線維筋痛症：私は持続的な痛みと一緒に暮らす方法

1ヵ月弱前、Lady GagaがTwitterで語ったそれは線維筋痛症による激しい痛みに苦しんでいます。歌手は病院に行き、計画されたコンサートの一部をキャンセルしなければなりませんでした。線維筋痛症は、患者が経験した以外には体の筋肉や骨の絶え間ない痛み、疲労や睡眠障害などの外部症状がないため、「目に見えない疾患」と呼ばれています。

この病気がどこから来るのかはまだ知られていません - 線維筋痛症では、脳が誤って神経信号を処理し、何度も痛み信号を増やしているという仮説があります。検査や放射線検査では、何の変化も見られず、診断は何年にもわたって実施できないことがよくあります。 Anya Kuzminykhは、線維筋痛症の人が感じること、そして彼女と彼女の家族が直面しなければならない困難について教えてくれました。

私は23歳です。今、私はニジニ・ノヴゴロドに住んでいます。私は描き、台本を書き、そして医師による観察に合格しました - 精神科医と心理療法士。約4年前、私がVGIKで勉強したとき、私の背中が痛くなりました - もちろん、問題は悪いマットレスの中にあると判断し、新しいものを買いました - えんどう豆のお姫様のために、盛り上がりました。至福で、彼女は毎晩彼の上に横になりました、しかし痛みはどこにも行きませんでした。それから私は背中と首が一番心配でした。

医者の急襲は1年以上かかりました - Dikulの中心で私は骨軟骨症と診断されました、そして数ヶ月の間私は手順のために彼らに行きました：運動療法、手動療法、理学療法。私は覚えているときに始めます。勉強の後毎日、痛みのせいで耐えられませんでしたが、私はスポーツのユニフォームを持ったバッグを持って行き、乗り継ぎで地下鉄でどこかに行かなければなりませんでした。線維筋痛症の人にとって、これは地獄です - しかしそれから私は私と一緒に、私が規則的さと少しの忍耐が必要であると思ったのを私が待っていたことを知りませんでした。

私は、最初からDikulの同じ中心にいる医師はそれが骨軟骨症ではないと理解していたと確信しています - それは頸椎のわずかな変位のために全身を傷つけることができなかった。それからMyasnikovクリニックがありました - 同じ答え、鎮痛剤など。ケトンや他のものを注射した後、それが私にとって1つのイオタを容易にすることはないとは誰も信じていませんでした。医者は私に尋ねるようになりました：私は約1時間痛みを鈍くしたNovocain封鎖を頼みました、そして時々、彼らはそれを私にしました。しかし、ほとんどの場合、彼らは通常の鎮痛剤や筋弛緩剤を刺すために使用され、また精神科医を訪問することをお勧めします。ロシアでは線維筋痛症について誰もが知っていません、そして、すべてが怪我をしても、私たちが治癒できないのなら、あなたは精神科医に行くでしょう。

線維筋痛症はすべてが痛いときです。それは座るのが痛い、それが立つのが痛い、動くのが痛い、それが眠るのが痛い。してはいけないことから痛い

私は数年間日記をつけ続けてきました。それは雑誌「Art of Cinema」と「Banner」に掲載されていますが、同時に非常に個人的なものです。数年前、私は次のように線維筋痛症について説明しました：「線維筋痛症はすべてが痛いときです。それは座って痛い、立っていること、痛い、眠ること、痛いです。それはしてはいけないことです。扉や舌や唇のしびれ中毒感暑さある痛みが別の痛みに流れ込み、それから前の痛みに吹き込みます灼熱感、倦怠感、疼痛それは何時でもありえます依存関係はありません。それからあなたがpyshしようとする一つのことtsyaが、あなたは別に分類されたら。」

私は非常に十分な親を持っています、そして彼らは私をあらゆる面で支え、支えてくれました。しかし、正直なところ、1日24時間では、だれでも重病の人を連れ出すことは不可能です。長年にわたり、私の病気は家具のような一般的なものになっています。たとえば、ベッドサイドテーブルです。そしてこの病気の最大の問題は誰もそれについて何も知らないということです。医者も病人もいない。その病気はどこから来て、どのようにそれを取り除くか - 誰もまだ知りません。

残念ながら、線維筋痛症は単なる痛みではありません。時間が経つにつれて、体が克服することができないときに、大量の薬物と二次免疫不全症のために肝臓に深刻な問題があります。同時に、病気を治すことはできません。最初から私は筋肉の弛緩剤が筋肉のけいれんを和らげるのを助けない鎮痛剤を与えられました。一ヶ月半、私は病院にいて手技を受けました - 私は理学療法をしていました、そして私はただ眠るように勧められました。そこで病院で、1か月後に医師が自分たちの方法がうまくいかなかったことに気づいたとき、彼らは線維筋痛症のために世界的に処方されている最も明白な薬、すなわちプレガバリンと抗鬱剤を書き出しました。確かに、彼らはまだ彼らが線維筋痛症の患者を持っていたことを認めることを恐れていたかのように、声明にいくらかのナンセンスを書いた。

全身性エリテマトーデスの予備診断を受けたリウマチ専門医に、私は何度も送られました。毎回血液検査の結果はこれを否定した。同時に、全身性エリテマトーデスと線維筋痛症は本当に関係しています - それらはしばしば一人の人に同時に起こるか、または他の一方を発症します。結果として、私を線維筋痛症と診断したのはリウマチ専門医であり、後に彼は優れた神経内科医や精神科医に確認されました。線維筋痛症は実際には研究されていないので、私は3人の医師が関与しています：神経科医、リウマチ科医、精神科医 - 良いセットが得られます。

最初に、私はこの未知の診断を見つけて、それがすべてそれほどひどく傷つく理由を私に話すのを待ちました。それから私は診断を認識し、薬がないことに気づきました。私はまだそれを完全に受け入れていないのでしょう。

あいにく、この病気が課す限界はもはや限界ではなく、まったく新しい生き方です。以前は、日中に物事を整理し、店に行き、何かを調理し、夕方には誰かに話すことができました。今、私が事件のリストから何かをすることができる好ましい日があります、そして私がちょうどうそをつく必要があるときには好ましくないです。もちろん、旅行や旅行があります - それはすべて非常に苦痛で不快です。レシピを一緒に持ち歩くことが重要です。彼らは診断を確認したが、彼らはまた治療方法を知らないベルリンで、私は慈悲深くオピオイド鎮痛剤を与えられました - もちろん、彼らと一緒にいるならば、処方はまた袋に入れておくほうが良いです。

また、あなたは健康な人のように見えるので、助けを求めることは非常に困難です。しかし今、私はすでに全員に拍車をかけていて、私のバッグを拾うことはまったくしていませんでした。私は誰にでも接近し、助けを求め、そして彼らは私を助けます。非常にばかげた状況があります。駅のモスクワでは、レニングラードスキー、私は訓練する時間がなく、次のものを待たなければならなかったようです。もちろん、それは丸薬の下でではあるが、私にとって非常に苦痛だった。そのような柵があり、その背後には椅子がありますが、そこには障害のある人しか許可されていません。ロシアでそれを証明することは不可能であるので、私は障害を持っていません。私はそれを持っているアメリカ人とヨーロッパ人を知っています - そしてそのような時に人生をずっと楽にします。

最初に、私はこの未知の診断を見つけて、それがすべてそれほどひどく傷つく理由を私に話すのを待ちました。それから私は診断を認識し、薬がないことに気づきました。私はまだそれを完全に受け入れていないのでしょう。診断から1年半後、私は枕の中に顔を置きました。痛みから自分を洗うことができなかった瞬間がありました。私が脚本家として勉強していたとき、VGIKは私の人生から消え始めました。そこにはたくさんのプロジェクトがあります - そして私はただ家に横たわっています。毎月私は会議を手配することはできません - 突然悪化があるでしょうか？私は仕事をする必要があります、スクリプトを書き、映画を作る必要がありますが、私はその方法がわかりません。正直に言うと、私はヒーローではなく#fibrofighterではありません（instagramにはそのようなトップタグがあります） - 私はすべてを恐れていて、私の弱点を見ています。それは私にとって非常に困難です - しかし私は日々暮らし続けています。

持続性の痛み、あるいは私が持っている双極性障害、あるいは全身性エリテマトーデスでさえ、あなたは毎朝起きて何かをすることを試みる必要があると思います。はい、最初の1年半の間、私は枕に横になって車椅子を訪ねました。今でもシャワーを浴びるのは難しいです。しかし、私が立ち上がって映画を作りに行く日がある、私は法廷にいて、ただ波の上に留まるために、世界のすべての薬を飲む準備ができている - これが唯一の助けになるものである。私はピーター・マモノフと私の最初の映画を作り、世界のフェスティバルでそれを見せて、賞を受けました、私は次の作品を準備しています - すべては始めと同じ線維筋痛症で。私が生きる価値のある何かを持っていることは私にとって非常に重要です。レディー・ガガである必要はありませんが、そのような痛みで毎朝起きる理由を見つけることが必要です。