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Rokitansky-Kyustner症候群:私は子宮なしで生まれました

複雑なデザイン 「ロキタンスキー - キュイストナー - マイヤー - ハウザー症候群」(MRKH)は、女性が生殖器の不在または発達が不十分で生まれた状況を指す。 MRKHでは、子宮がなく、膣が短くなることがよくありますが、外陰部はいつものように見えます。症候群が腎臓に影響を与えることが起こります。いずれにせよ、診断に直面している女性は、月経はありません。女性は自分で妊娠することはできませんが、代理の母親に我慢される子供の遺伝的母親になることはできます。異常の正確な原因は不明であり、症候群自体は4,500人の女性のうち約1人に発生します。私達はそれらの1人に話しました:アンナは月経のない人生とその症候群が彼女の自己感覚にどのように影響したかについて話しました。

インタビュー: イリーナ・クズミチェワ

Nedozhenshchina

月経の始まりは多くの女児にとって一種の開始儀礼です。 11歳の時、私は映画 "Animal called Man"を見て、 "あの非常に"日を待つようになりました - しかし14年後、私は心配になりました。 「女の子のための本」では、月経が17歳まで来ない場合はこれが普通であることを私は読みました - しかし私はまだ心配していて、常に彼女の経験について私の母に尋ねました。お母さんはそのような会話を避けようとしたので、私は私のガールフレンドに目を向けました。最初は彼らは話しても構わないと思っていました、しかし数年後彼らは私を避けました。それは大変な時期でした。両親との喧嘩、学校でのいじめ、気分のむら、そして「私にとって何かが間違っていた」という考えでした。

私が15歳のとき、私の不安は私の母親に伝えられ、私たちは婦人科医に行きました。医者は私を診察して、ひどいものは何もないと言いました - 必要とされたすべてが超音波をすることと丸薬を飲むことだけでした。しかし、最初の超音波検査では、私は子宮を持っていなかったことがわかりました。私は追加の検査のために送られました、私は核型を研究するために献血しました - これはそれらが人が遺伝的異常を持っているかどうか調べる方法です。私が母親の妊娠の約3ヶ月目に胎児に発症する可能性がある遺伝性疾患があることがわかりました - この間に性器が形成されます。出生前に識別することは不可能です。

ママは、膣を増やす手術のためにお金を払うことを拒否しました。そして、病院で私が売春婦と考えられるであろうと説明しました。彼女はその診断について話すことを禁じた

私は合格しました、それはもう百万の超音波のようです。私が16歳の時、そのうちの1人で、遺伝子センターのディレクター、科学の光が小さな子宮を見ましたが、正確さのために私は診断腹腔鏡検査のために送られました。手術は全身麻酔下で行われます、2つの切開がなされます:へその下と骨盤骨の近く。カメラ付きの特殊なチューブが切り込みに挿入され、内側を見ます。手術後2日目、私は医者の診察室に座っていました、周りに親切な人はいませんでした、そして年配の、疲れた教授は単調に彼が見たものを説明しながら結果をスクリーンに示しました。腹腔鏡検査は私がまだ子宮を持っていないことを確認しました - 科学の発光体はちょうど見えた。

だから私は確実に学んだ:私の卵管は腹腔に入り、膣は短縮される - それは外科的に標準的な長さ、平均10センチメートルまで増やすことができる。同時に私には卵巣があり、それらは本来の機能を果たします。私はRokitansky-Kyustner症候群と診断されました。長い名前(Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser)は、この症候群がさまざまな形で現れることを意味しています。たとえば、子宮以外に膣がまったくない、または膣内に入らない子宮があるかもしれません。

これらすべての詳細については後でまた説明します。それから、教授の言葉から、私はただ一つのことを覚えていました:私は子宮を持っていないし、私は妊娠することはできません。私の胃のステッチは痛い、絶望は波で覆われていた - それは私には「未婚」であるように思われた。

「家で話しましょう」

翌日、医者は私の母の診断を報告しました。彼女は、「私たちは家で話します」とだけ言って、情報を読み解くために病院にあと数日置いておきました。病棟の隣人は、私は「ラッキー」だと主張しました:月経中の痛みは認めません、子宮筋腫、痛みを伴う出産、その他のトラブルは起こりません。妊娠しなくても好きなだけセックスできます。その後、私は自分自身に同情的な見解をとらえながら、繰り返しこれを聞きました。長い間、私はそのような「プラス」で自分自身を慰めました、しかし私は私がこれらの事のいくつかを経験しないという事実を完全に受け入れませんでした。

ママは、膣を増やす手術のためにお金を払うことを拒否しました。そして、病院で私が売春婦と考えられるであろうと説明しました。彼女は診断について話すことをだれにも禁じました - これのために、彼は恥ずべきことと困難なように見え始めました。特に私の父親とは、もう話し合っていません。私は私の友人たちにすべて同じように言いました、しかし、「あなたは悪いこと」のような反応は私を怒らせるだけでした。そして、私のボーイフレンドは、私たちがようやくセックスをすることができて、私が絶対に妊娠しないだろうということさえうれしく思いました - そのようなことはティーンエイジャーにとってクールに思えます。

毎月またはPMSについて話し合ったとき、長い間私は迷っていました。彼女は誰かが「あなたは本物の女性ではない!」と推測して叫ぶのではないかと恐れていた。またはパッドやタンポンを友達と共有できないという事実が原因で、私を "開く"ことができます。時間が経つにつれて、私はそのような状況から抜け出すことを学びました:私は月経について多くを読み、「正常な」ふりをすることを試みました。私はこの特殊性のせいで私は女性の世界に完全には属していないと自分自身を確信しました。悪名高い "女性らしさ"の完全な拒絶から、ハイヒールとミニスカートでそれを強調する誇張まで、私は極端から別の極端に投げられました。私は自分自身を評価しませんでした、有毒な関係に巻き込まれました。家族が私を支え、私を恥ずかしくさせないのであれば、すべてが違った結果になったと思います。

婦人科医

日常生活の中で、Rokitansky-Kyustner症候群は自分自身を感じさせません。月経はありませんが、卵胞は成熟しているため、まだ出血やPMSのないことを除いて、月経周期に似ているようです。周期が不規則であるため、周期を追跡するのは困難ですが、月に一度私は腫れと胸の肥大があります。私は詳細なホルモン検査を行ったことは一度もありませんでした - 私は何も心配していなかったので、特に何もする必要はないと医師は言いました - しかし私がしたことは普通でした。同時に、インターネット上でさえ十分な情報がない - 私はこの症候群を理解している専門家に会ったことがない。

婦人科医を訪問することは別の問題です。最初の検査では、私の周りで診察が行われ、学生が連れて行かれました。それはひどかった、私は動物園の猿のように感じた。母はめったに私と一緒に行かなかったので、私が経験していたほとんどすべてが一人ででした。診断について学んだ1人の医者が婦人科の椅子で長い間私を診察し、感覚について尋ね、驚いた、彼はこのようなものを見たことがないと言った。もう一人は、検査中に、婦人科鏡を使って子宮頸部を捜し求めたので、私は痛みに叫んだ。彼女はまた私のために一連の検査を処方しました、その中で私はもちろん、私が持っていることができない子宮頸癌のための分析がありました - しかし、私は彼らがそれを取って代金を払った後にだけこれを知りました。

最初の検査では、私の周りで診察が行われ、学生が連れて行かれました。それはひどかった、私は動物園で猿のように感じた

そのような診断を受けたロシア語を話す女性のためのフォーラムを見つけると - 私は一人ではないのでそれは私にとってはより簡単になりました。私は一人の女性のポストに感銘を受けました:彼女は47歳で、彼女は三度目に結婚しています、彼女は子供を持っていない、彼女自身の喜びのために住んで、旅行し、何も後悔しません。私自身がRokitansky-Kyustner症候群の女性のための閉鎖的な支援グループを創設することを夢見ています。

恥知らず

私が会ってこの症候群について話した人たちは落ち着いて反応しました。コンドームなしでいつでもセックスをして幸せだった人たちがいます:私たちは若い頃、私たちは子供たちについて話していなかった。それ以来、もちろん、私はバリア避妊薬とSTIの重要性についてもっと学びました。浸透性の問題もそうではありませんでした。私は手術の必要がないことに気づきました、婦人科医だけが膣の長さについて不満を言いました。私はそのような診断でそれが1.5センチメートルになることができることを読み、私のものは約7です。私は、すぐに将来の夫に告白しました。彼は静かにそのニュースを取り上げ、いくつかの明確な質問をしただけでした。私のように、彼は子供たちを夢見ていませんでした。以前、私は親戚の質問に答えました:「これはあなたの仕事ではありません」または「私は子供が欲しくない」。しかし、彼らはもう私のところに来ないのです。

去年、私の夫と私は心理療法士に来ました - 私たちが子供が欲しいかどうかを知ることは私たちにとって重要でした。私が月経しているかどうかにかかわらず、治療法は私が女性であることを認識し、受け入れるのに役立ちました。確かに、恥は深く突き刺さったので、私は彼と働き続けます。私はすべてのことを心配していたことが私の夫の発見となりました。私はこの話題について議論しないようにしたので、診断に気を配っていたようです。さまざまな状況がありましたが。たとえば、ある日、私の親友は妊娠していると報告しました。私は彼女を祝福し、必死に泣き始めた。夫と私は車で運転していました、そして彼は何が起こったのか理解していませんでした - そして私は彼に「妊娠している」と言うことができなかったその日私は夕方まで泣いた。

私は今31歳です、そして私は子供が欲しいかどうかわかりません。私は母親になるための経済的および医学的な機会がありますが、急いではいません。気が変わったときに備えて、たぶん卵から胚を凍らせます。子宮移植はドイツで一度だけ成功裡に行われたので、私のバージョンは代理母方です。養子縁組については考えていませんでした。子供のために準備ができているかどうかはまだよくわからないからです。選択肢が何であるかを理解したいだけです。

写真: ライトフィールドスタジオ - stock.adobe.com(1、2)

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