グレイゾーン：リンパ腫との暮らし

「頭が痛い。脳腫瘍に違いない」 - 腫瘍学を探しているだけの人がいます。癌恐怖症は私たちの時代の悲劇です。私たちは、はげた、薄い人、すばらしい治療費、有名な人が癌で亡くなったこと、ますます恐ろしい写真を目にします。これらすべてが、この病気がどこか近くにあり、いつでも誰にでも現れる可能性があるという考えを植え付けています。私は咳で肺がん、そして腹痛で腸がんを診断する人でした。だから私が本当に病気になるまででした。

私は英語の中心である "Wake Up"も指導しています。私は私たちと私たちの学生が英語だけを話しながら世界中の予算旅行に行くように、私は私の好きなもの：言語と旅行を結合するためにそれを開けました。これらの旅行の最後で、私は骨盤骨の痛みを伴う射撃に注意を向けました。私たちはパリにいました、フランス、素晴らしい天気、好きな学生と仕事：すべてが完璧でなければなりませんでした。しかし、いいえ、私は自分自身で肉腫と診断しました、そして、それを私の友人とパートタイムの学生に知らせました。彼はそれが心気症だと言った。それは私をとても傷つけました：彼は本当に病気が私または彼に触れることができないと思いますか？私は、多くの人が病気が後の段階で診断されていると答えました、彼らは病気について知っていないし、症状を無視しています。皮肉なことに、私自身はそのような人でした。いいえ、肉腫はありませんでした。しかし、積極的で非常にまれな形態のリンパ腫がありました。

リンパ腫はリンパ系の細胞の癌です。リンパ腫には、ホジキンと非ホジキンの2つの大きなグループがあります。ホジキンリンパ腫では、腫瘍はリンパ系細胞から発生します - それらはリンパ節内、および脾臓、胃、腸、肺などの臓器内の非ホジキンリンパ腫でクラスターを形成します。私はグレイゾーンリンパ腫、第3段階を持っています、それはそれらが一度に2つのリンパ腫であるかのように、それが両方のグループの徴候を示すので、まれです。これは治療を複雑にする。

私たちが学生との旅行から戻った後のある晩、私は鎖骨の下で燃えるような感覚を感じました。長い間、私は注意を払わなかった他の症状を持っていました：私はバケツから追いやられていたかのように、気温が常に低く、ひどく疲れていて夜に濡れて目が覚めた。最初に、グーグルは私が心臓発作で亡くなったと決心し、それから私は痛みを感じた場所の人々がリンパ節を持っていたことを思い出しました。そして、検索エンジンは「リンパ腫」という言葉でいっぱいになります。

私は、多くの人と同じように、幸運ではありませんでした。最初は間違った診断を受けたため、多くの時間を失いました。私はセラピストに行きました。そして、それは私の相対的な医者を通して学びました。セラピストは、私はベジタリアンだと聞いて、「きゅうりを持ってきたのは私だ」と言った。したがって、私が専門家を変えることを決心するまで、彼らは私を別の人のために扱った。

その間、私の鎖骨の下に腫れが現れ、私は念のためにX線写真を撮りました。私はほとんど健康な人として診療所に行きました、そして私は腫瘍学の疑いで出発しました。放射線科医は私を診察して、CTスキャンをするほうが良いと言った。列の中の誰もがトモグラフィーの結果を待つために約20分待ちました、しかし彼らは私に1時間以内に来るように頼みました。 1時間後、私は他の人とは違って、オフィスに行くように頼まれました、そして、女の子はドクターハウスからの引用で話し始めました：「非常に危険」、「リンパ腫」、「腫瘍学に走って」、「化学療法」対照的に-CT。」

セラピストは、私はベジタリアンであると聞いて、「自分のきゅうりを持ってきたのは私だ」と言った。

20分前、結果を待っている間に、友人とコーヒーを飲みました。反応の仕方について話し合ったところ、癌があることを伝えました。そして今、彼らは私に腫瘍学と非常によく似た何かがあると私に話します、そして私は微笑み、うなずきそして丁寧にその少女に感謝します。その後、私は彼女に本当に感謝していることに気づきました。彼女は友達に電話をかけ、どの医者とどこへ行くのかを見つけました。もし私が彼女の勧告に従わなかったが、しかしポリクリニックや官僚主義の猛烈な道を進んでいたら、私は治療を受けるために生きていない大きなチャンスがあるでしょう。私の診断は2016年12月30日に確認され、来た日を祝福して2週間帰宅させました。国が休んでいる間、私は化学療法士との面会を待ち、休日に週末を過ごしました。「床ずれがどういうふうに見えるのか、または私を脅かしていないのですか。

私は非常に積極的な化学療法を約束されました。通常「化学」は5〜10時間の点滴器です。私の場合、これは連続してほぼ100時間のドロッパーがたくさんあることを意味します。「チューンイン」と彼らは私に言った。最初、私は腫瘍学の患者さんのほとんどが髪の毛を持っていたという事実に元気づけられました - しかし、いいえ：私はいわゆる赤の化学療法を受けました。最も有毒です。腫瘍の侵攻性のため、私は首に合併症を起こしました - 首を通して私は右心房にカテーテルを正確に注射しました。手順は最も楽しいものではありません、そして結果はハロウィーンの衣装は必要とされていないようです。次にカテーテルを鎖骨の下に置いた。

私の薬の1つの副作用の中で、リストの一番最初のものは投与中の致命的な結果でした。したがって、私はトイレに行きたいと思うまで、私は私の死を待つために7時間病院で最初の日を過ごしました。それから私は多分人々が癌治療の恐怖を誇張すると思いました。私はなぜロシアで治療を受けているのかよく聞かれます。答えは簡単です：ここで私は私が世界のどこでもしたであろう同じ方法で扱われるので。私はドイツの素晴らしい血液専門医に相談したところ、彼女はこれを確認しました。唯一の違いは、私が主にロシア製の薬を受け取るということです。ご覧のとおり、私にはすべて問題ありません。

もう一つのこと - 診断の問題。私は自分自身をたくさん見ることができたし、治療の間私はたくさんのひどい話を聞いたことがありました。結論がいくつか生まれました。まず、優秀な医者とつながっているか、運が良いかのどちらかです。私はラッキーだった、私はどこを向けるべきかそして何をすべきかを私に言った人々にとても感謝している。今私は同じことを手助けしようとしています。私は本当に医者の仕事を尊重します、しかし残念なことに、文明世界で腫瘍学が最初に除外されるとき、私たちの医療機関ではそれはついに記憶されることがよくあります。そんなに多くの時間が人にはないかもしれません。何があなたを悩ませているのか直接医師に直接尋ねてください。

私の場合、非常に重要であることが判明したもう1つの点は、病気が非常に早く進行したことです。コンピューター断層撮影を行った少女は、私に市腫瘍センターの医者を勧めました - そこで私は後で半額の検査を受けました。一週間後、私は診断され、すぐに私はすでに無料の化学療法を受けていました。ロシアは官僚主義の国であり、私はこれについて多くの悲しい証拠を見ました。どこへ行くべきかわからない、あるいは有料で診断を受けるための経済的能力を持っていなかった人々は、州が危機的になるまで病院から病院に行き、書類を集めました。

この装置はとてもクールでタフです。私は1月に病気になった女性を知っています。私は彼女が4月中旬に最初の化学療法を受けたとき、彼女が食事さえできなかったときに初めて会った。これは、彼女自身がこの癌センターに目を向けたことによってのみ起こりました - それ以前の他の2つにおいて、彼女は「私たちはあなたに電話をかけるでしょう」だけを聞いた。だから時々それは診断のために支払うことがより良いです - スピードのために。私の場合（2016年末）、それは約3万ルーブルかかりました、後で私は無料で同じ病院で治療を受けることを申し出られました。私は相談のためにそこに行った後、私は小児腫瘍学、血液学および移植学のR.M.ゴルバチェバ研究所でも治療を受けました。そしてこれすべて - キューを迂回して診療所で待っています。

医者に関しては、私は明白なことは何も言えません。例えば、私が治療を受けている腫瘍センターでは、私が直面していること、私を待っていること、私の予測が何であるかについて、だれにも説明されませんでした。それとは反対に、R.M。ゴルバチェバにちなんで名付けられた小児腫瘍学、血液学および移植学研究所で、私は病気、その開発の選択肢、そして治療の進行状況について非常に詳細に言われました。しかし、私の観察によると、大多数の患者は何も知りたくありません。未知の人々にとってはより簡単です - そして彼らはほとんどの場合不確実性を受けます。私はこのアプローチが正しいとは思いませんが、私はそれがすべてそれぞれの特定のケースに依存していると思います。

私はまた、患者の意見は通常尋ねられないことに気づきました。私は私の医者を信頼しますが、医者が患者との接触がほとんどなかったという事実が悲しい結果をもたらすという状況を知っています。コミュニケーションに関しては、私との関係では、すべてが正しく、そして巧妙です。しかし、私は別の話を聞いたので、私の状況では全員を判断することは不可能です。

私の薬の1つの副作用の中で、リストの一番最初のものは投与中の致命的な結果でした。病院での最初の日、私は死を待って7時間横になりました

癌に関する神話はまだたくさんあります。私はサンクトペテルブルクで生まれて住んでいて幸運でした、地域では物事がここより悪いと聞きました。まず、患者の姿です。多くの人が誤って髪が病気から抜けていると信じています。実際、これは毒性の高い薬の治療によるものです。私がはげているまで、私の髪はピンク色で、誰もが気にしませんでした。今私はハゲ、時々それは注目を集めていますが、誰も指を突くことはありません。ある日、腫瘍学の入院治療の待ち行列にいるおばあさんが、「しかし頭が頭が痛い - 今はこの流行ですか？」と尋ねたとき、それは非常に素晴らしかったです。

第二に、病気の外観についての偏見。私は何度も私が癌を「拾い上げた」場所を尋ねられました - そのような質問は私たちの国の病気に関する情報の欠如とそれに直面する人々の読みにくさについて話しています。第三に、「癌は痛みを伴う死を意味する」という暗黙の公理があります。これが私がInstagramのページを維持するもう一つの理由です：私は人々が住み、働き、休みそして最も重要なことに、病気に対処できることを示したいです。何らかの理由で人が治療を遅らせる、または治療が役に立たず、より困難で高価な治療が必要な場合があります。しかし、私が知っているほとんどの人は初めてこの病気に対処しました。

第四の神話：癌治療は必然的に非常に高価です。多くの人が治療のために海外に行きます - それは高価ですが、時には必要であり、そしてこれは皆の個人的な権利です。ロシアでの無料待遇は、割り当てのためにもっと長く待たなければならないことがあります - しかし、ときどき待たされる時間がないので、あなたはあなた自身の費用で治療に頼らなければなりません。 2つの腫瘍科に申し込むと、すぐに病院で無料の治療を受けました。さらに、時々私は禁忌や副作用を読むために私が化学療法で得る薬に関する情報をインターネットで検索します。それで私は私が最新かつ非常に高価な薬を与えられたことを知りました。私は診断の一部だけを支払ったし、安い薬を百から二百ルーブルで支払った。私はラッキーだと思いました、そしておそらくこれは私がまれな病気にかかっているためです。しかし、私は、治療のためにお金が浪費される人とまだ会っていないことを確信できます - ほとんどの患者はまた、プロセスをスピードアップするために診断のために支払いました。それは病人を助けるために途方もない仕事を実行する慈善団体を言及する価値があります - 彼らはしばしば一定の費用を被ります。

より多くの人が私の病気について知るようになったので、私の友人は私にどうやってしたかをみんなに話すためにinstagramのプロフィールをとるように私に勧めました。私はそうしました - そして突然、見知らぬ人が私を支え始めました。腫瘍学を恐れている人たちは質問で書いた。それを診断しただけの人々は、助言を求め始めました。それで、その説明は世界的な考えに成長しました：恐ろしくないために、しかし面白い方法で知らせるために癌について世界に話すこと。人々が治療、医師とのコミュニケーション、正式な手順を確認する方法。彼らが健康に適切に関連するように：例えば、何かが彼らを悩ませているならば、彼らが医者に向ける疑わしいサイトの代わりに、心配の質問をすることを躊躇しません。私はまた、同様の状況にある人々を支援したいと思いました。私はかつてあった質問に答えて、これらすべてがユーモアで耐えられることを示すために望みました。

私の病気について話して、私は彼女自身についてもっと学びました。それで私は、ある種の血液癌や他の造血系の深刻な病気を患っている人が骨髄移植を必要とすることを学びました。そして、これが彼らの最後のチャンスです。両親や友人からの支援の軍隊が大規模に拡大したとき、私は、深刻な病気の患者を助けるための単純だが非常に必要な機会、つまり骨髄の提供について人々に話す時が来たと思いました。

骨髄移植について聞くと、脊髄や穴の写真が頭の中にあけられています。これは神話です！骨髄は私たちの造血系の要素の一つです。重篤な形態の血液癌またはそれに関連する他の疾患を有する人々、ならびに骨髄移植を受けた人々。健康な骨髄の所有者は他人を助けることができます。ロシアでは、潜在的なドナーの基盤は非常に小さいので、彼らは通常ドイツ語に目を向けます。それは信じられないほど高価です、あなたの国からのドナーが同じ遺伝的特徴を持っているとき、それははるかに優れています。

あなたがドナーになりたいなら、あなたは骨髄提供のためのタイピングのためにあなたが献血することができる診療所に来る必要があります。それは通常の血液検査のように感じます - わずか9ミリリットル。しかし、これは非常に高価で深刻な遺伝子解析であり、深刻な病気を経験したことがない場合とそうでなかった場合にのみ合格することができます。移植を必要とする遺伝的双生児が世界にいる場合、彼らはあなたがあなたの心を変えないようにするためにあなたに連絡し、無料の完全な健康診断のためにあなたを招待します。

すべてが素晴らしいのであれば、寄付には2つの選択肢があります。私が知っている限りでは、ヨーロッパで最初のものは時代遅れと見なされ、特別な指示に従って使用されています。骨髄は骨盤骨の穿刺を通して全身麻酔下で服用され、2日後にドナーは病院に留まります。 2番目の方法は、数日間薬を服用することです。これは骨髄に含まれる細胞（これらは残りの血球を生み出す幹細胞です）を血中に投げ入れます。その後、指定された日に、あなたは医者に来る必要があります - 曲がった状態で両手で彼らは通常の血液検査のように針を挿入します。一方の手からチューブを通って血液が特別な装置に入り、そこで幹細胞がろ過され、残りの血液は他方のチューブを通って人体に戻されます。 5時間座った後、お気に入りの映画を見たり、最高を考えて、家に帰ることができます。骨髄は1〜2週間で回復します。この場合、あなたが命を救っている人、血液型およびアカゲザルはあなたに変わります。

私はまだ治療の過程にあります、しかし、私は間違いなくすべてにもかかわらず、私はそのような経験に対して人生に感謝していると言うことができます。私はあまり心配せずに無駄に恐れ始めました。私は、世界にどれだけの価値があるのか、そしてあなたを知らなくても何人の人が無料で手を貸そうとしているかに驚いています。人々は寄付情報に積極的に応えています、彼らはそれについてもっと知りたいと思っています、そしてこれは私を非常に幸せにします。この病気は私を私の家族と私の親愛なる人々の近くに連れて行き、そしてまた私に新しい友人と私を紹介しました。リンパ腫との闘いは私にとっては難しいこともありますが、すべてに耐えることができます - とくに私には信頼できるすばらしい医者がいるので。この戦いで私が受けた良い経験は貴重です。