神経多様性：自閉症について知っておくべきこと

毎年ますます多くの大人が見つけるでしょう 例えば、彼女が自閉症スペクトラムに属していることについて、歌手のスーザン・ボイルは48年で診断されました。ワクチンの反対者たちはワクチンによって引き起こされたと言われている「自閉症の流行」についての警告を鳴らしているが、自閉症の人々（または自閉症の人々、彼ら自身と呼ぶことを選ぶ）アメリカの統計によると、68人の子供のうち1人が自閉症スペクトラム障害を持っており、この数字が88人のうち1人、そしてゼロの初めには150人の子供のうち1人について話していました。

20年前、米国の自閉症は、認知能力が他の同僚よりも低かった子供だけで診断されました（これはしばしばテストによって決定されました）。ロシアでは、それはまだ難聴、脳性麻痺、アラリア（表現力の欠如または発達が不十分）およびその他の発達の特徴と混同されています。保健省の統計によると、自閉症はロシアの子供たちの1％で観察されています（この数字は世界のコミュニティで一般的に受け入れられています）が、実際には10人中9人が診断に気づいていないかもしれません。自閉症は非常に「若い」診断であるため、非常に多くの噂と、時には幻想的な仮説が周囲に広まります。

スペクトル

20世紀半ばまで、自閉症は名前を持っていませんでした; 40年代にだけ、Leo KannerとオーストリアのHans Aspergerはこの特殊性を持つ人々を詳細に説明しました。彼らの研究はLorna Wingによって続けられました - 70 - 80年代に、彼女はAsperger症候群の概念の著者になりました、非常に機能的な自閉症を持つ人々に注目を集め、そして「スペクトル」を思い付きました。確かに、自閉症スペクトラム障害（PACと略す）の公式分類は2013年にのみ受け入れられました。これに先立ち、非定型自閉症、アスペルガー症候群、そして、例えば小児自閉症は、異なる診断として扱われましたが、実際には、これは強度の程度が異なる同じ障害です。

自閉症を非常に単純化して表現するならば、これは人の社会的スキルが彼の知的能力より著しく劣っている状態です。例えば、知性が絶対的に劣っていないか平均年齢を超えています。 6歳の子供、 "小児精神科医Elisha Osinは言う。自閉症スペクトラムの障害は、コミュニケーションと活動や行動の特徴という2つの分野に現れています。

コミュニケーション

子供の頃から、私は私が言ったよりもずっと読みました。聴聞会での情報の認識には問題があり、それでも問題があります。スピーチの音色が高いために、すべての情報が私の外に取り込まれるように見えます。私は会話の感情的な色付けを理解していません。会話の中で私は私の対話者とは全く異なることに注意を払います。彼らは初めて会ったのですが、反対に、こんにちはと言うべきですが、私はいまだになんらかのナンセンスに戸惑います。幸い、私は遠隔地で仕事をしているので、同僚とのコミュニケーションはすべてチャットルームで行われます。テキストのほうがはるかに良いと感じます。

マリアは自閉症スペクトラムの機能的な異常を持っています（昔はアスペルガー症候群と呼ばれていた）ので、神経型（相対的な精神規範に対応する人々）とコミュニケーションをとることの彼女の困難はそれほど明白ではないかもしれません。機能的な自閉症の人は簡単で流暢に話すことができますが、必ずしも対話者に注意深く耳を傾けること、または関連性の低いトピックや声明を感じることは必ずしも必要ではないとElisha Osinは説明します。皮肉、ジョーク、社会的距離、世俗的なタールトーク、身振り、目を見る能力 - これはすべて困難を引き起こす可能性があります。

同時に、ASDを患っている人は一人ぼっちです。完全に身振りで示すことも、熱心になることも、対話者の顔をまったく見ないことも、少し目をそらすこともできません。臨床心理学者でNaked Heart Foundationの専門家であるTatiana Morozova氏は、この例を挙げています。自閉症の人は、自分の欲求や感情を表現したり、何かを求めたり、自分の限界を守ったりするのに苦労することがあります。自閉症の多くの子供たちがしばしば「ヒステリックに変わる」のはそのためです。重要なのは、彼らがひどく育てられているということではなく、彼らが冷静に自分の欲望を定式化できないということです。

これは通常コミュニケーションボードと呼ばれています - 絵と文字のローテク積層タブレットがありますが、理想的にはあなたは特別なプログラムでタブレットを使うべきです。「タブレットは、神経症型の人々の世界ではフレーズブックとして自閉症の人のために機能します。慣れていない国では、ヒントを使用すれば明らかに早く現地の言語を話すようになります」とTatiana Morozovaは説明します。

多くの人が自閉症の人は共感的なので積極的かもしれないと思いますが、そうではありません。 Elisha Osinは、共感を能力としてではなく、世界に関する情報を受け取るためのもう1つのチャネルとして、他の人が感じていることを感じる機会として定義することを提案します。やけどをしたばかりの人が苦痛を覚えているが、適切な対応の問題がある可能性があることを理解してください。」自閉症の子供たちはしばしば泣く遊び仲間に注意を払いますが、同情を示す代わりに、彼らは笑い始めることができます、と彼は言います。「泣いている子供は自閉症の子供にとって明らかに重要ですが、彼はどのように対応するのか知りません」とOsinは言います。しかし、彼はまた、スペクトルからの何人かの大人が彼らが他の人々の感情に興味を持っていないと研究者に正直に認めていることを指摘します。

特別な興味

その質感が好きなので、私は何ヶ月も同じ服を着ることができます。衣料品店は私に多くのイライラさせる：服を数回変更することは私にとっては手間がかかりますので、私は半年に1回以上はそこに行きません。後で同じものを探すことがないように、私は一度にいくつか同じものを買う。食物と同じ物語 - 私は食感によってそれを選びます。例えば、私は毎日ムール貝を食べたり、ヨーグルトを飲むことができます、私はコンデンスミルクのある細管を好んでいました。

自閉症の2番目の徴候は、反復的または「ステレオタイプ」な行動への傾向であると考えられていますが、多くのことがこの声明の下にもたらされることができます。原則として、この分野の人々は日常生活をより予測可能で理解しやすいものにする特別な習慣、儀式、および興味を持っています。「自閉症の人は同じフレーズや音を繰り返すことができ、常に自分の手や体で異常な動きをしています」とOsin氏は言います。スペクトルからの人々はどんな変化に対しても悪い態度を持つかもしれません、それで彼らにとって食物、仕事から家への道、衣服とアパートの調度が変わらないことは重要です。そしてそうです、不適切なカットのシャツや珍しい靴のついたブーツは、自閉症の人の感覚系にあまりにも積極的に影響を与えます。

自閉症の人たちは、いわゆる特別な利益、つまり物事、トピック、行動、あるいは最も熱意と関与をもたらす人々さえもしばしば持っています。絵画、プログラミング、昆虫、化粧品、俳優、トラクター、ガベージコレクション - 何でも特別な関心事になることができます。神経型の趣味との違いは巨大です。自閉症の人にとって、特別な興味が基本的なアイデンティティ、会話と思考のための主要なトピックを持っているかもしれません - それゆえ、ASDを持つ人にとってとても重要な議論を却下することは少なくとも非人道的です。

以前、私の特別な興味はそれ自身で読んでいました。本からバスや診療所の廊下での指示まで、私は絶対にすべてを注意深く読んでいます。

私の描くことへの特別な興味は12歳の時に現れました。今私は会社の大手3Dアーティストです、これに加えて私はたくさんのフリーランスを取ります。そして、それはいつも私にとって本当に心から興味深く、そしてそれでもあなたが良いお金を稼ぐことを可能にします。

私は顔を描くのが好きです、私は人々をクローズアップで写真を撮るのが好きです、私は現代美術についてのエッセイを読み、同時にデザイナーとして勉強するのが好きです。時々、SI（特別な関心）のために、ある種の日常の義務や日常業務を行うことが難しいのですが、これは正しく作成された日常業務によって決定されます。

私の行動パターンは切り替えています。私は特別な利益を追求するのに何時間も費やすことができますが、SIを含まないタスクを実行する必要がある場合は、30分ごとにあるビジネスから別のビジネスに切り替えることが唯一の方法です。やりません。

自閉症の人はめったに1つのことを持っていません、例えば、特別な興味は繰り返しのスピーチと同時に起こるかもしれません。あるいは、習慣は同じタイプの動きと急性の感覚反応を伴うでしょう、とElisha Osinは言います。ここでも、スペクトルの多様性について覚えておくことが重要です。仕事に没頭して神経型の友人よりも少し話せる人もいれば、一日中部屋の中を歩き回ったり手に取ったりする人もいます。

感覚過負荷

大勢の人が集まる場所、パーティー、映画館などにいるのは私にとって難しいことです。時々これが原因で、私は現実から外れますが、私はそのような国家を支配しようとします。私は人々とコミュニケーションをとるのが好きですが、時にはそれは難しいです。

自閉症の多くの人は、明るすぎる光、たくさんの人、大きな音（問題を引き起こさないように特別なヘッドフォンを装着することさえあります）、原則として対話者を理解できないことによる感覚過多を定期的に経験します。「感覚過負荷は常に外部環境と衝突することの難しさに関するものです。ある意味では、神経型の人々にもなじみがあります。私たちが異常な状況で疲れて緊張すると、ある種の刺激にイライラする可能性があります。倍強く、 " - エリシャオーシンは言います。

確かに、感覚過負荷はしばしば自閉症の人に見られます - しかし、研究者たちはそれらをスペクトルに属するという独立した症状と見なすべきかどうかまだ決定していません。「今や、これは自閉症の診断における主要な問題の1つです。なぜなら、私の意見では、過負荷は他の疾患の発現に関連する可能性があるからです」とオシン氏は述べています。

感覚過負荷はしばしば激しい反応を引き起こします。自閉症を持つ人々のコミュニティでは、彼らは通常シャットダウン（シャットダウン）に分類されます - 愚かな、沈黙、撤退、多くの刺激への反応の欠如。 and meltdown（メルトダウン） - 悲鳴、涙、攻撃性（自分自身との関係で）研究者たちは、感覚過負荷の影響は恐怖に対する典型的な反応に似ていると言っているが - 走る、攻撃する、あるいは死ぬふりをする。しかし、専門家の助けを借りて、またはしばしば起こるように直感的に、感覚過負荷に適応することは可能です。通常、自己刺激（または「刺激」）が使用されます - ストレスから気をそらすのを助ける繰り返しの行動。

子供の頃、私はすべてがジャムで囲まれていると思いました、そして私は十分でした。彼女は落ち着かせる方法を知らなかったので、私は刺激するようにおばあちゃんに教えることにこだわりを持っていました。彼女がブランコに乗ってスイングをしていたり、円を歩いていたら、気分が良くなったようです。私が幸運だったのは、私の刺激が大きな身体活動で表現されていたためです - もっと頻繁に私は部屋の周りを一周しただけで、両親はそれについて不思議なことは何も見ませんでした。私はまだスウィングが大好きで、地区にもっとそれらがあるように特別にアパートを選びさえしました。ほぼ毎日、私は少なくとも数時間スイングに出かけます。これがなければ、私は落ち着かないでしょう。

緊張しているときや集中しているときは蒸気を使います。残念ながら、私は絶えず刺激することはできません。それは人々を怖がらせ、彼らは積極的に反応することができるからです。意図的な刺激から：硬い表面で私の指や手のひらを軽く叩いたり、唇を噛んだり、非常に興奮している場合は手を引いたりします。今、私は無意識のうちに起こる刺激や自傷行為による刺激の症状を取り除こうとしています。例えば、私は自分自身を傷つけないように、そして私の爪を噛まないようにしますが、これは基本的に無意識のうちに起こるので、問題の解決には努力が必要です。

無意識のうちに選択されるため、人の好みの刺激が社会的規範に合わないことがあります。たとえば、テーブルの上で大音量で打つ、公共の場所で隅から隅まで歩くなどです。そして時々それは自己化学を思い出させることは危険である場合もあります。自閉症の人の中には、皮膚に傷を付けたり、頭を壁に向かって叩いたりする - 一般に、知覚のために体にダメージを与えます。

診断

Naked Heart Foundationと小児神経科医Svyatoslav Dovbnyaの専門家は、ある人がすでに18か月以内に自閉症スペクトラムに属しているかどうかを判断することはかなり可能であると述べています。名前に応答してください "＃：。自閉症の子供は通常大人とのやりとりをしない、顔に目を向けない、純粋に機械的に玩具を使用する、想像力なしでは会話の発達に問題がある。多くの場合、人々は人を物として捉えます - たとえば、大人を山として登ることはできますが、これを珍しいゲームの要素と見なすことはできません。

「いくつかのアメリカの機関はすでに6〜8ヵ月で自閉症をかなりよく診断しています - 彼らは目の軌跡を追跡するコンピュータ技術を使用します。この方法は子供が人生の最初の数分でさえ人間の顔に焦点を合わせるのでうまくいきます。これが最も重要なことです」とDovbnya氏は言います。

ロシアでは、それはそのようなケースの大多数と考えられていますが、そうではありません。研究は非常に異なる数を提供しています。統計によると、自閉症は症例の25％および80％で認知発達の特徴と関連している可能性がある、とElisha Osinは述べています。明らかに、スペクトルが広ければ広いほど、この数字は少なくなります。自閉症の人々はてんかんをより頻繁に持つことも知られています。そしてその数はまた矛盾しています。一部の人は、てんかんはスペクトルの5％の人に存在すると言っています。誰かが30％もの電話をしています、とOsinは付け加えます。一般的に、自閉症とは何か、そして誰がおそらくそのスペクトルに属しているのかについて、科学界にはまだ明確なコンセンサスはありません。高機能自閉症は実際には長い間診断されていないという事実のために含まれています。

ASDの原因はあいまいなままですが、少なくとも自閉症が先天的な神経学的特徴であることは明らかです。予防接種（科学雑誌The Lancetの有名な出版物のためにもゼロでさえ謝罪した）も、母親の冷たい態度（彼らが20世紀の長い間考えていたように、そして恥ずかしい女性）もそれと関係がない。妊娠中に胎児に影響を与える可能性のある薬物、生態学的に不利な地域に住むことが重要かどうか、そしてもちろん遺伝子を分析することが研究者たちによって研究されています。科学者たちはASDの発生に正確に関連する少なくとも65個の遺伝子を同定しており、そして約200個がおそらく圧倒的多数の症例を説明しているわけではありません。「自閉症の原因は謎のままですが、がんや糖尿病の原因にすぎません」とElisha Osinは言います。

統計によると、68人中1人が自閉症です。私自身の経験から、私はこれら68人のうち、まだ5人から6人の未診断の女性がいると言えます。これは少なくとも一人の同級生、一人の同僚、一人以上の私達の親戚です。アイコンタクトの欠如と社会的な不器用さは「謙虚」と見なされ、メルトダウンは悪いマナーであり、特別な利益は社会的に承認されています。

女性は、ASDと診断される可能性が低くなります。自閉症の男性と女性の比率は2対1から16対1です。自閉症の人の典型的なイメージは、孤独な少年がスイングしているのに対し、女の子は脇に立っています。女性の過少診断は、実際には、社会化の特殊性と大いに関係しています。女の子は公衆の中で控えめな行動を必要とするので、彼らが調教することは簡単ではありません、彼らは他の子供たちに従うことができます。

「しばしば自閉症の少女の特別な興味は彼らの同僚にとって「典型的」である。彼らはポニーやお姫様に興味を持っているかもしれない、そしてそのため診断を受けることはより難しい。しかし、これはほとんど当てはまりません。ADHDや失読症などの多くの発達障害や学習困難は、女の子よりも男の子のほうが診断されることが多いです」とOsin氏は述べています。しかし、同じADHDが男性と同じようには表現されていない女性で表現されることが多い（ただし分類は彼らの症状に基づいている）。おそらく同じギャップが自閉症スペクトラムに存在するかもしれません。

病気ではない

Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.

基本的に、この目的のためには、応用行動分析（またはABA療法）は販売組織、従業員インセンティブシステム、そして一般的なビジネスでも適用される別の分野です、とTatyana Morozovaは言います。しかしそれは自閉症の人々を環境に適応させる方法として最も人気がありました。

これはすべて困難であり、力を必要とするので、自閉症を「治癒する」ための代替方法が何百もあります。持株療法（人が落ち着くまで人を落ち着かせるための）、ヒーリング、痛みを伴うマッサージ、電気泳動、未処理の幹細胞とウシの脳からの抽出物の注射、Charkovskyによるとアタッチメント - これらの方法は少なくとも最大で無効です - 危険、 Svyatoslav Dovbnyaは考えています。「自閉症の人の中には、投薬や特別な運動を必要とする追加の診断を受ける人もいます。うつ病や胃腸管の問題を治療することはできますが、これは自閉症とは関係ありません」とElisha Osinは言います。

「自閉症」または「自閉症」

ポケットに自閉症を抱えていますか？私は自閉症、自閉症の女性です、これは私の目の色と腎臓の数と同じ私の部分です。

現代のロシア倫理学では、「自閉症の人々」と言うのが慣例です。私は "自閉症の人"という選択肢を好む。なぜなら、この定義は私の一部であり、他の人よりも良くも悪くもしないからである。「自閉症の人」という表現は深刻な病気を示唆していますが、高レベルの自閉症はそうではありません。

無意識のうちに「自閉症の人」の定義は好きではありません、なぜならそれは自閉症の全体を表していないからです。自閉症はあなたの基盤です。個人的には、私は自分自身を自閉症者と考えています。それがなければ私は自分の夢を実現していなかったので、私は自閉症を何のためにも変更しないでしょう。私の腐食性と細部へのこだわりは私の仕事にとても役に立ちます。

自閉症は医学的診断だけでなく、公民権闘争における重要な言葉でもあります。包含の原則自体は、主にローナウィングと英国国民自閉症協会の努力によって生まれました。彼らは1960年代以来、自閉症スペクトラム障害を持つ人々を含むように教育システムを見直すことを要求しました。西欧諸国が社会福祉と対象を絞った支援をますます拒否した80〜90年代の新自由主義的な転換期まで、付随するプログラムは生き残った。現在のところ、包括的な環境は、少なくとも宣言的には、ASDやその他の機能を持つ人々に対する態度の世界標準です。

その後、インターネットの出現により、神経多様性への動きがありました - その活動家たちは、自閉症を障害または疾患として定義することと闘っています。このアプローチでは、自閉症のない人は「健康」または「普通」と呼ばれるべきではなく、神経型と呼ばれるべきです。社会学者で自閉症の人々の権利を擁護するJudi Singerは、神経多様性への呼びかけは本格的な政治声明と見なすことができ、自閉症を持つ人々は少数民族、LGBTの人々または女性と同じ擁護団体と考えることができる。だからこそ、多くの人にとって自閉症は障害や機能ではなく、本格的なアイデンティティになっています。ですから、自分自身を「自閉症」と呼び、「自閉症の人」と呼ぶのは重要なことです。もう1つの問題は、特定の人がこれにどのように関連しているのかわからず、ニューロタイプの人が同じように話すことができるかどうかです。

適応療法はあまりにも漠然とした概念で、ソフトコグニティブ行動や、保持療法やABAなどの錫が含まれます。人々はもっと自閉症になる必要があると思います。不条理でしょ？神経型の下での長い擬態は燃え尽き症候群につながります。自閉症の人からニューロタイプを作ることは不可能です。あなたは社会の中での生活に適応することができますが、社会はまた包摂の準備をしなければなりません。

適応療法の話題についての言説はかなりあいまいです。自閉症の人は自分の基本的なライフスキルを独自に開発し、状況によっては過度のケアと教育を行うことは暴力に似ていると考える人の意見です。正直なところ、私はADTが優生学に似たようなものにならない単一の診療所には会ったことがありません。いたるところでこれらのスローガン：「私たちはあなたの子供を普通にします」私は人間の規範を信じていません。わが国では、子育ての文化の発達が不十分で、ニンジンとスティックの方法がまだ最も効果的であると考えられていることを考えると、ADTの形で義務教育が何を意味するのか考えるのは怖いです。

私たちがニューロタイプの子供たちにスプーンを正しく握る方法を説明するのと同じように、これを自閉症の子供たちに説明することができます。はい、それはより多くの時間がかかるかもしれませんが、少なくともそれは精神的な引き分けを傷つけないし、基本的な安心感に影響を与えません。時間が経つにつれて、多くの自閉症の人々はどういうわけか環境に適応します。環境が自分たちのためにそれらを採掘するのではなく、単にこのように生きる方が便利だからです。

自閉症の人から神経型を作ることはありません。環境への参加は、最小限の損失で神経を区別する人の平和と自由を確保するための最良の方法です。しかしもっと重要なことに、私は自閉症と神経多様性をテーマに人々を教育することが必要だと思います。その時になって初めて、社会は外国人嫌悪であることをやめ、自閉症という言葉を侮辱とみなし、自閉症を不治の病と見なすのをやめます。

子供の頃、私はABAで何度か地域センターに連れて行かれました - 何の効果もありませんでした、そして、私はそれが本当に好きではありませんでした、むしろ状況のせいで。

自閉症の人を神経型に「リメイク」し、トレーニングとABAを比較し、「静かな手」のような明らかに暴力的な方法に注目を集める試み。自閉症の人は刺激で不快になり、手を動かすことができません。自閉症は、確かに、依然として危険な方法で「治癒」しようとしていますが、Aspenによれば、現代の行動療法はすでに彼女に聞こえる批判をすでにやり直しています。その上、人々は単に惨めになり、隠れるのは困難でした。」

この批判は、しばしば機能性の高い自閉症スペクトラム障害を持つ人々から来ています - しばしば彼らは単に特別な治療を必要としません。原則として、社会にほとんど溶け込まない人々を教えながら。「70年代には、自閉症の子供の約75％が、就学当時はアメリカで話をしていませんでしたが、現在は25％です。これは主に支持療法によるものです」とSvyatoslav Dovbnyaは述べています。多くの人のために学ぶことは、平等として話す、彼らの権利を主張する、または既存のシステムを批判する機会となり得ます。世界は包括的になる傾向があり、この神経型の人々にとって、環境をより快適にするためには、神経を異にする人々と接触することが絶対に必要です。

イラスト： ダシャ・チェルタノワ