「束縛されていない自然の力」を擬人化したという事実に関連している可能性が最も高い。明らかに、そこからの知性の低さについての固定観念があり、それは現実とは何の関係もありません。矮性は知的発達と精神的健康とは何の関係もありません。小人症を持つほとんどの人は障害を持っていますが、それは小さな身長のためではなく、先天性または後天的な疾患、主に整形外科のために割り当てられています。
フリークショーからゴールデングローブへ
小さい人はしばしば見知らぬ人の供給過剰に直面する。 CNNのコラムの中のアメリカ人、カラ・リーディは、毎日「サーカスでのプログラムの見どころ」のように感じていると述べています。「薬局でタンポンを買うとき、私は有名人のようです。おそらく、この誇張された好奇心のせいで、小さい人は他の人よりもポップカルチャーで表現されています。
俳優兼スタントマン、ヴェルヌ・トロイヤーの最も有名な役は、ハリウッドで最も成功した小人の一人、ミニ・ウィー、オースティン・パワーズシリーズのDr. Evilのクローン、そしてハリー・ポッターのゴブリンクルックウォッチです。彼は9ヶ月歳の子供の2倍であったコメディ「散歩中の赤ちゃん」。小さな俳優の「深刻な」劇的な役割は、指で数えることができます - 最初に思い浮かぶのは、Game of ThronesのTirion Lannisterとしてゴールデングローブを受けたPeter Dinklageです。ソビエトとロシアの映画には小人主義の明白なスーパースターはありませんが、映画「Assa」でアルバートの刑事当局を演じたViktor Beshlyaguと、「RuslanとLyudmila」の映画の中で有名
1957年にハリウッドの俳優ビリーバーティは、ポップカルチャーとメディアの彼らの適切な描写のために提唱することを含む、アメリカの若い人々の利益を代表する組織、リトルピープルオブアメリカを設立しました。今では、ユーモアを持っていて屈辱的な耽溺なしの小さな人々の生活について話す12のショーがあります。家族の菓子業界についてのシリーズ「小さなチョコレート」、カップルの試みについての「小さなカップル」ニューヨークで働いて過ごす小さな女性たちの会社について、「Little Women：NY」という赤ちゃんをもうけます。それでも現実を見るには時期尚早な人のために、本があります - 例えば、Liza Graffの小説、Georgieについての小説。彼の主人公は、小人症を持つ少年ですが、一般的に本はまったくそれについてではありません。
イリザロフの装置とエレベーターの中のボタン
最も一般的な軟骨無形成症を含む、小人症に関連するほとんどの診断には、子供の誕生後に影響を受けることができない遺伝的な理由があります。ロシアや西洋の専門家の間で合意が得られていない難しい質問の1つは、手足を伸ばす手術です。それらは「平均的な」体と頭の大きさによって特徴付けられ、脚と腕は平均的な身長の人よりも著しく短いという特徴を持っています。肢延長手術は、1950年代にソビエトの整形外科医Ilizarovが骨の中に挿入した金属製のリングと編み針からなる有名な装置の助けを借りて開発した技術に従って行われることが最も多い。これは（骨がそらす前に骨が折れるため）痛みがあり、長くかかります。リハビリテーションと一緒のプロセスは少なくとも1年かかります。そして、良い結果を得るためには、組織がより弾力的である小児期に行うことをお勧めします。
多くの活動家や軟骨無形成症の子供の両親は手術に反対しています。彼の成長を「社会的に受け入れられる」ようにするためには、身体的および精神的なトラウマを子供に与えてはいけません。彼女の娘に捧げられた小さな人々についての信じられないほど感動的な本の著者、ジャーナリストのDan Kennedyは、「壊れていない人々を修理しようとしないように」と勧めます。
手足を伸ばす手術が一般的なやり方であるロシアでは、彼らの反対者もいます - 彼らの中には、グループLittleの創設者、女優、モデルのAnna Castellanosがいます。彼女は成長ホルモンがしばしば購入され、手に負えないほどに摂取され、そしてIlizarov技術を使用する手術が関節、足の筋肉および他の合併症に関する問題を引き起こすことがあると彼女は指摘します。 「この装置を使えば、子供たちは病院で5年間過ごすことになります。そしてその後、通常の子供時代 - 水泳、サイクリング - は問題外です。違いとして、彼らは10センチメートルを伸ばします。」子供たちは、美容上の改善ではなく、出生時からの支援を必要としています。」
ロシアでは、イリザロフ自身の名にちなんで名付けられたクルガン実験臨床臨床整形外科および外傷学研究所（KNIIEKOT）が四肢の延長手術を行っている主要機関であると考えられています。ソーシャルネットワークの多数のグループから判断して、センターの元患者は、子供たちの療養所の変化としておおまかに同僚と一緒に病院に滞在したことを扱います。数年前、「卒業生」を探しています。
手術を受けた多くの人々はこれが彼らの人生を劇的に変えたと主張します：時々、ほんの数センチメートルが人がエレベーターのボタンに着くかどうか決定することができるかまたは大人のセクションで服を買う。身長の低い人は、適応できる日常的な問題に直面することが多くありますが、それでもやはり強みを失います。ATMから静かにお金を引き出したい、バスルームの鏡で自分を見たり、バーカウンターで注文したい人は理解しやすいです。もちろん、何千人もの子供たちのために痛みを伴う手術を行うよりも、誰にとっても快適なバーカウンター、バスルーム、ATMを作ることのほうが正しいでしょう。しかし、これは小さな人々にとっては問題ではありません。
私は今、獣医学アカデミーの4年目に勉強しています。同時に、私は診療所に通っています。私たちは2年目から何人か仕事をする人たちがいます、そして私は何かがうまくいかないことを恐れていたので、私は長い間それを延期しました。それは彼女が無駄に恐れていたことがわかった - 私はすべてに対処する。今私は獣医神経科医のコースを終えるつもりです、私は私が現在保護観察を受けているのと同じクリニックにいると思います。私はこの職業について、子供の頃から夢見ていましたが、本当にクールで、獣医師は雇用に関して何の問題もありません。
人々は異なった反応をします。たくさんの質問をする「勇敢な人」がいます - 私は躊躇しません、そして、質問は通常開かれています。子供たちの反応はいつもおもしろいです：彼らは「大人の顔をした小さな女の子を見て」と言っていましたが、今では「小さなママ」とさえ呼んでいます。老年は喜びではありません。
私は31番目の足のサイズを持っているので、私は保育園のために靴を買う、十分な種類はありません - 当然のことながら、誰も10センチヒールの小さな女の子の靴にはしません。理論的には、この問題はオーダーメイドの靴を作ることで解決できますが、それでもなお高価です。私たちの病気の本質である軟骨無形成症は四肢の不均衡な成長にあります、それで服は改善されなければなりません：あなたはズボンを買う、足のズボンを切る - それは普通に座って、あなたは袖を切る - あなたは袖を切る、すべて正常です。そして一般的にTシャツやショートパンツでは問題はありません。一般的に、正直に言うと、すべてが素晴らしいです、私は何について文句を言うべきかわからない。
私たちの病気は治療されていません：薬も特別な指示もありません - ちょうどそのような小さな人がいます。できることはIlizarov装置の助けを借りて整形手術です。私は私が小学校8年生の時に病院に行き、2年間この装置を使って行きました。私は15センチメートル成長しましたが、これは素晴らしい結果です。私はこれを私の人生の中である種の困難な時期、私の病院の仲間と新しい友達、そして新しい印象ととは感じていません。
はい、それは痛いです、はい、それは大変でしたが、それは価値がありました。それがこれのためでないならば、私は今のように140ではなく117センチメートルになるでしょう。 117はまったく門ではありません。私はエレベーター、インターホンを安全に使うことができませんでした。しかし、もちろん、男自身が決めなければなりません。私は病院にいる小さな女の子を私と一緒に覚えています、彼女は約8歳でした、そして、彼女にとってそれはひどいストレスでした。私が手術を受けた方法を正確に覚えているわけではありません。かつて、私たちは医者とすべてについて話し合うために行きました。しかし、誰も私を本当に強制しませんでした。
私は家族で一人でとても小さいです - 遺伝的な失敗。多くは親の行動、彼らがあなたをどのように認識しているかにかかっています。私の親戚は、何かが間違っていると言ったことは一度もありませんでした。彼らがあなたを独特の人として扱うようになると、それは不愉快です。私に話しかけるために立ち止まり始めた友人がいます、そしてそのような瞬間に私は思います。お願いだ」
ソーシャルネットワークには、いくつかの小さな人々のコミュニティがあります。たとえば、VKontakteネットワーク上のグループ「キャップ付きメーター」は、Anna Casteが組織化したかのように知っています。彼女は積極的に集まって一緒に過ごすことを主張したが、それから私はどこかに行くには小さすぎた。一般的に、なぜこれが必要なのか、私はよくわかりません。経験を共有する - どうやって？たぶんアメリカでは小さい人が集まって誰も横に見ることはないでしょうが、私たちと一緒になると…不必要な注意を引くでしょう。私は、小さな人々が付き合い、お互いに会うことに賛成していません。私は小さな人たちと知り合いにはなりません、私は彼らを連れて行きません - 私はそのようなグリッチを持っています。第一に、それは子供に感染する可能性が50％ある遺伝性疾患です - これをすることのポイントは何ですか？私は健康な子供が欲しいです。もちろん、小さい人はパートナーを見つけるのが難しいと思います。私たちはそのような考え方を持っています：彼らは指を見せるでしょう、彼らは承認することができます、あるいは承認しないかもしれません、すべての親が理解に反応するというわけではありません。これは、「間違った」向き、「間違った」肌の色を持つ人々にも当てはまります。
私たち全員に障害があります - もちろん成長によるものではなく、病気によるものです。これは悪くないです - それは余分なお金、無料駐車場を与えます。私は車を運転しますが、慣れることなく快適に過ごせます。権利を取得する前に、さまざまな選択肢を検討しました。ペダルを上げたり、何らかの補助的なメカニズムを使用したりすることはできますが、それは私には効果がありませんでした。
Peter Dinklageが演じるGame of Thronesの、ほとんどの人にとって最も好きなヒーローは、楽しいです。セントピーターズバーグのグループリトルビッグもあります、ちょうどアンナ・カストがいました、今オリンピアイヴレワは残ります。彼女はまた私を刺激します、クールな性格。少人数の方がメディアや映画にもっと慣れるべきだと思います。一般的に、私はあなたが頭脳と手ですべてを成し遂げる、そして見かけではないというより多くの職業を尊重します：それはモデルが早く働くのを止めるのは何のためでもありません。
私の家族は1人の母親です、彼女は、もちろん、私にとって良いことだけを望んでいます、しかし、彼女は彼女が彼女が高等教育を受けなければならないと信じます。私はここモスクワの劇場研究所に入るつもりですが、私は非常によく準備しなければなりません。だから私はセットの経験を積んでいる間そして異なったコースを経験する。
小さな人々のためのオファーがたくさんあります - たくさんの俳優がいます、私たちは常にキャスティングに行き、私たちは強い競争をしています。私は珍しい外観をしています、私は汲み上げられた小人なので、私はしばしば射撃に必要とされるタイプに参加しません。もちろん、私たちはたいてい小さな人たちを演じています - 彼らは私をハンサム、マフィア、またはゴプニクに連れていってくれます。基本的には、もちろん、すべてのゴミです。すぐにポルノで遊ぶように申し出られます - 我々全員はすぐに申し出られます、通常のこと。誰もが違う好みを持っていますが、私はそれを避けようとします。
私は「小人」という言葉を気にしません - これは本当です。多くの人は屈辱を望まないし、友好的です。私はそれが他人を害することを知っていますが、私は元気です。
以前は、もちろん、成長は、特に学校で、女の子とのコミュニケーションを強く妨げられていました、そしてそれより前の幼稚園では、彼らは時々気分を害したり、からかわれたりしました。私はそれが私の性格を強化したと思います。今、女の子はしばしば私に注意を向けますが、深刻な関係はありません、すべてが友好的です。一般的に、女の子は私のところに来ることがよくありますが、私のことを知りません。母親の本能が私を見ると目覚めます。
私は、小人の問題の大部分は自信がないからであると思います。子供の頃から、あなたは何かがあなたにとって不可能であるというようなものではないと言われます。私は子供の頃スポーツが好きだったので、私は反対をしました。私はレスリングに取り組んでいて、変化を与えることができますが、一般的に私は戦うのは好きではありません。手を振るのは難しいですが、スイングはしません。しかし、その一方で、私は138センチメートルの成長と60キロの重さ - そして相手はほとんどスリムで背が高いです、私の造りのため彼らが私を横にするのは難しいです。私はバーベルを130キログラム押すのは難しいが、それは判明した。
私はクラブでショーを見せる - 私はポーズをとる、私は体を見せる、私はジョークを話す。私たちはユーモアをたくさん持っています - 私たちのイメージではそれは有機的に見えます。まあ、ダンス、もちろん、ピエロ、サーカス - それは小人の場合、それからすぐにどこか近くのサーカス。私はやめようとしないで、新しいスキルを身につけ、何かを発明しようとします - 本を書くという考えさえあります。外見、身長に関係なく暮らす未来の人について、主なものは彼の中にあるものです。
小児期に、私はテストのために連れて行かれました、しかし、それらは特に扱われませんでした、最大はビタミンによって与えられました。私たち全員が障害を持っています、今私は3番目のグループを持っています。提供された操作は、装置の脚を長くします、しかしそれは危険です、それが何が起こるか明確ではありません、そして私は拒否しました。
もちろん、いくつかの問題もあります。上から何かを取得する必要がある場合、車は運転に不快です。ステアリングホイールのボタンしか操作できないときに生まれました。服を拾うのは難しいです。肩が広いので、保育園は私に合いません。そこで私は大きく買ってそれを短くします。靴で、あまりにも奇妙な - 足が広い、私は41サイズを着用し、それは不釣り合いに見えます。
最初はレスリングに取り組んでいましたが、すでにかなり筋肉質の体を持っていました。たとえば、モデリングビジネスではどうにかそれを使うべきだと思いました。ゆっくりと提案がありますが、今のところ大きなプロジェクトはありません。私は代理店と仕事をしています。さらに私はこの地域の人々と会い、コミュニケーションを図っています。一般的に、私は皆と友達になるのが大好きです、私はそのような性格があります。
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
