"私達は不平を言わないようにと言われた"：潰瘍性大腸炎のある生活についてのTatyana Lazareva

炎症性腸疾患（IBD） - これは平均的な人がほとんど知らないトピックです。下痢、腹痛、これらの病気を表す疲労はしばしば深刻に受け止められず、そして多くの人々は腸の病気の医者に相談することを当惑させます。しかしながら、これらの症状は潰瘍性大腸炎またはクローン病を含むIBDの徴候であるかもしれません。これらの病気がどこから来るのか誰も知らないし、そのメカニズムは自己免疫に似ていると考えられている。

IBDが治療されない場合、合併症は結腸癌から穿孔まで非常に危険です。確かに、これらの条件を完全に治すことはまだ可能ではありませんが、新世代の準備は寛解を維持するのに役立ちます。それでも多くの患者は、腸の大部分を切除する手術に直面してしまいます。残念なことに、特にわが国では、診断、薬の入手可能性、および障害者の排除が困難であるという別の問題があります。女優兼テレビ司会者のTatyana Lazarevaが、潰瘍性大腸炎のある生活、自分自身の世話、広報と慈善に対する彼女の態度について教えてください。

胃のむかつき、壊れやすい便はそのような不快な、タブーの主題です。さらに、これが深刻であると信じている人はほとんどいません。消化不良、多分間違ったものを食べた、と思ってピルを飲む必要があります。それが興奮、いわゆるクマ病から来るとき、状況があります - 人々はそれを笑い慣れています、しかし実際にはそれは私のような病気の現れであることができます。これらは注意を払うべき徴候です。私の攻撃は何年も続きました、そして2013年にそのような悪化は私が救急車を呼ばなければならなかったことを始めました。それから病院で私は潰瘍性大腸炎と診断されました。

潰瘍性大腸炎のひどい特徴は、それがゆっくりと非常に潜行性の疾患であるということです。生活の質は1ミリメートルほど毎日目立つことがほとんどありません - そして1年か2、3年を見回すだけで、あなたはどれだけ変化したかを実感します。この病気は彼の下の人を圧迫し、人はどういうわけか順応し、そして時が経ちます。あなたが治療に従事していない場合、それが悪化することを停止し、認識することは非常に重要です。

私はかつて非常に良い医者、ボリス・キルキンを手に入れました。私が彼に着いたとき、彼は非常に老人でした。国の潰瘍性大腸炎の多くの専門家は彼の学生です。残念ながら、彼は私たちが会ってから1年後に亡くなりました。私が救急車で病院に着いたとき、彼はすぐに私を診断しました。それから私がレセプションに来たとき、彼は講義の学生として毎回詳細に説明しながら、毎回1時間話しました。

2013年に、彼はこの病気が治療されていないと私は障害を登録することができると言った - と私は笑って考えた： "まあ、どのような障害"。それから駐車場の難しさは始まったばかりでした、そして私は冗談の中で私が障害者のための場所に車を駐車することができるかのように私は言いました。そして今、私は深刻な病気が実際には何なのか、そして私たちの国の障害の歴史全体がどれほど問題があるのかを理解し始めました。

事実、あなたが障害を割り当てられている場合、あなたは一年間割引価格で高価な薬を買うことができるということです。しかし1年後、障害は確認されなければなりません - そして治療が効き始めてから、症状は消え、障害は取り除かれます。病気は慢性で、薬を飲むのをやめるとすぐに再発します。それは悪循環になります。薬は多額の費用がかかります、私はまだそれらを買う余裕がありますが、私は割引価格でそれらを受け取ることを望みます。

私は障害が私たちの国でどれほど屈辱的であるかを知っているので、私は障害をデザインしませんでした。私の父は障害のある第二次世界大戦盲人で、右手はありません。彼は毎年障害を確認した。想像してみてください、男は84歳で、7歳の時に彼の手は引き裂かれました、それは成長しないでしょう、しかし彼は来てそれを確認しなければなりませんでした。それは私を止めました、そして、私が自分で薬を買うことができる間、私は障害を申請しないことに決めました。私はすぐにいい医者にたどり着けたのはラッキーだったことを理解しています - そしてほとんどは事務所に行かなければならないでしょう。ここでは、残念ながら、健康はこれらすべての屈辱と時間の喪失よりも重要であることを理解するために、調整する必要があります。

最初は、私はその診断に真剣に反応しませんでした - 私たちはそのような人たちなので、我慢し、勇気を出して笑顔になるように教えられています。少なくとも、私の世代はこのように育てられました：私たちは文句を言うべきではなく、私たちは強くなるべきです。弱い人は誰にも必要とされないからです。さらに、成功し、微笑み、そして強くなることは、病気で弱くなることよりはるかに楽しいです。これはソビエトの国の遺産であり、私たちのうちのそれは絞り出すことはできず、子供と孫のためだけに願っています。しかし、5年が経ち、私は非常に深刻な悪化を経験しました、そして私は自分の人生を少し違った方法で見る時が来たことに気づきました。たった今、私はこれが私がいつも生きている病気であることに気付きました、そしてそれを直して再び忘れることは不可能です。あなたは自分自身の世話をし、自分自身を愛し、自分自身を大切にする必要があります。すべての病気、すべての症状、私たちの体のすべての信号は言う：止める、考える、周りを見回す、自分自身に耳を傾ける、最後に自分自身に注意を払う。

私たちの体は非常に巧妙に配置されており、腸は一般に胚に最初に現れる器官であり、そして進化的にそれは最も原始的な生物にあった。素晴らしい本があります、それは「魅力的な腸」と呼ばれます - 非常に人気があり、それは明るい言語で書かれています、そして私たちの体がどのように機能するかを知ることが重要であるので私はそれを読むように皆に勧めます。私たちは自分自身を愛し、自分の体を敬意と注意を払って扱うことに全く慣れていません - そしてこれはおそらく私がロシアのすべての人々に伝えたいと思う主な考えです。人は長くて幸せな人生のために生まれており、私たちの問題の多くは私たちがそれに値するとは信じていないという事実に関連しています。

私が潰瘍性大腸炎を患っているという事実は、私が最初にこの疾患についての記者会見で公に伝えたのはごく最近のことです。私は自分が何をしようとしているのかを知っていました、黄色の報道で不適切な反応があるかもしれないことを知っていました、しかし私はまだ私の物語を公表したいと思いました - そして私はそれを後悔しません。多くの人がFacebookやInstagramで私に書いています。このトピックを上げてくれてありがとう。私はこの病気にかかっている人々に、彼らが一人ではないこと、このことについて話すことができること、そしてこの病気は致命的ではないこと、そして私たちはそれを戦うことができ、またしなければならないことを理解してほしいのです。革新的な生物学的薬物があり、寛解を達成する機会があり、ただあきらめて医者に行く必要はありません。

私は、すべての病気、問題、欠点を含めて、人々が自分自身をそのまま受け入れることが非常に重要であると思います。羽、エーテルなど、そもそもいくつかの星が輝いているのは残念です - 実際、すべての人が年をとり、病気になり、そして誰もが夏にお湯を消します。そして、一般の人々は、深刻な質問を投げかけたり、問題について話したりすることを含めて、ファンの数々（例え何千人、何百万人にもかかわらず）にその例を示すだけでよいと思います。

私は15年以上慈善事業をやってきました、私はSozidanie財団の受託者です。慈善事業は強制されることができない事業です;それは大きな強さと責任を必要とします。潰瘍性大腸炎とIBDに関する情報の配布者としての私の新しい役割の中で、私は自分の欲求と機会がある限り可能な限りそれを行うことを強調します。そのようなストーリーに参加するにはリソースが必要です。

まず第一に、あなたは自分と問題を解決し、バランスをとるようになる必要があります。それは飛行機の中のようなものです - 私たちは最初に自分自身の上に、そしてその後子供の上にマスクを置くことがきちんと教えられています。そして、私たちはみな、あなたがまず自分自身の面倒を見る必要があるという潜在意識に駆り立てられなければなりません - さもなければ、あなたは他の誰かを助けることはないでしょう。私たちは自分自身を考えることは利己主義であると仮定しました。しかしこれは利己主義ではありませんが、その規範は他人を助けるためには力が必要です。