ロシアでの障害のある生活についてのEvgenia Voskoboinikova

12月に、出版社 "Individual"が本を出版しました Evgenia VoskoboinikovaとジャーナリストAnastasia Chukovskayaとの共著による「私の代わりに。 Evgeniaはテレビの司会者であり、活動家でありモデルであり、10年前に友人と一緒に自動車事故に遭い、車椅子で移動することを余儀なくされました。

1月21日土曜日に、軍で勤務中に足を失ったEvgenia Voskoboinikovaとテレビ司会者Dmitry Ignatovとの会議は、モスクワの「Tsvetnoy」の「Respublika」で開催されます。私たちが本に含まれていなかったこと、事故後に彼女自身と彼女の体に対する彼女の態度がどのように変化したか、そしてロシアにおける障害の認識について、私たちがユージーンと話した。

私はあなたの本を二度読みました。あなたはあなたが望んだことすべてをうまく伝えることができましたか？

その中でカバーされている多くのトピックは別の本に変わるかもしれません：障害者の社会的適応について、そして子供が問題を抱えている親について、そしてパートナーのうちの1人が障害を持つカップルの愛について。本のために、Nastya Chukovskayaは私が物語の中で言及したほとんどすべての人にインタビューしました。彼女は私の家族、友人、元夫、心理学者、リハビリテーションセンターのディレクターと話をしました。私について同僚と一緒にシーンを撮影しました。しかし、10年前に私の友人と私が車に乗り込んだアレクセイ・ゴンチャロフという非常に酔った運転手とのインタビューはありませんでした。そして、彼が何を感じているのか、何が起こったのとどのように生きているのか、自分がどのように自分自身を正当化しているのかを知るのは面白いでしょう。

私たちは彼を訴えていた、最初の裁判で彼は運転免許証を奪うことすらなかった。私たちは次の事件について苦情を申し立てましたが、そのとき初めて彼は運転免許証を1年半奪われました。それから行政裁判所があり、それに対して私は自分の治療のためにすべての小切手を持ち込み、非金銭的損害についての請求を提出しました。裁判所はAlexeiが50万ルーブルを支払わなければならないと判決した。しかし、これは起こりませんでした。私は、彼が何年もの間、廷吏から隠れていて、居住地を絶えず変えていて、公式にはどこにも働かないことを理解しています。本の中で物語の彼の部分を含めるのは面白いでしょう。それがうまくいかなかったのは残念です。

あなたは本の中で、例えば映画館では、通常の俳優はしばしば障害を持つ人々の役割を求められると言っています。何かが変わりますか？障害の話題は映画、テレビ、メディアでより目立つようになっていますか？

難しいのは、健康上の問題を抱えている人はほとんどいなくても撮影に参加できるということです。あなたは言うことができません：「みんな、私は疲れている、私は疲れています」、有料のパビリオン、設備、オペレーターは怠惰になります。これはおそらく監督やプロデューサーへの恐怖です。私はこれに遭遇しました：あなたは仕事に同意します、あなたはあなた自身があまりにも多くを引き受けたことをあなたは理解します、しかしあなたは言うなそして、私たちは彼らのすべての義務を果たす能力を制限しなければなりません。

最近、私と他の車椅子ユーザーはロシア映画のエピソードで遊ぶように招待されました。私達は余分だった。私たちを招待するのは論理的な決断でした。それで、うまくいけば、何かが変わっています。今年は「バリアフリー映画館」コンペティションの審査員を務めました - そこで、障害のある人々が参加した多くの映画を見ました。自閉症の男性についての映画がありました、そして、私の陪審員の同僚はすぐに主人公がこの特徴なしで俳優によって演じられたと気づきました。それが何であるかを知っている人は、すぐに代用を見てください。

一方では、あなたは独立した、成功した女性です。その一方で、あなたは日常的なものでサードパーティの助けを必要とするかもしれません。簡単ですか？どのようにそれを処理しますか？

私の周りの人は決して尋ねません。私が本を発表し、何十人もの人々が私の力を賞賛し、10分後に建物の出口に到着し、自分で何もできないことを理解したのはどうしてですか。それは大人の自給自足の人にとって一般的に非常に困難です。しかし、私はそれに慣れました、私は人々がそのようにそれを扱うように簡単にそれを扱うようにします。私が見知らぬ人に助けを求めるのであれば、彼らは熱心にすべてを正しくやろうとしているのですが、これは厄介なことなので、私は冗談で状況を和らげたいのです。

モスクワでは、車椅子を使用している人々の生活の中で、多くの不公平な瞬間があります。私は友人とレストランで会うことに同意し、私は自分の化粧をし、私は自分の髪を作り、私は到着した。レストランにはテーブルセットがありますが、現時点ではテーブルの脚がベビーカーより10センチ短いことがわかります。そしてすべての準備、うれしい気分 - これはすべて消されます。一晩中、テーブルから40センチメートル座る必要があります。そして、私はこれを私の友人のせいにすることはできません。彼らはただ知らないのです。そのような瞬間に私は泣き出して家に帰ることができました、しかし誰がそれを使用するでしょうか？我慢しなければなりません。私は他人に不快感を与えるために注意を引くことを望まない。

時々不安を装って、他の人を平等と見なしたくないという気持ちを隠します。この動作にどう対応するか

それはあなたが育成不足に直面しているということです。最近私は1つの版、かなり狭い回廊を残しています、回転木戸があります - それは私がそれらを通り抜けないことは明らかです。警備員は私のパスをどうするか心配していて、私に同行している編集者に頼みます。つまり、あなたは私に指を向けることができますが、フレーズの作り方を変えることはできません（たとえば、「ゲストのパスに対処する方法」など）。または空港で：「あなたは障害者を連れて行きましたか？」 - ある従業員が私のことを別の従業員に言います。二人とも護衛隊で働いており、彼らには「あなたには障害があります。あなたは彼を4番目の出口に連れて行かなければなりません」と示されています。

これらのフレーズのほとんどは私には意図的ではないようです。私を怒らせるのはほとんど不可能です、なぜ彼らはそのように話すのか、なぜ彼らはある瞬間まで私に会わないのですか。「はい、あなたが理解していなければ、無効なのは私です」と言って冗談を言うことができます。そして数分後、彼らはすでに他の人のように私に話しかけます。

あなたの本の中で性の話題を避けなかったことに対して私はあなたに非常に感謝しています。あなた自身のセクシュアリティに対するあなたの態度はどう変わりましたか？

すべてが劇的に変わりました。私はモデルでした、私はボーイフレンド、新郎を持っていました。それから病院で6ヶ月間、私は服を着たことがなく、シートの下に横になりました。私の体は感じませんでした。もう歩かないことに気づいたとき、それで終わりだと決心しました。セックスは何、愛は何ですか？私は自分自身と自分の体を否定しました。それは私を怖がらせた。しかし、私は昔の習慣があり、それらに夢中になりました。私はマニキュアをしました、スタイリングをしました、私はよく見たいと思いました、私は美しいベビーカー、服が欲しかったです。時間が経ち、私は自分自身を受け入れることができました。それから若い男は私を好きだった、そしてそれは私がそれを好きになることができるという自信を与えた。あなたは生き、愛し、そして楽しむことができます。私には3年以上かかりました。私は自分自身で障壁を築くことがどのようなものであるかを感じました。そこから抜け出すのは難しいです。そして私の障壁は私との関係を望んでいて障害物を見ていない他の人に影響を与えることができます。だから私のセクシュアリティは私だけにかかっています。

新しい人に自信を持てるようになるには、もっと時間がかかりますか？

誰かを信頼するのに多くの時間がかかりました。しかし、今ではさらに困難になっています - 子供の出現により、私は私の隣にいる人々をまったく異なる方法で評価し始めました。私にとってもっと重要なのは、男性がどのようにして私の娘を治療するのか、そして彼がどのように彼女を受け入れるのかということです。セックスの質は、私たちの関係をどの程度信頼できるかによって異なります。

この本の中で最も重要な瞬間の1つが、おむつについて絶対にさりげなく言及しているときです。結局のところ、これは車椅子で移動することを余儀なくされている人の人生の大部分です。もう一つの不名誉な話題と言えば - あなたが月経周期に対処するのは難しいですか？

怪我をした後、サイクル問題は最も難しい問題の1つです。全然していない、それは復元されます。運が良かった、事故の1年後に周期が回復し、8年後に子供を産むことができた。外傷は、取ることができないだけでなく、内臓の働きが完全に変わることです。これは体にとっての完全なショックです、それからいくつかの機能はそれから正常に戻ります。

私の友人のSvetaは、この比喩を使います。あなたが健康な人だったときに車椅子になったとき、まるで人が地球から火星に移動したかのようです。あなたは最初は何も理解していない子供のようなものです、そして他の感覚はあなたが最初から考えることを学ぶように見えます。同じ痛みを伴う感覚 - 私は肋骨の下には感度がありませんが、痛みを伴う感覚はまだあります、それらは完全に異なります。そして月経中の胃は痛いので敵は望んでいません、全く違うのです。

他にどのようにセルフケアは障害によって変わりますか？

もっと時間がかかります。仕事の前に朝早くシャワーを浴びることはできません。それをするには少なくとも1時間はかかります。私が着替えて靴を履くのと同じくらい長い間。私は自分が使っている浴室の壁にペンを持っています。私はアパートにゴミを捨てたくはありませんでした、私は利用可能な特別な用具の量を最小にすることを試みました。そして浴室のこのハンドルは皆のために便利です。

けがをした後は、筋肉が萎縮しないように注意する必要があります。私が理解している限りでは、脳は信号を出し、脊髄はそれらを保持することができませんが、筋肉はまだそれらを取得します。筋肉が収縮し、伸び、それはほとんどけいれんのようなものです：足がけいれんし始め、それは背中を縮小します。筋肉は彼らが疲れていることを示しています - そしてあなたは体を暖めて体位を変えなければなりません。そのため、ベッドからベビーカーに移動する前に、体を伸ばして伸ばす必要があります。

そしてワードローブはどうですか？あなたの買い物は違いますか？あなたにとってかけがえのないものは何ですか？

冬のモスクワには、カシミアのスーツ、ズボン、セーターが欠かせません。快適にフィットし、非常に暖かく、動きを抑えたり、つぶれたりしすぎたりしません。買い物はそれほど変わっていません - 私は時々特別なことに夢中になりたいです、そして今私は試します。私の兄は私の人生が終わるまで私は私のスニーカーで一人で歩くことができると冗談を言った。しかし、私は靴が大好きです。彼女はかかとを崇拝したが、それらは車椅子で不安定であり、私はそれらを身に着けることができない。私はたくさんのバレエシューズ、フラットソール付きブーツ、スニーカーを持っています。

その本の中では、決して車椅子に頼ることはできないと言っています。身体の不自由な人を尊重したい人には、他にどのような規則がありますか。助けが必要かどうかを尋ねる - これは普通なのか侮辱的なのか。

多くの人はまだベビーカーに寄りかかって、それが物事の順序にあると信じています。私は前輪を持ち上げることで障害物を乗り越えることができるように車椅子の中に柔らかいバランスを持っていて、そして突然それらが私のキャリッジの上にあるとき、私はちょうど私の背中に落ちることができると感じます。助けが必要かどうかを尋ねるのは正しいと思いました。そして彼女は、私たちは人であり、私たちは互いに話すことができるという事実に至りました。助けが必要でないならば、我々はそう言います。そして必要ならば、はいと言います。多くの人が助けを求めるのは難しいと感じるので、主なことは人があなたの助けたいという欲求を見ることです。

私の友人の一人、ベビーカーも、最近そのような規則についてよく話しました。彼女はイベントに招待され、その最後には頻繁にビュッフェテーブルがあります。そして、ここでのブッフェはどうですか？片足でそのような高いテーブル、周りに人がいて、彼らは何かを食べたり飲んだりします。高いテーブルは10番目のものですが、車椅子の人を招待する主催者は決してそれについて考えません。彼女はおかしいと言う：「なぜ私はそこに行くのですか、あなたは長い間これらのへそを見なかったのですか？」あなたは人とコミュニケーションを取り、あなたは政治、経済について議論し、そしてあなたは鼠径部やへその中で彼を見ることを強いられます。現時点では、ご自身で椅子を見つけたり、ソファーに行くことを申し出ると疑う人はほとんどいません。バックグラウンドミュージックがある場合、それでもあなたはまだ人があなたに言っていることをひどく聞きます。

私はトランスジェンダーの女性から、フェチのために男性が彼らと会ったことを何度も聞いたことがあります。男性との関係についてのあなたの物語では、彼があなたにとって「松葉杖」であることがあなたのパートナーにとって重要であったというエピソードがありました、あなたは彼を必要としています。あなたが関係を築くとき、あなたはそれをどのように扱いますか？

男性が健康上の特徴を持つ少女と関係を持っていると同時に自分の自尊心を慰めることが起こります。つまり、彼は彼女を愛しているのかもしれませんが、これはすべて彼の自我と関係があります。彼らは社会の中で彼を主人公のように話すでしょう：「彼が何であるか見て、彼は彼女を完全に引きずります」。詳細についてはだれにも説明されていません。多分私は彼より成功しているので、ドラッグする必要はありませんが、社会にとってはすべてが異なります。

あなたが英雄的なプロジェクトやクォータなどである人々とコミュニケーションを取らないためにあなたはどのような規則に従いますか？

私はそのような人々とコミュニケートしなければなりません、私はこのゲームの規則を受け入れます、私はそれに参加します。彼女は報いている。誰かが私の立場を使用しているという事実に私は気分を害することはできません。本もテレビチャンネルも彼らの仕事をしています、私はメディア関係者になりました。時々私は誰かが私と友達になることが重要だと感じます、私は遊び心を感じますが、何も残っていません。これはそのような仕事です。

そして、あなたが人とコミュニケーションをとりたくないということをはっきりと見たとき、どのようにあなたは友情の中で行動しますか、しかしあなたはあなたが一緒に固執する必要があることを理解しますか？

私たちは環境に「すべての障害者は兄弟である」という表現を持っています。これは私たちが行っている療養所で特に明白です。人々はあなたを「あなた」と呼びます。私は詮索好きではありませんが、私はいつもこれの準備ができているわけではありません。私はそれを意味するのではありません、私はまた応答してこんにちはと言いますが、あなたが彼に初めて会ったときに私が人を「突く」ことは不可能です。そして、障害者の間では、私たちが同じ船に乗っているならば、境界が存在し得ないことは多くの人には思われます。

英語では、「傷ついた人々が人々を傷つけた」という言葉があります - トラウマを乗り切った人々は他の人々を傷つけます。怪我をしたことのある人への心理療法的サポートのほとんど完全な欠如のために - あなたは本の中でこれにも言及します - この問題は障害を持つ人々との関係で起こると仮定することができます。あなたはそのような問題を抱えていましたか？

「Sakiへようこそ」の章でこれはよく説明されています、障害を持つ人々が彼らの愛する人を侮辱し、友人や親戚に侵入する場面があります、これは全国各地で起こります、多くはそれを通り抜けます。しかし、誰もが対処し、手を取り、専門家の助けを求めることができるわけではありません - そして専門家を見つけるのはそれほど簡単ではありません。怪我をした人は怒りの段階を含むさまざまな段階を経ます。故障もありましたが、すでによく覚えていません。しかし、私はこれらのシーンを何度も見ました。

最近、精神障害者のための心理療法による援助の状況は変わりましたか。

私は10年前に私が事故に遭ったとき、そのようなものはまったくなかったような気がします。残念ながら、今日でも病院から退院した後に何をすべきかについてのプロトコルはありません - 誰もが自分で考え出そうとしています。怪我をしてから3年後、私は最初の心理学者にリハビリセンターで出会いました。その時彼は私をとても助けてくれました。しかし心理学者、そして家族、そして苦しんだ人がすぐに必要です。そしてそれをどのように配置するのですか？障害は怪我のわずか数ヶ月後に行われます。そして実行後、あなたはリハビリテーションセンターへの旅行のための割り当てについて尋ねることができます - それらは非常に高価です。人が専門のセンターに入る前に、数ヶ月が経ちます。そして特にその地域では専門家はほとんどいません。

影響を受ける可能性がある将来についての質問でインタビューを終了したいと思います。あなたの個人的な経験はどういうわけかあなたがマルシアを教育する方法に影響を与えますか？

子供は自分の愛する人を見て、何が良いこと、悪いことが何であるかを理解しています。ほんの一例として、あなたは彼に何かを見せることができます。私が言う必要はないだろうと私は思う：「冷静になるために車に乗らないでください」 - 私は彼女が単にそのような考えを持たないことを願っています。

写真：ベズグラニスクチュール