ロシアの結核：話されていない病気
ロシアで病気であることは怖いだけではありません しかし時にはそれは恥ずかしいです - いくつかの診断はそれが他の人を引き起こすほどの強さの汚名に囲まれています、何人かの医者、恐怖と軽蔑の混合物を含みます。そして、これらの病気の1つ - HIV - が徐々に人道的で非科学的になり始めているのであれば、結核についてはまったく言われていないようです。ロシア文学の古典、ホームレスと囚人の病気による致命的な結核 - それが彼について知ることが慣習的なことのすべてです。 2016年にそれが文字通り誰にでも起こる可能性があると疑う人はほとんどいません。3人に1人が世界中で休眠型の病気に感染しており、ロシアではほぼ初めてです。 Nina Nazarovaさんは、ロシアで結核の治療を受ける方法について、病気にかかった人々や医師と話をし、また問題の規模と原因を見つけ出しました。
疲労
彼女の3年目から、Ksenia Shcheninaは彼女のために主に無限の疲労感と絶え間ない罪悪感を思い出しました：「疲労、疲労、疲労、朝起きるのは難しい、私は何にも対処できないし、すべてが私の手から落ちる感覚」。それは2008年だった、Ksyushaは20歳だった。彼女はハバロフスクからモスクワにやって来て、ジャーナリズムと文芸芸術研究所で学び、ホワイトライフのコンサート、愛、ネットワークの友人との会談、タイムアウトの最初の発表、そしてZvukak.ruで学生時代をリードしました。 。
私は医者には行きませんでした - 他の症状がなかったので、Ksyushaは自分の性格で彼女の精神状態を非難して、そしていつも自分自身を叱りました：「私はここで怠け者です」。私は夏休みに家に帰ったときにだけ医者に行きました、そして、出発の近くで、私は先の年のために私の地元の地区診療所で診察を受けることに決めました。セラピストはテストのために紹介を出し、心臓専門医にそしてX線のために送られました。
しかしレセプションでX線撮影の結果を得る時が来たとき、何らかの理由でKseniaはそれらを与えられずに医者に送られました。オフィスでは次のような対話が行われました。
- ラストネームは何ですか？ああ、だからあなたです！
- つまり、私ですか？
- やっと来た？そして2年間どこにいましたか。
- なに？
2006年のKsyushaが初年度の夏の後に夏に帰宅し、勤務中に医師の診察を受けた後、結果を撮らずに研究に戻ったとき、結核に特徴的な変化が写真に明らかになったことがすぐに明らかになりました。合理的な質問に対して、なぜ彼らはそれについて何も言わなかったので、医者は彼らが一種の家と呼ばれると答えた。確かに、私の母は、彼らが診療所から電話をして数ヵ月前に思い出し、「あなたの娘はハバロフスクにいるときでさえ、そこに肺のあるものがある、彼女は入るでしょう」と言った。お母さんは正確にメッセージをクシャーに伝えた：「肺を持った何か、あなたは休暇中に帰ってくるだろう、入って来なさい。」
それは8月の終わりでした、帰りのチケットは4年目が始まった1週間後のモスクワに買いました。セラピストは、「運が良ければ、1年以内に保管してください。明日の朝に、呼吸器科医へのチケットを渡して」と発表しました。 - 「午前中に物があります。後で戻ってきてもいいですか。」 - "あなたの肺は分解しますか、あなたは何をしていますか？"それからクシャは静かに「Aaaaaa」を差し出して出発しました。 「パンフレットも説明もありません、これが治癒するかどうか、私が何を準備するべきか、ロシアの偉大な作家のこの病気は何ですか。」
WHOによると、休眠中の結核菌は世界の人口の3分の1に感染しています。ロシアの医師は、その数字がはるかに印象的であると言います - コッホのワンドキャリアは国の住民の70％から99％までです。しかし、数字の著しい対比にもかかわらず、当分の間の違いはわずかです：人はバクテリアが活動的な段階に入ったときにだけ病気になります - これは免疫が急激に落ちるとき起こることができます。免疫が整っている間、人は、バクテリアの保因者であっても健康で他の人に感染することはできません。
結核から死にます。しかし、病気が軽視されたり、何らかの理由で治療を受けられなかったりすると、彼らは死にます - タイムリーに観察される結核はほぼ100％治癒します。悪い知らせは、腫瘍学とHIVが少なくとも部分的に聞かれ、予防と定期検査の必要性が活動家とメディアの両方を彷彿とさせるのであれば、現在の情報分野では結核が事実上ないということです。それは簡単です。 「ロシアの偉大な作家」に加えて、この病気は「消費的な若い女性」や、限界的で衰弱した要素、たとえばホームレスの人々や囚人と関連しています。
「母親が私の診断を聞いてショックを受けた - 結局のところ、それはアルコール依存症、薬物中毒者、機能不全の家族の病気であるという固定観念がある」
ほとんどの人が18〜44歳で病気になることを知っている人はほとんどいません。ピークは女性で25〜34歳、男性で35〜44歳です。マーシャが18年間の肺炎の長期治療の後に結核と診断されたとき、彼女と彼女の母親は確認のためにヤウザの中央結核研究所にモスクワへ行ったことを信じるのはとても難しいとわかりました。 "Masha"という名前は本物ではありません。私たちが通信する「VKontakte」およびSkypeのアカウントも架空の名前で登録されています。会話はビデオも個人的な詳細もなしに行きます - 女の子は彼女の故郷に名前を付けることすらしません。マーシャの病気の発症はクセニアの物語と似ています。「私は約4ヶ月間普通より弱く感じたが、私は半年前に仕事に行ったのは冬だったことを非難し、慣れないことにうんざりしました。 「ああ、私も疲れた」
マーシャは長い間健康で、大学に入学して結婚しましたが、結核の婦人科医で過ごした数年間は、両親と夫以外には誰も知りません - 結核の社会的汚名は言うのが怖くて恥ずべきことです。 「母親が私の診断を聞いてショックを受けました - 結局のところ、それはアルコール依存症、薬物中毒者、機能不全の家族の病気であるという固定観念があります。そして私たちは繁栄しているインテリジェントな家を持っています。彼女が病気になったときだけ、マーシャはこのことを秘密にしませんでしたが、病院の人と話した後、彼女は非常におびえていました：「一人の兄弟でさえ一人の女の子から目をそらした。
そして最も重要なことに、この病気の症状の考えは、Turgenev、DostoevskyおよびLydia Charskayaの小説のレベルでそこに残った。しかし、古典的な文学でよく知られている血性痰などの症状は後期に現れます。実際、結核の徴候は以下の通りです。それは彼の足で運ぶのは簡単ですが、慢性的な疲労、過敏性、発汗、温度はわずかに37.2から37.5に上昇します。寒さはありません。そして血なまぐさい咳が出ない。そして、しばしば最も普通の咳さえ。ほとんどの場合、結核の初期段階の人々は、何か異常なことが起こっているとは考えていません。眠りたい、仕事能力の低下、「休暇に入る必要がある」、「疲れている」会話は現代生活の緊張に起因します。結核の診療所の患者の間には冗談があります。「親しい人が突然最後の人のようにふるまうようになったと思われるならば…おそらく彼は結核を持っています。」
「静かで堅い」
ロシアでは、結核は「社会的に重大な」病気として正式に認識されています - これはそれが強制的かつ無料で治療されることを意味します。結核の薬局：医師は検査や治療を処方し、病院に接続します。
クシャーが入ったハバロフスクの結核診療所は、まさしくロシア医学の状態についての動機づけ者のように見えました：7ベッド病棟、さびたパイプとヘッドボード、具体的なリノリウムにこすり。ゴキブリは本を通り抜けて、文字通り言葉の意味で彼の頭の上に落ちました。
しかし生活状況よりもはるかに強いKsyushaは最初の数週間の間に混乱を感じました。無限の数の質問がありました：特定の分析が何を言うか、その診断が病棟の隣人のそれとどう違うか、なぜこの手順が必要であるか、治療がどのように配置されるかそして何が起こるか。この場合、医療スタッフが答えた質問はすべて次のようになります。
- 副作用はありますか？
- そして、あなたはあなたがおとぎ話に入ったと思った？ここにはキャンディーはありません。
その雰囲気は圧迫的で、病棟の隣人たちは情熱的な恐怖をリハーサルし、手術でお互いを怖がらせました。「私は自転車に行き、手術後誰もが死んだ、5年以上生きなかった」
結核は抗生物質化学療法で治療されます。あなたが頼りにできる最もよい選択は6か月です。 2か月は抗生物質を強化し、4つをサポートしました。これは、病気が発症の初期に発見された場合です。治療はほとんどの場合入院部門に行きます - 看護師への列が1時間ごとに広がる、そして誰もが監視下で丸薬を飲む：「あなたはそのようなパレードを見ることは決してないだろう。20人が並んで投げて飲んでシャワーを浴びる」。印象的なスライドがタブレットから作られています。病気の形態にもよりますが、1日に12個から22個入ります。4ヶ月のうちに、1320人の飲酒「車輪」がクシャーシャを走りました。結核に苦しんでいる人がすることができる最悪のことは、治療における最小限の省略さえも手配することです：抗生物質に対する耐性は非常に速く発生します、そして、薬剤感受性のフォームからの結核は容易に「多剤耐性」段階に変わります。このような結核も治療されますが、それを治癒するのに必要な薬はそれほど近づきにくく、身体に対してより有毒です。保健省の命令により、薬剤耐性型の結核の治療は、看護師が患者にピルを飲み込んだことを確認するために彼の口を開けて彼の舌を伸ばすように依頼する権利がある限り厳密に管理されている。このような重症度は、このタイプの結核では、すでに抗生物質に耐性がある細菌が他の人々に感染する可能性があるという事実によるものです。
伝染性、または医学的には結核の疫学的リスクは薬剤耐性とは関連していないが、肺組織の損傷の程度およびこれらの損傷した腫瘤の気管支へのアクセスに左右される。日常生活の中で、これはオープンフォームまたはクローズドフォームと呼ばれています;医師にとって、それは細菌の排泄物です。それは乏しく、中程度でそして豊富です。活発な細菌排泄のある患者は、薬局で強制的に隔離されますが、それ以外はそうではありませんし、それらを避ける理由もありません。閉鎖型結核の人との接触は、安定した免疫の条件下では危険ではありません。
誰かが家を逃げようと努力した場合、主治医はその人を自分のオフィスに呼び、最近死亡した患者の地図の入った重いフォルダーを取り出しました。
結核プロセスが完全に吸収されない場合、残りの変化は手術によって取り除かれます。これは症例の約半分で起こり、完全な回復の保証として役立つ - 手術後の人は結核に遭遇したことがない人と変わらない。
ほとんどの患者にとって心理的に最も困難なことは、治療が非常にゆっくりと進行し、そして再発によって複雑になることがあるという事実を受け入れることです。 「私は愛を抱いていたので、悪い夢のように薬局を忘れることを望みましたが、私は非常に緊張しました - 恋する少女の経験 - そして9月に私は再び気分が悪くなり始めました。恐怖：私は再び入院しなければならず、また患者の処置も一般的にはどこにも行かない私は代わりの治療法を探し始めました：マッサージ、気功体操 - 何かを信じる準備ができていました。医者は言ったそれから、そのプロセスは2番目の肺に行きました、今私は手術が必要です。私は私が遅れるのをとても怒っていました。」
説明的な仕事と治療を継続する必要性の説得力のある患者は、実際には医師の肩にかかっています。クシャーが嘘をついていたハバロフスクの診療所の主治医は、そのような場合に「静かにそしてしっかりと」行動しました：誰かが家に逃げたいまたは薬を逃した場合、彼女はその人に電話をかけました。別に、30歳未満の若い女性がそこに集められました。基本的には、戦術はうまくいきましたが、その部門で広まっていた恐怖と混乱を増すだけでした。
21世紀に情報の欠如を感じたとき、人々は何をしているのでしょうか？インターネットで彼女を探しています。専門家でない人のための説明的で理解しやすい記事はありませんでしたが、全体としてKseniaは彼女に何が起こっているのかといういくつかの考えを作り上げました。それゆえ、2ヵ月の治療の後、医者が手術のために行く必要があると突然発表したとき、彼女は抗議しました - 無関心の医者はただ彼女を取り除きたいと思ったようです。それはまた書かれています！あなたは微妙なことを理解していません。私は彼女が助けるべきである他の丸薬を処方すると思いました。さらに、外科医が各手術のために余分に支払われたという部門でひどい噂がありました。彼女はお父さんに言った。お父さんが理解するようになった。医者は肩をすくめて抗生物質のコースを2ヶ月間延長しました。医者への不信Kseniaは今、彼女の人生で最も致命的な間違いとして思い出しています。 2ヶ月で、彼女の肺の崩壊は3倍に増えました。複数の操作が必要でしたが、2つ必要でした。その瞬間、クシャは本当に怖くなりました。
クシャーは困惑したパタパタで手術について話します：「五葉胸郭形成術と切除術」 - 私の反応を見て - 私は心配しないでしょうか？
これは、5つのエッジの破片を取り除き、肺の一部を切除したことを意味します。
2016年
絶対値では、Rospotrebnadzorによると、2015年にロシアでは、77000の疾患が新たに記録され、2014年には78000でした。ちょうど今同定されたケースが考慮されます：人が前年に診断されたならば、彼は病気になり続けていてももはや統計に陥りません、それ故、実際には結核に苦しんでいる人々は数倍以上です。最も高い発生率は極東、シベリア、そしてウラル地方です。しかし、統計は心強いものになっています。今結核を抱えているロシアでは、年に最大12万件の新しい診断が行われた2000年代半ばの状況よりも状況ははるかに良好です。過去5年間で、2時間以内にある人の結核の特定の形態が薬に敏感であるか抵抗しているかを見いだすことができるテストが流行しています。これは必要な治療をもっと早く見つけることができることを意味します。新しい化学療法レジメンは、薬剤耐性の条件付けの回復の有効性を著しく高めました。一言で言えば、状況はゆっくりだが改善している。 2016年の初めまで。
結核の発症の主な要因は（開放型の患者との接触について話していない場合）、免疫システムの低下です。免疫はさまざまな理由で落ちる可能性があります：重度のストレス（離婚、転居、職場からの退職、または大学への進学）、慢性的な睡眠不足、過労、アルコールによるもの。しかし、免疫システムが低下する、保証される、少なくとも1つの状態がHIVです。 WHOによると、HIV感染者の結核を発症する可能性は、感染していない人々の20〜30倍です。
WHOによると、HIV感染者の結核発症確率は、未感染者の20〜30倍です。
2016年7月、国連はロシアを世界的なHIVの流行の震源地と認識しました。同時に、ロシアの地域では、HIV感染者のための医薬品の資金が最大30％削減されました。ケメロヴォ地域の結核診療所の1つである医療機関の副所長であるMarina M.（この名前は、以下に説明する理由では示されていません）は、過去6ヶ月間でHIV陽性者の結核発生率が急増したことを示しています。
問題は主に2016年の初めに抗レトロウイルス療法の欠如によって引き起こされています - 関係ははっきりと見えています。地域では、麻薬を買うための十分なお金がなく、さらに輸入代替の枠組みの中で、ロシア製の麻薬は次のように与え始めた：「通常治療を受けていた重症期のHIV感染患者は今やロシアの薬物に対して非常に有毒であり、結核治療も中止しなければならない。人々はどんな種類のピルを飲むこともできません。」 HIV感染を抑制せずに結核を治癒することはほとんど不可能ですが、Marinaも彼女の同僚も何もすることができません - 結核サービスのレベルでは問題は解決されません： "エイズセンターでは麻薬不足があり、これは大きな問題です。影響を与えることはできません。 HIVと結核の同時感染の分野における他の専門家も、患者とエイズセンターと結核の病院コミュニケーションにおける問題について話しています。
HIV関連結核の人たちには、専門の診療所と部門が必要ですが、保健省からの注文にもかかわらず、彼らはモスクワとサンクトペテルブルクの外では事実上不在です。 В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.
Истории людей
Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".
非常に早い段階で結核局に到着したばかりのKsyushaは、彼女がモスクワからの唯一の学生だけでなく、ハバロフスクの唯一の居住者でもあることに気づきました。彼女の隣人は全地域から集まり、同時にアムールとユダヤ自治区から集まった。私にとって全く異質なことについて、牛の飼料代が値段で上がったこと、そして房を挽くための最良の方法について」手術室の隣人はアムール人のウルチの女性でした - 世界には3000人もの人が住んでいませんでした。「とても静かで、落ち着いて、落ち着いています。彼女はタイガから来ました。一年を通して10人の人々を病棟で過ごし、日本の映画のように会話をし、奇妙な麻酔効果があり、ひどい旅行に遭遇しました。 2番目の操作に同意しました。」私は何のために、だ「と私は思った..：私は維持したいものを、誰もが異なっており、その歴史」容認します。
断片的ではあるが他の人々の話を記録するために、Kseniaはほぼすぐに始まりました。 「病気の人は偽のお尻になってしまいます。話し方が分からないのです。残念に思ったときには我慢できませんでした」とすぐに腹を立てました。私の友人のひとりは、何も起きていないこと、私たちの関係に何も変わっていないことをふりをすることにしました。そして、対照的であるかのように、彼女が他の人の感情や物語にもっと執着していたのです。いつの日か、彼女は夢を見ました、彼女は本をSvetlana Alexievichで書き、彼女を「結核。人々の物語」と呼びます。
それからXeniaは完全に回復し、再び笑う巻き毛の少女になりました - おそらく世界をより良い方向に変えるという固い意図を持っていました。彼女は2011年にモスクワに戻り、ジャーナリズムで回復しました。卒業証書「結核 - 社会的な病気？」を書きました。どのように病気がメディアで描かれているかについて。 1つのブログを始めて、それから2つ目。同時に、彼女は何らかの形で結核に関係するすべての組織にこう書いています。「こんにちは、私は本当に何かをしたいのです。どういうわけか私を使ってください。」 2013年、KsyushaはVKontakteの半無視テーマ別グループの管理者になることを申し出ました。まず第一に、彼女は「Tuberculosis-micro-killer」のように聞こえた古い名前を「Tuberculosis：support and answer」（//vk.com/hopetb）に変更し、「病気になるのは恥ずべきこと」というスローガンを追加しました。
クシャシャ二十八。 3年間、彼女は平均的な人の心にはない診断を持つ人々のための支援的なコミュニティを作りました。
そこで、Xeniaは治療中に自分が欠けていたものすべてを修正することを決心しました。機密コミュニケーションの可能性と経験をサポートし共有することができるすでに治癒した人々からのコメント。フォーラムや医師のデータベースへの便利なリンク。最初は、みんなのためにラップを取らなければなりませんでした - それは珍品でした：「私は地下鉄に行った、そして診断を学んだばかりの全くなじみのない人が私的なメッセージで私を書く。しかし私は心理学者ではない！ 「もちろん、天井から締め切りを守った。しかし、ある人が自分の反応が正常であることを聞いたとき、彼は2週間後に釈放されることが多い。」
現在、グループは2人の精神科医、子供の精神科医、弁護士（治療後の結核で仕事をすることを余儀なくされている人々、または回復後に発砲しようとしている人々の質問に答える）、さらに結核に苦しんでいる心理学者に相談されます。よくある質問と回答のパンフレットがあります。 Kseniaは毎日グループをチェックし、質問が標準的であれば、彼女は自分自身で答えます。何か深刻なものであれ緊急のものであれば - 迅速な回答を求めて医師にSMSを書きます。
これは素晴らしい世界です。参加者の半分が匿名です。同僚の仕事を客観的に評価するために、精神科医のMarina M.でも想定された名前で診察を受けている。「私は間違った課題を批判したり患者の問題を無視したりした。申し立ては呼ばれました。」マセナはクセニアと同じように結核に苦しんでおり、自発的に無料で自分の時間を費やしている。「誰かがセカンドオピニオンを聞き、誰かを研究機関に送る、誰かが異例の治療法をやめさせる必要がある。何百キロメートルにも1人の医療助手がいて、資格のある援助を受けることはできません。」
このグループにはわずか1000人の参加者がいますが、ロシア、ウクライナ、トルクメニスタンの2万人以上の人々が毎月それを読んでいます。これらの人々は皆、自分の名前でグループに手紙を書くだけでなく、単にお気に入りにページを追加することも恐れています。彼らは、友人や親戚が「結核」という言葉からパニックに陥るのを恐れています。
そしてある時点で、Xeniaは頭の中にすべてを持っていました：あなたは人々の本当の話と包括的な医療情報が集められる別々の美しいウェブサイトを作る必要があります。 「こんにちは、私の名前はMisha / Sasha / Pashaです。職業別に、私はこの種の結核に苦しんでいたので、そのことはすべて知っています」と彼の復興の歴史を読むことができます。それでそれはさらに主人公である医療部門に行きました。情報が検証され、アクセス可能な言語で提示されるようにします。あなたが質問をして、適格な答えを得ることができるように。ただ1つ問題があります - そのようなサイトを作るためには、お金、時間と努力が必要です。または少なくともお金。そして、彼らは、一般的に、いいえ。
クシャシャ二十八。 3年間、彼女は、治安、仕事そして私生活と並行して、平均的な人の心には存在しないような診断を持つ人々のための本格的な支援コミュニティを創設しました。クシャは熱心でオープンです（とりわけ、彼女は様々な出版物のインタビューを解読しながら生計を立てます - そして会議中に尋ねられた最初の質問は、「私はあなたの親戚のように聞こえます。抱きしめますか？ "）彼女は簡単に当惑する。彼女は痛いほど自分自身を要求している。彼女は自分自身を感情的な常習者と呼んでいます。クシャは本当にロシアの結核について誰もが知っていることを望んでいます。そして、彼女はこれがまだ起こっていないことに非常に憤慨しています：「時々私は思う：もし全部が私がただ怠惰であるということならどうですか？」
写真： ショーンヘンペル - stock.adobe.com、Pakhnyushchyy - stock.adobe.com、trotzolga - stock.adobe.com、aleoks - stock.adobe.com、Deymos.HR - stock.adobe.com、primkulov - stock.adobe.com
