「私は英雄ではない」：脳性麻痺児とその両親がロシアとヨーロッパにどのように住んでいるか
今週のロシア 突然、大声で、大規模に、そして率直に、特別なニーズを持つ子供たちの問題、ならびに彼らにとって無関心でそしてしばしば残酷であることについて社会と国家について話し始めました。その理由は、スーパーモデルとNaked Heart財団の創設者であるNizhny Novgorodの事件であり、子供たちのNaked Heartを助けるための慈善財団です。数年前に自閉症と脳性麻痺と診断された彼女の姉オクサナは、施設の管理者が彼女を望ましくない訪問者と見なしていたので、カフェから追い出されました。
物語は、ソーシャルネットワークとマスコミで急速な反応を引き起こしました、しかし、それからの主な結論はまだ社会によってなされることです。何千人もの病気の子供たちや障害のある子供たち、そしてその家族は毎日このような問題に直面していますが、これについて話すことや考えることは慣習的ではありません。私たちは、ドイツに住んでいてロシアの神経障害のある子供の理学療法士として働いている障害のある子供、Ekaterina Shabutskayaの母親に、どのような道を歩まなければならないのか、そして特別な子供が幸せになるのを助ける方法を尋ねました。
私は毎日ロシアから何十人もの人々を書いています、 ウクライナ、ドイツ彼らは物語を語り、助けを求めます。私は2つの物語を共有します。
ドイツ
「私たちの赤ちゃんは早めに生まれた、そして医者はすぐに彼が深刻な病気だ、私たちは何年もの間彼を治療しなければならないそしておそらく彼は健康にならないだろうと言った。彼の状態を安定させる緊急手術が必要とされる。集中治療室で、2ヶ月以内に家に持ち帰ることができます。
私の夫と私は毎日集中治療室で彼と一緒に座っていました。彼らは彼を彼の胸に抱きしめ、ワイヤーとチューブで絡み合い、揺り動かされ、供給され、慰められ、インキュベーターの中でベッドに置かれ、散歩に出かけた。医師、姉妹、理学療法士は私たちを非常にサポートし、そのような診断を受けた子供たちの治療とリハビリテーションについて私たちに話し、私たちに息子を適切に世話し、一緒に働くように教えました。何時間もの栄養士は私達に彼の摂食の特殊性を説明した。財政的には、すべてが非常に単純だった、状態はそのような子供たちの治療、リハビリテーションと技術的設備のためのすべての費用を負担します。
それから10年が経ちました。私たちの赤ちゃんはジョイスティックでスーパーファッショナブルな電動車椅子に乗って学校に行きます。彼にはたくさんの友達がいて、すでにお気に入りで愛されていない教師がいます。もちろん、彼は学校のカリキュラムを習得することも、習得することもできませんが、他の子供たちと一緒に遊び、特別な自転車で自転車を走らせ、庭を走り回り、必要な道具はすべて国営保険に入っています。子供が古くなったらすぐに）学校の台所で友達と料理します。彼はまた、毎日学校で理学療法士と仕事をしています。もちろん、ヨーロッパ各地のクラスで旅行やツアーを行っています。彼自身は食べることを学んでいません、しかし、彼が散歩のためにそれを汚くするならば、彼の先生は彼に食べさせて水をやり、おむつを変え、服を変えます。 10人中4人の子供がいるので、彼らはすべてのための時間を持っています。
遊び場の両親は子供たちに、「男の子と遊びに行きなさい、彼は歩かない」と言う。
私の子供は健康ではないでしょうが、彼は幸せです。それがすべて起こったとき、私たちはとても恐れていました。私たちに何が起こり、何が起こるのでしょうか。しかし彼は幸せであり、私達は幸せである、なぜなら彼は微笑みそして笑うからであり、そして非常に多くの素晴らしい人々が私たちを助けてくれる。はい、州は病院での治療、薬、リハビリテーション、技術的手段の代償を払っていますが、人々は私たちを助けています。彼らは路上で息子に微笑んでいます - そして助けています。彼らは私たちに病院でコーヒーを注ぎ、それを正しく着る方法と持ち上げる方法を教え、私たちが怖がっているときは私たちを安心させます - そして助けます。彼らは私たちの子供に教えて学校で彼を大事にします、彼らは熱心に彼の成功について私たちに話します - そして助けます。遊び場の両親は子供たちに、「男の子と遊びに行きなさい、彼は歩かない」と言い、そして助けます。私たちは一人ではありません。彼が学校にいる間、私たちは朝の8時から夕方の4時まで働くことができます。私たちの生活は続き、私たちの息子は笑って泣きます。彼はそれを持っています、この人生。参加してくださった皆さん、本当にありがとうございました。私はママとパパに言いたいのです。恐れてはいけません！みんながあなたを助け、あなたの子供は毎日あなたを喜ばせます。」
ロシア
「彼は生まれました、そして彼らはすぐに私に言いました：彼はテナントではありません、拒否します。彼が生き残ったとしても、彼は生涯ずっとフリークです。あなたは彼を倒します、十分なお金はありません。誰もがショックを受けました。夫の両親ホラー！さて、私たちは子供を離れることができませんでした彼らは彼を集中治療室に連れて行きました私たちはそこへ行くことを許されませんでした。
それから彼らが退院したとき、医者は私達に話しませんでした。私は専門家に助言することも、説明することもしませんでした - 餌のやり方も看護の仕方も。私はそれを家に持ち帰り、座って泣いた、それはとても怖かった。私はインターネットとそのような子供たちの他の母親のおかげで私自身すべての情報を探していました。それは我々が特別な食事療法、特別なケア製品、そして特別なエクササイズを必要とすることがわかった。それから無知によって多くの間違いがなされました、例えば、彼らはマッサージをしました、そして、神経学的な子供たちはマッサージされることができなかった、そしててんかんは始まりました。そしてまた - 発作中に何をすべきか、誰もが自分自身のために発見した。彼らが最初に救急車を呼んだとき、彼らは彼を集中治療室に連れて行きました、そしてそこで彼らは彼を縛り付けて、彼を養わなかった、そして誰も彼のところにやって来なかった。私はもう救急車を呼ばなかった。私たちは障害を手配する必要があったときに一度だけ病院に行きました。それで、横になるために150の証明書を集めて、あなたと一緒にどこにでも彼を運ぶ必要があります。そして病院では、あまりにも小さい喜びを封じ込められて、彼は息苦しさから叫びます、彼が叫ぶので姉妹は叫びました。彼らは、彼らがフリークを産むと言います、そして、我々は看護婦です。
私たちはすぐに障害を出しました、幸運にも私たちが走っていた例ではたった3ヵ月でした。それから彼は特別な馬車をノックアウトしなければならなかった。私は約5ヶ月行きました。何が起こったの？補償は私達の地域にあります - 通りのための18の000ルーブルおよび家のための11の000。ベビーカーには15万ドルかかりますが、その中に座ることができる程度であれば、背中を伸ばすこともできますが、まったく方法はありません。車椅子は必要ありません。私と一緒に外出するとすぐに、近所の人たちがすぐに私に向かって叫び始めます。「あなたのモンスターを家に留めておいて、人々を怖がらせるものは何もない」。そして男の子は彼に石を投げ、そして彼らの両親は笑います。あるとき、石が寺院で彼を襲った、そして私は二度と彼と一緒に歩かなかった。
少年たちは彼に石を投げかけ、そして両親は笑います。石が寺院で彼を襲ったら、もっと私は彼と一緒に歩かなかった
もちろん、私は仕事ができません、私は彼と一緒に家に座っています。私はそれを自分で勉強します、私はそれをクロールして座るように教えます、文字、数字、色 - 私自身すべて。彼らは彼を学校に連れて行かないでしょう。私は1人の先生に同意したので、彼女は私達をお金のために訪問し、そして私達が試験に合格できるように校長を説得したいと思います。彼はすでに私も読んでいます。ただ歩くことはできません。そして私達はこの委員会を通過しないでしょう、PMPK：そこに私達は精神科医の意見が必要であり、そして精神科医はあなたがあなたの手で物を服用する必要があるところでテストをします。しかし、私は私の手で私のものを取ることはできません、私の指は曲がっていません、まあ、精神科医は彼らが私達を8番目のタイプの学校に連れて行かないような診断をしました。はい、そして私たちにはこのタイプの学校はありません。いいえ、いつものことを除いて、いいえ。そして階段があります。誰がそれを着るのだろうか？それで私自身です。
そして、あなたはまだ医薬品に問題がある、あなたが見る、彼らはそれらを輸入することを禁じられていました。何をすべきか、私は決して知りません。今どこで入手できますか？彼はそれらなしで死にます。しかし、私はそれをあきらめていないことをとても嬉しく思います、あなたは見当がつかない！まあ、私は私自身の手で私が子供を死に至らせたという私の人生をすべて苦しんでいたでしょう。彼はそこで生き残れなかったでしょう、しかしあなたはそこで何が起こっているのか知っていますか？だから毎日私は彼に大好き、大好き、そして彼は笑って、そして私は彼と一緒に笑っている。
私は合計254人の患者を抱えています、 脳性まひ児254人。そして誰もがそのような物語を持っています。子供を産むように説得されない単一の親はいません。フリークや罪の罰について話さない人はいません。彼らが通りを見つめて指を突くことをしない人は誰もいません。私にはそのような子供がいます、そして私は彼女をドイツに連れて行きました。そこで彼女は学校に行き、みんな彼女に微笑みかけます。彼女の薬はそこで売られ、ロシアではヘロインのように禁止されています。私たちは休日にロシアにやって来ました、そして彼らが後ろで叫ぶとき、子供たちが遊び場から連れ出されるとき、私たちが来るとき、Obraztsov Theatreの管理者が私に答えるとき、それがどのようにあるのか覚えています。怖がらせるものは何もない」
病気の子供はいつも悲劇です。しかし、ドイツでは悲劇はこれだけであり、私たちの周りの誰もが助けてくれ、私の子供は普通の幸せな子供時代を過ごしています。ロシアでは、車椅子でさえも5年に1回、失礼があり、至る所に無数の紙と実例があり、明日戻ってくると、薬も、医者の助けも、学校も、リハビリテーションもないという点で、補償が拒否されています。私はドイツで理学療法士として勉強しました。ロシアでは彼らはそのような子供たちにどう対処するかがわからないからです。そして今、何度も何度も何度も次の子供たちを自分の足に乗せています。てんかんではリハビリは一般に不可能であると言われている人の数。 1年以上前に子供を扱うことには意味がありません。これは医師の非識字です。それは私たちの英雄的な母親と父親によって補償されています。ここで彼らはリハビリの方法や、主に海外からやって来る専門家のための狩りについてのすべてを知っています。 3日間でドイツに足を踏み入れた少女の話を覚えていますか？ちなみにドイツで最悪の診療所の1つで。
私たちはこれらの家族を助けるために何ができるでしょうか？干渉をやめます。路上でこれらの子供たちに微笑みかけてください（これがどれほど重要なのかわかりません！）交通機関や路上で助けるために。特に障害物を作らないでください - 麻薬や備品の輸入を禁止し、何か月も情報を流して収集するように強制しないでください、彼らに怒鳴りつけないでください。彼らは石を持っていて、あえてカフェに来ることを敢えてしているので警察に連れて行かないでください。私たちは彼らの苦痛を増すことはできません。それはあなたの子供を残すことが恥であるように世論を形作るのを助けることができます。叫ぶことを恥じているために： "あなたの醜いものを持っていこう！"最初は、ただ残念です。そしてその時初めて、彼らに対する新しい態度が現れるでしょう。私には言わないでください。「でも、これはありません。ここでは、脳性麻痺の歩行をしている男の子がいます。誰も彼に触れていません。」 「そしてこれが私たちと同じようなものです」と言う人が一人も残らなくなるまで助けてください。それだけです。それ以上何もない。みんながこれを覚えていて受け継ぐためだけに。
その間に...
私は英雄ではありません。私はこのように生きることはできません。私は子供が学校に行って笑顔になるために何日も働く準備ができています。そして私は何日も働いています。ドイツでの生活へ。
写真： 1、2経由Shutterstock、村