「今や身体は私のために決心する」：関節リウマチとの闘いのモデル

慢性関節リウマチは、世界の人口の約1％が罹患しています。, それは百人に一人の年に毎年診断されます。 RAは非常に幼い頃から大人までの両方の子供に現れる可能性があります - それは自己免疫疾患であり、その原因はまだ研究されていません。この病気にかかっている人々は身体的な制限がたくさんあります：彼らはスポーツをすることができないか、歩くことが困難であるか、あるいは彼ら自身ではまったく動くことができません。同時に、どんな分野でも同じような診断を受けている人と会うことは可能です - 健康上の機会が限られている人にさえ一見閉じられているようにさえ。

奇妙なことに、モデリングビジネスは、最も「包括的な」ビジネスの1つになりつつあります。そこでは、「正しい」美しさについてのアイデアはまだ生きており、厳格な基準に従って選択が行われています。表彰台や広告キャンペーンでは、白質症、白斑、およびさまざまなグループの障害を持つ人々がますます増えています。私たちは、Fabb ModelのライフテレグラムチャンネルSasha Sergeevaのモデルと作者に、彼女の関節リウマチとの闘い、彼女の仕事、そして自己診断と診断について話しました。

テキスト： アナエリゼバ

モデリング

私は5歳の時にモデリングを始めました - 私の母は私をZaitsevの学校に連れて行きました、一番最初のモデルエージェンシーは14歳で私のところに来ました。私はファッションウィークに参加し、モスクワのショーでも山本陽二に参加しました。しかし、モデルの世界では、待っている、一連のキャスティングと拒絶という文字通り、私は文字通りイライラしていました。ときどき私はうまく働かないことがありました - それはショーを取ってスキップすることです。

私は私の勉強の最初の場所を得ました - 私はMGIMOの国際経営学部を卒業しました。その後、ホテル業界のマーケティング部門で働いてから、IT部門に入りました。彼女は「市民の妻」の役割を果たしました。彼女は若い男性と同居し、家事をしました - そして私はそれが好きでした。しかし、それから彼女は自分自身で関係をやめることに決め、ロンドンに行きました。そこで、「良い仕事と安定した関係」というスキームはあたかも課せられているかのようであり、私はそれを必要としません。私はそこで私は最も幸せな人のように感じました、私は私がとどまることに決めたほど都市と恋に落ちました。唯一の可能性はモデリングでした、私は23歳でした、そして、その年齢でモデルとして働き始めるのに遅すぎました。私は代理店と私の以前の「マザーボード」（親代理店）をノックしました - 備考編).

今表彰台での作業はこの分野で最もクールなようです。私が手を背中に置いた瞬間、「1、2、3 - サーシャ、行って！」と数えます、そして私は最初の一歩を踏み出します - これはそのようなアドレナリンです！私が今まで経験した中で最高のもの。今、私はすでにショーの3、4時間前に集まって、私の顔を整え、そしてデザイナーと直接話をするのが好きです。私はよく旅行し、人々とコミュニケーションをとります - そしてそれは素晴らしいことです。

もちろん、欠点もあります。私は自分の年齢と異型のために常に否定されています - この点で私はただのチャンピオンです。しかし、私は失敗を完全に冷静に受け入れることを学びました。私が15の申請書を代理店に送ったときに全員が「いいえ」と答えるか、または1日に20回のキャストを通過させますが、これについては私には言われませんが、他に方法はありません。それはお金の欠如、摂食障害、自尊心喪失および不安定な精神を伴うことがあります。

診断

2017年7月に、私はロンドンファッションウィークにいました。パーティーの後に何とか戻ってきて、とてもひどい気分になりました。一杯のアルコールを飲むことなく、私はまるで酔っているかのようでした。私は就寝しないように思われ、眠りについたとしても、単に目を覚ますことはしません。朝に向かって私は自分の足を感じるのをやめた - 彼らは存在しないようだった。すべてがあなたの背中にしびれていた。

私は私の友人に手紙を書いた、そして彼女が私のところに来たとき、私は彼女に行くことさえできなかった。私は痛みを感じていました、私の腕を上げることは困難でした、私はただそこに横になってすすりました。痛みを比較する方法さえ私は知らない：あなたがあなたの目を閉じるならば、誰かがあなたにぶつかるかタオルを絞るのではなく、あなたの関節だけがそうであるように思われた。

友達が私に起き上がろうとしている間に、私たちは同時に笑った。「サーシャ、2つのステップ、私たちはそのように這っているわけではなかった、すべてが大丈夫」私たちは階段を下りて10段、おそらく20分降りた - 私はただ歩くことができなかった。すでに病院に行く途中で、私の足は腫れ上がって2つの大きさになりました。診療所で、彼らは彼らが助けることができないと私に言いました;私は点検のために申し込まなければなりませんでした、それは3か月以内に合格するでしょう。その間、私はパラセタモールを処方され、あなたが1日に10錠以上飲むべきではないことをあなたに警告することを忘れませんでした。

化学の後、治療法があり、そこで私は簡単な動きを再び教えられました。例えば、右手でタップを開くことは不可能でした - ジョイントは変形していました

私は家に帰らなければなりませんでした、そして私の母と私はすぐに医者に行き始めました。血液検査は優れていましたが、X線はありませんでした。私は医者が診断について私達に言った方法を覚えています。彼はその写真を見て、「あなたの娘は6ヶ月後に身障者になるでしょう」と率直に言った。彼はそれらを机の上に置き、五感を持って来て言った、「ああ、いや、三ヶ月後。」それから彼は車椅子のカタログを手渡した。お母さんは泣き始めました。

医師は、関節リウマチは関節が異物と認識した場合に免疫系の機能不全であると説明したため、それらを破壊します。つまり、ある時点で、私の体はぎくしゃくして「ただ、骨を砂に変えよう」と決心したのです。唯一の治療法の選択肢は化学です。何をすべきかを決める前に、ホメオパシー、中国のシャーマニズムなど、すべてを検討する準備ができていました。それで、知人を通して、我々は治療のコースを経た同じ診断を持つ女性に出かけました、しかし、結局は民間療法に向きを変えました。彼女は私が密造酒と - 注意 - 湿地チンクエフォイルの混合物を飲んでいたと私に言った、そしてこれは冗談ではない。なぜ化学療法をすべきではないのか、そして「奇跡的な」治療がどのように彼女が気分を良くし、歩くのを助けるのかを明らかにしました。私はまだ化学を選びました。

私は週に一度注射をするために日にちと時間を決める必要がありました。私は何を選びましたか？金曜日の夜私は何を考えていましたか？知りません。注射の翌日、私はバランスを回復するために6つの丸薬を飲みます、そして、私は毎日鎮痛剤、肝臓製剤を飲みます、そして非常に強い痛みで私はホルモン薬でそれらを補うことができます。私はまた肥料の香りがするひどい液体を与えられました、そしてあなたがあなたの関節が痛むならば、あなたはガーゼを浸してそれを適用することができます。酔っ払った友達が私をミイラのように包み込み、一時間の間一人で横になったままにしておいた - それは非常に面白かった。

「結婚」

私のマザーボードのほかに、私は診断について他の誰にも言わないことにしました：私は彼らが結婚のように私を扱うだろうと私は怖がっていました。私は単にベッドに横たわっただけではもう起きないことを理解しました - しかし私はあきらめるつもりはありませんでした。痛みを通して、私はスポーツに行きました、もちろん、それは私に禁忌です。私は一滴のアルコールを飲むことができない、そうでなければ薬は無駄になるでしょう、そしてまた私は走り、ジャンプし、そして私のかかとの上を歩くことができます（私はモデルとして働いていることを思い出します）。私は自分に何か問題があることを自認することはできませんでした。

私がミラノで働くために飛んだ後。それから、注射の後、私の額はニキビで覆われていました、私の手は少し痛かった - まあ、私は不安を感じました。駅で、私は酔った写真家と彼の助手に会いました。そして、その人たちと一緒に次の日の撮影を予定されていました。そのうちの1つ - 酔っていない - はバイクに乗っていた、そして私は彼と一緒に行くことにした。それは聞こえるはずです：「あなたは夜にミラノを走り回っています、友人の誕生日パーティーに行って、あなたは飲みます。」そのときの私の考えは、「今すぐ解散したいのです。建物の中に駆け込んで死ぬのはカッコいいでしょう」

あなたがこれらの痛みを感じるとき、あなたは死にたいと思います。しかし、それからあなたはある種の鎮痛剤を手に入れ、そして15分であなたは別の何かを考える：「いや、人生はクールだ、すべては正常だ」私が実験的治療の一環として退院したという丸薬を飲んだ後、自殺念慮は制御できないように見え始めましたが、少なくともそれが薬物のせいであることに気づくことができました。ミラノの写真では、左足が急に盛り上がったので、私は自分の靴にはまりませんでした。アシスタントは彼らがそのサイズに問題があると思った。それから手は拒み、足は痛んだ。私は写真家に彼が見たい写真を与えなかったことを理解しました。私はそれを受け入れるのが難しかった、それは通常私はよく働いているからだ - 私は波に乗る。

それは夢だった - 美しいElie Saabのドレスを着て歩くこと、芸術の一部になること。しかしその瞬間、彼らは私から彼女を連れ去った - まるで檻の中にいるかのように

診断から1年後、私は診察を受けました。その間、彼らは私を入院させることにしました。医者たちは私がまだ行ったことに驚きました。「これらのレントゲン写真は積極的な関節リウマチの例として残しておきます。すべてが崩壊しました」その年の間に私はこの診断を受けた人々が10年間起こるような変化をしたことがわかった。このようになると、義肢装具（リハビリには5〜10ヶ月かかる）と手（3〜5ヶ月）に足を変える必要があると言われました。そして私はParis Fashion Weekに飛ばなければなりませんでした。それは夢だった - 美しいElie Saabのドレスを着て歩くこと、芸術の一部になること。しかしその瞬間、彼らは私から彼女を連れ去った - まるで彼らが檻の中にいたかのように。

入院中の化学反応の前に、私は「清潔にされました」、すなわち、彼らは少しの鎮痛剤も与えませんでした。私はSOSボタンがある個室にいました。フォークやナイフがなかったのは良いことです。私はボタンを押して、何かを注射するように私に頼みました、なぜなら私はもはやこれらの地獄のような痛みに耐えることができなかったからです。化学の後、治療法があり、そこで私は簡単な動きを再び教えられました。例えば、右手でタップを開くことは不可能でした - ジョイントは変形していました。彼らはまた、一斤の白パンを与えました。そして、それは丸ごと切られて、戻されなければなりませんでした。モデルのための完璧なトレーニング。

未来

今、身体は私のためにすべてを決定します、そして将来の選択は私ではないかもしれません。私が持っているすべてのものをあきらめなければならないかもしれません。しかし、今、私は降伏する準備ができていません、そして、私はモデリングの最後の車に再び入りたいです。

彼らがそこで診断について学ぶとき、それがモデルの世界で私にとってどれほど難しいかを想像するのは難しいです。誰もがそれに追いつくか、単に私を捨てるでしょう：変わった外観を持つ赤い髪の女の子がまだたくさんいます、なぜ私に迷惑をかけるのですか？原理的にそのような「欠陥のある」モデルはいくつあるのだろうか？一方、白斑の場合のように、トランスジェンダー、ちょうど非標準的な外観、リウマチは普通に扱われるべきです。

この病気は十分に研究されておらず、回復できる人は一人もいないので、将来的にはこの分野で慈善事業に従事することになるでしょう。化学は、半年ごとに開催され、鎮痛剤は毎月費やされているために毎月約2万ルーブル、4万ルーブルがかかり、各注射器は1年半、そして価格が変わります。つまり、財政が許されている人（あるいは無料の化学薬品と入院を待っている人）は、治療と補綴を受けます。例えば、出産するためには、化学を学ぶ必要があります。そして2週間薬を刺さないと - 健康だと感じます - 歩けません。これは生涯にわたる闘争です。

私は義歯を入れなければならないという事実の準備ができています。私は化学療法が助けて病気が止まることを願っています - 痛みは残りますが、体は少なくとも関節の破壊を止めるでしょう。私は私の人生の中で起こるすべてを愛するようにしています。私はその痛みが耐え難いものになることを恐れているだけです。

Wonderzineの編集者はインタビューを手配する際の彼らの助けについてGolden Chihuahua電報チャンネルSasha Amatoのジャーナリストそして著者に感謝します。