ホジキンリンパ腫の治療法：最初の症状から寛解まで
私は子供の頃、母親と一緒に抱きしめるのが好きでした、 彼女の恥ずかしがり屋の髪に埋められました。私は彼女の頭をなで、首にある傷を見て、彼がどこから来たのか疑問に思い、信じられないほどのおとぎ話を作り上げました、そして、私の母はいつも私の空想に同意し賞賛しました。年を重ねるにつれて、思い出が頭に浮かび始めました。母の疲れきった体、立ち上がってLEGOの傑作に感謝することへの抵抗、彼女の夜間の発熱、突然の髪の変化。数年後、青年期によくあるように、私は直接質問し、「リンパ腫」という包括的な答えを受け取りました。私はショックを受けました、しかし同時に私はついに推測で私自身を苦しめるのをやめました。それ以来、時折腫瘍学の患者についてのニュースをポップアップして私は非常に興奮していてめちゃくちゃ感動しました。病気が非常に近かったからです。私は母をとても誇りに思っていましたが、暗黙の了解によって、家族の外で話し合うことはしないことにしました。
2015年の春、私は死んだ動物、幼虫、病棟、手術室、転倒歯について悪夢を見始めました。最初は私は注意を払わなかったが、その後夢が規則的になったとき、私は徹底的な検査のために病院に行くという強迫観念を持っていた。私は、脳がそのように病気についてのシグナルを送ることができるという私の親類との考えを共有しました、しかし、私はそれが疑われるべきではなく、ナンセンスを発明するべきではないと確信しました。そして私は落ち着いた。夏に、私は海から海へ車でアメリカを横断するという長い夢を実現しました。私の友達は喜んでいました、そして私の印象は野生の疲労感、息切れ、そして胸の痛みによってぼやけていました。私は怠惰、熱、そして私が得たポンドについてすべてを非難した。
10月に、私は晴れたモスクワに戻りました、そして、私は休んだ後に私は印象と強さに満ちているはずです。しかし私は曲がったばかりです。仕事では耐え難いものでしたが、仕事の後はもっと早くベッドに入ることを夢見ているだけでした。地下鉄に乗るのは拷問だった。私の頭が回転していて、それが私の目の中で絶えず暗くなっていたので、私は気を失い、私の寺院に数枚の傷をつけた。香水、花、食べ物のどれであろうと、私は匂いがしませんでした。私は自分自身を引っ張って、私がちょうど普通の生活のリズムに入ることができないという事実のために叱った。
私は長い間見たことがなかった友人と夜を過ごしました。夕食、ワイン、冗談、思い出、そして無限の会話の輪によって、私は一晩中過ごしました。翌朝、洗濯の前に長い髪の毛を集めると、私は首を磨き、オレンジ色の腫瘍に気付きました。まったく同じ瞬間に、彼女はそれがあるという正確な仮定を提唱したが、意外にも穏やかなままで、それから言葉で自分自身を引き上げました：「いいえ、これは誰にでも起こり得ます、しかし私には起こり得ない」。朝食時に友人が腫瘍に気づき、それがアレルギーである可能性があると示唆した。私は同意したが、私の頭の中で思い出が閃き始め、「癌」という言葉が押し出された。
仕事に行く途中で、私はようやく起こっていたことの深刻さに気づき、私はすぐに医者に行くべきだと気づきました。私は自分の母親の傷を覚えていました - まさに私の腫瘍があった場所です。不安定な考えの群れをとおして、友人が私を元気づけることと不条理に冗談を言っているのを聞きました、しかし、これは私を悪化させました、そして、私は喉にしこりが来るのを感じました。
数時間後、何の感情もなく、私は地区の診療所のベンチの冷たい廊下に座っていました。いくらかの混乱の後、セラピストは結論を出しました：「あなたはたぶんアレルギーがある - 心配することは何もない、抗ヒスタミン薬を飲む」。私は母の病気について話した、それは超音波をすることの価値があることを提案した、しかしそれに答えて医者は私に愚かさを入れるフレーズを言った：「私たちはクォータに関するすべての指示を持っています。それをあなたに渡しなさい、行って」その後、私はいまだに公立診療所での医師の無関心、無能そして過失にしばしば直面しました。
冬それでも、誰にも耳を傾けることなく、私がCTスキャンをした後、すべてが回転し始めました。写真は首と胸の巨大なリンパ節、肥大した心臓と脾臓の複合体をはっきりと示していました。放射線科医は私を腫瘍医に、そして腫瘍医を血液科医に送った。後者は私の忍耐力と警戒心を称え、研究のために腫瘍の一部を切除するよう強く勧めました（生検と組織学的検査の後に正確な診断が下されます）。手術後、私は自分の病気を意味する医療コード「C 81.1」を聞きました。私は最終的に正しい診断を見つけて待望の治療を始めるために多くのことを克服しなければなりませんでした。
ホジキンリンパ腫（リンパ肉芽腫症とも呼ばれる）は腫瘍性疾患です。癌腫瘍は上皮組織から形成され、リンパ腫腫瘍が形成される血球およびリンパ組織はそれらに属さないため、医学界では癌とは呼ばれないことが興味深い。しかし、それらの発達において、体リンパ腫に対する経過および影響は、癌と同様に攻撃的であり、そして免疫以外の他の器官および系に影響を及ぼし得る。したがって、あなたが医学用語を詳しく調べないならば、彼らはそれが「リンパ系の癌」であると言います。何が危険にさらされているのか、そしてこの病気がどれほど深刻であるのかを理解するのは簡単です。ホジキンリンパ腫の正確な原因はまだ特定されていません、時々病気はエプスタインバーウイルスに関連付けられています。リンパ肉芽腫症は、発生率の最初の急上昇が15〜30年に及ぶので、若い人の病気と考えられています。現在、この疾患の早期発見のための生存予測はかなり前向きです。たぶんそれは私が最初からすべてが私のためにうまくいくだろうと確信していた、そして多分私の母の例が助けになった理由です。
私が経験しなければならないことを理解することは私にとって重要でした。リンパ節の切断を示し、検査の指標と薬物作用のメカニズムを説明してもらいました
私たちはすぐにRCRCの私の母の医者に目を向けました。 Blokhin、しかし、残念ながら、12月までに無料治療のクォータはすでに終わっていました。官僚主義を考えれば、新しいクォータは、新年の祝日の後、来年の初めに登場したはずです。つまり、1月20日の最高の予測によると。私たちは待つことができませんでした - 私の状態は悪化しました。私は有料で扱われることにしました。医者と診療所私は友達を見つけました。医療イノベーション科学学会の血液学者であるVadim Anatolievich Doroninが私の主任医師になりました。会話の最初の数分から、私は理解しました：これは私の医者です、私はこの人に私の人生を信頼することができます。彼は私のためにタスクを明確に設定し、治療計画を概説し、そして彼が私を信じていると言った。
予後と治療方針に関する詳細と真実すべてを知りたいので、私たちは公然と行動することに同意しました。ママは後に何度も彼女が私の勇気を賞賛すると言いました、彼女は病気について何も聞きたくなかったので、彼女はただもっと早く治癒したがっていました。しかし、私の体に何が起こるのか、私が経験しなければならないことを理解することは私にとって重要でした。それで私は精神的に準備し、独立してそして慎重に決定を下すことができ、そしてそれは治療のすべての痛みと副作用を移すことがより簡単であろう。私は無限の数の質問をし、私に切ったリンパ節を見せて、試験結果が何を意味するのかを説明し、そして化学療法薬の作用のメカニズムを説明するように頼みました。
私はすべての医者と医療スタッフにとても幸運でした：みんなは非常に気配りがあり、自信を与え、冗談を言い、そして話をしました。化学療法は2週間ごとに行われ、私は5ヶ月ですべてのコースを修了しました。一ヵ月後、私は対照断層撮影を受けました、そして多くの協議と協議の後、私は放射線療法で病気を「終わらせる」ことに決めました。多くの人が想像するように、化学療法は超自然的なものではありません。これらは、癌細胞を殺す強力な化学療法薬を単に点滴したものです。放射線療法は、がんの腫瘍を電離放射線で標的を絞って殺す手法です。
私はロシアの大学院教育医学アカデミーの診療所で放射線療法を受けました。そこでは、Konstantin Andreevich TeterinとElena Borisovna Kudryavtsevaが私の主な医師になりました。放射線科医と物理学者は毎日微笑みで私を迎え、副作用について質問し、放射線療法のためのマークアップを付け加えて最高の装置のためのクォータをノックアウトしました。私はいつでも私の医者に電話をすることができ、明確で効果的な助言を得ることができます。自分の状況で話すのが適切ならば、私は本当にラッキーだと理解しています。都市の施設では、人々はまずクォータを待ってから不足している薬と支払われた手続きのためにお金を集め、耐え難いほど長い間手術を待っています。診断が間違っていて、別のスキームに従って再度治療されること。治療は何年もかかります。私は1年でかなり早く「撃ち出した」。
私は午前中に化学療法を受け、詳細な血液検査を行いました、そして指標が化学療法に許容できるものであれば（つまり、私の体はそれに耐えることができました）、私は入院しました。点滴器自体は比較的痛みのないプロセスです。すべてが時間をかけて理解したり、より経験豊富な患者から学んだりするいくつかのトリックがあります。たとえば、私は入院前に食べたことがありません。制吐薬や鎮痛薬で毒性効果がなめらかになったにもかかわらず、私はひどく吐き気がしたためです。癌患者の間では「コンポート」または「スウィート」のいずれかと呼ばれる、赤色の化学療法薬があります。その中に口内炎を避けるために氷水を飲む価値があります。それはそれが静脈を燃やすようになることが起こる、これは非常に不快な感じです - それはそれは注入ポンプの速度を遅くする価値があります。多くの人が静脈を燃やすのを避けるために港を設置しましたが、私の静脈は管理しました。もちろん、彼らは徐々に姿を消しました、そして最後のコースまでに手は絶対に静脈なしでいました：白 - 緑、すべて傷つけられて燃やされました。点滴後は、医師の監督の下で数日間滞在するか、家に帰ることができます。一日で、最もおもしろいことが始まりました：嘔吐、骨や内臓の痛み、胃炎、口内炎、不眠症、素因、アレルギー、血液形成の悪化、伝熱障害、そしてもちろん脱毛。
薬は世界の認識を完全に変えます。私の聴覚は1000倍悪化し、食物の味覚は変化し、香りはどの犬よりも良く働きました - これは神経系に大きく影響します。薬物注入の間の時間のほとんどは副作用と戦うために取られます。私は恒久的な白血球減少症と血小板減少症を患っていたので、私は血液をモニターしなければなりませんでした。次の化学療法の前にすべての指標を回復するために、私は腹部に注射をして骨髄の働きを刺激しました。平均して、私が何の助けもなく移動して奉仕し、映画を見、そして本を読むことができるときには、薬物の注射の間に平均3〜4日がありました。
この頃、私は友人に訪問され、私にとっては単に存在しなかった外の世界について話されました。免疫の欠如は私が外出することを許しませんでした - それは生命を脅かすものでした。徐々に、体は他のすべてのものと同様に化学療法に慣れます。そして私は副作用に注意を払うのではなく、より生産的に時間を費やすことを学びました。しかし中毒には心理的疲労が伴う。まだ何もしていないのに、入院前の2時間ほど気分が悪くなり始めたという事実で、私はそれを表明しました。これはとても悲しくて疲れます。
放射線療法による副作用は少なかった。私は嘔吐、やけど、熱、胃、腸の問題があると約束されました。しかし、私は体温だけを持ち、最後には喉頭と食道の粘膜の火傷を負った。これから私は食べることができませんでした：すべての一口の水または食物の最小の部分はサボテンのように感じました。私は彼がゆっくりと痛みを伴うように胃の中に降りていくのを感じました。
最も恐ろしい時は、必要な準備が見つからなかった時でした - 彼らは単にモスクワ中で終わりました。アンプルは文字通りその部分ごとに集められました。1つは治療を終えた少女によって与えられ、残りの3つはイスラエルとドイツから来たクラスメートによってもたらされました。一ヵ月後、物語はそれ自身と絶望から繰り返されました、我々は義務的な医療保険制度に従ってロシアのジェネリック医薬品（外国薬のアナログ）を服用しました - これは4日間の悪夢に変わりました。私は人がそのような痛みを経験することができるとは思いませんでした。私は眠れず、幻覚とせん妄が始まった。鎮痛剤は救わなかった、救急車は無力な仕草をした。
もう一つの打撃は、対照陽電子放出断層撮影法（ＰＥＴ）の結論であった。写真は大腿骨の破壊の過程を明らかにした。一連の多数のチェック、推測、手順、操作が始まりました。彼らはそれが不完全に治療されたリンパ腫であると言った、最初に私は第4段階を持っていたが、病気のこの中心は気づかれなかった。それから、彼らはそれが骨肉腫（骨癌）であると報告しました、そして、補綴は必要でした。現時点で、私は「健康より重要なものは何もない」というフレーズの本質を明確に理解し、それらがリンパ腫で亡くなっていることに気づきました。結局、医者たちはこれは一方でも他方でもないと安心して、観察することにしました。私はまだ明確な答えを受け取っていません。
友人からの電話が絶え間なく続くため、私は同じニュースを無限の回数繰り返しました。私は友人に写真やニュースをアップロードするためのInstagramを作成することにしました。医師がこの考えを支持したのは、私は自分の母親にもう一度気を悪くさせたくないという理由だけで私が中に留めているという印象、感情、考えをたくさん持っていたからです。私の前向きで粘り強さにもかかわらず、私は差し迫った問題について話し合う、刺激的な質問をする、または単に私の立場でチャットして笑いたいと思いました。タグと場所を通して、私は私を完全に理解している人々を見つけました。癌患者にとって適切な支援は非常に重要です。リスピングと無差別の退色はひどく厄介で、無視と無関心は憂鬱です。そのような試練を経験した人が人であり続けることができるように、親戚や友人は行動の仕方を説明する必要があると思います。
急いで、診断を恐れて、そして否定するためにあらゆる方法でそれを不可能にすることは不可能です。それについて話すこと、無知と恐れと戦うことが重要です。これで私達は多くを救うことができます
もう一つの極端なことがあります：私は覚えています、時々私は化学療法の痛みの特徴と注意を払う価値があるものを区別できず、耐えられず、すぐに医師に知らせることができません。私はすべてを容認しました、そしてこのために私は医者に叱られました。そのような状況は危険です - これもまた病人に説明されなければなりません。状況を率直に判断してバランスを保つことが非常に難しい場合があります。そのためには、問題について率直に話し、この道を進んできた人々とコミュニケーションをとり、アドバイスや援助を求めることを恐れないでください。私たちの社会では、腫瘍学とそれに関連するラベルについての神話が多すぎます。例えば、私の友人の何人かは私とのコミュニケーションをやめました。なぜなら彼らは私が彼らを空中飛沫で感染させるか、あるいは精神的に感染させるとさえ考えたからです。私はそのような言葉にしか笑えません。
私は誰もが治療中に人の髪の毛が抜け落ち、体重が大幅に減る可能性があることを知っていると思いますが、一般的な考えに反して、治療中にホルモン薬を使用するために多くの人が体重を増やします。私は私の髪の毛の一部を失い、そして著しく回復した。私は、髪がすぐに抜け落ちない、ごく一部の患者に入ったと言わなければなりません。治療の終わりに、私はルイジアナ州からのある種のたるんだバイカーのように見えました：私は私の頭の上に巨大なハゲ斑点がありました、そして私は周りに長い髪がありました。私の姉と私はとても楽しかったです。私がパンでそれらを集めたとき、私は簡単に仕事に行くことができて、私の容姿で誰かを驚かせませんでした。
そのイメージを楽しんだ後、私は頭を剃り、そして本当に喜びを感じました。言葉は私がハゲするのが好きだった方法を伝えることができません！私の中では、熱意、冷静さ、ありそうもない誇り、そして自信が高まりました。人々が私を見つめていたとき、私はそれが好きでした、私は質問を恐れていなかったし、私自身について恥ずかしがり屋でもありませんでした。もちろん、私は有罪判決に直面しなければなりませんでした、そして、明白な攻撃性に数回。人々は後で何かを叫ぶ、指で脅かす、押す、発言することができます。診断について言われていたら、彼らは恥ずかしいと思うだろうから、私は彼らにしか残念に思うことができなかった。ばかげた事件がありました：私は胸に印を付けて、服を着てハゲの放射線療法をするつもりでしたが、逆にトロリーバスでは60歳の女性が2人いました。私は音楽を聴いていましたが、ある時点で、会話からの抜粋が誤って聞こえました。「彼女を見ないで、そのような人々を見ました - これは悪魔主義者です！私は大声で笑った - 私はそれを手伝うことができなかった。
私にとって心理的に最も困難なことは、化学療法や放射線療法ではなく、手術や斜めの目ではなく、治療後に断層撮影を管理することです。今私は寛解しています、しかし私は5年以内に完全に健康になるでしょう。 「5年生存」という用語があります - これは再発（疾患の再発）の可能性があることを意味します。それは骨髄移植と同様に、より複雑で攻撃的な治療を約束します。これらすべてを転送するのは非常に困難です。 Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. 自分を引っ張って時間を過ごすことができることが重要だと思います。すぐに通常のペースに戻ることは不可能でしょう。それでもまだ弱い体を破壊する危険があります。私は活動的な生活を送るのが好きなので、それを受け入れるのは難しいと思います。このような場合には、心理的なリハビリテーションが必要になることがあります。何らかの理由で、多くの人はそれが恥だと思っています。私はそれが必要だと思いますが、違うかもしれません：それは心理学者に話しかけるか、ただ歩くこと、旅行すること、スポーツすること、または他のどんな趣味かもしれません。
最も重要なこと：あなたは急いですることはできません、診断を恐れて、それを否定するためにあらゆる方法で。それについて話すこと、無知と恐れと戦うことが重要です。これで私たちはたくさんの人を救うことができます。今私は、可能な限り、ソーシャルネットワークを通して自分を見つけた人たちを助けること、そしてチャリティイベントに参加することを助けようとしています。たとえば、私はCancerの女の子と友達です。告白コントロール：私達は写真撮影とビデオチャンネルをしました、彼らは私がプロジェクトチャットを管理することを提案しました。診断に直面している人々は一般的に考えられているよりはるかに多く、彼らは皆支援を待っているので、私はもっと多くのことをし、それにもっと多くの人々を連れて行きたいです。
写真： 個人アーカイブ
