自己との闘い：人々は自己免疫疾患と共に生きる方法
自己免疫疾患は何百もの異なる診断です。 それらは免疫系がそれ自身の組織または器官を誤って攻撃するという事実の結果として生じる - しかしこれの理由はしばしば未知であり、そして発現は非常に異なる場合がある。自己免疫の中には非常にまれでより一般的な病気があります。私たちは患者と話をし、いつ助けを求めるべきか、危険な自己治療はどのようなものなのか、そしてロシアで自己免疫疾患を抱える人々がどのような困難に直面しているのかをリウマチ専門医に尋ねました。
誰にとっても医者はいない
人間の免疫システムは通常「彼」と「エイリアン」を認識します - しかし時々この能力は損なわれるかもしれません。それから免疫系はそれ自身の組織または細胞を異質のものとして認識しそしてそれらを損傷または破壊し始める。リウマチ専門医のIrina Babina氏が述べているように、ほとんどすべての医師が自己免疫疾患に遭遇しています。胃腸科専門医、呼吸器専門医、腎臓専門医、内分泌科医、神経内科医、皮膚科医です。このような状況では、主に1つの臓器または1つのシステム（たとえば、皮膚または甲状腺）が冒されているため、それらは特定の専門分野の専門家に従事しています。しかし、完全にすべての臓器やシステムが損傷している自己免疫疾患があります - それらは全身性と呼ばれ、リウマチ専門医はそれらと協力しています。これらは、例えば、全身性エリテマトーデスまたはシェーグレン病である。リウマチ専門医は、筋骨格系のある患者、例えば慢性関節リウマチの患者とも協力しています。
患者は誰に連絡すればよいのかわからないかもしれず、世界には確立されたシステムがあります。ある人が一般開業医（一般開業医、または一般開業医）に行き、どの検査を受け、どの専門医を送るかを決めます。ロシアでは、一般開業医の機能は通常一般開業医によって行われます。確かに、このシステムは理想的ではありません、そしてそれには二つの極端があります。診断を下すのが難しい人には、「リウマチ専門医のところに行き、奇妙な病気にかかっていることを理解してもらう」という言葉が送られることがあります。検査の後、全く別の病気が検出される可能性があります - 感染性、または例えば、腫瘍性。反対の状況はさらに不快です - 貴重な時間がなくなると、最初の症状からリウマチ専門医との接触までに数か月または数年がかかります。アトラスメディカルセンターのリウマチ専門医であるオレグボロディンは、これは世界的な問題であると付け加え、ロシアだけではなく一般開業医はほとんどいない。医師は、原則として、幅広い見通しを持ち、常にすべての新しいニュアンスを改善し、理解する必要があります。
K + 31メディカルセンターのリウマチ専門医であるIlya Smitienkoの准教授、医学科学の候補者は、リウマチ専門医が誰であるのか、そして彼らが何をしているのか、まだ大部分がわかっていないと述べています。多くのリウマチ性疾患があり、百以上もあり、そしてそれらは非常に多様です。最も一般的なのは、変形性関節症、骨粗鬆症、慢性関節リウマチ、痛風、強直性脊椎炎、乾癬性関節炎、線維筋痛症、パジェット病です。リウマチ性疾患は必ずしも自己免疫ではないことを理解することが重要です。例えば、痛風は、尿酸代謝障害に関連した共同の問題です。リウマチ専門医はまた、全身性血管炎（血管の炎症性疾患）および全身性エリテマトーデスなどの結合組織疾患を含む、一度に全身に影響を与えるまれな自己免疫疾患を治療および診断します。それは非論理的に見えるかもしれませんが、免疫学者は自己免疫疾患を扱っていません - 彼らはアレルギー性疾患と免疫不全の原因となっています。
4年前、私は関節の痛みを感じ始めたので、予想外にも怖がってセラピストに行きました。 2か月間、私はキャビネットの周りを引き回され、有料のものも含めてさまざまなテストを受けることを余儀なくされました。時間が経つにつれて、関節の痛みに加えて、髪が抜け始め、発汗が増加し、そして膨大な量の抗炎症性の痛みのために、胃が痛くなり始めた。
まもなく胃炎が起こり、その後食道への侵食性損傷が起こり、1年後、胆嚢は4分の3までに石で一杯になり、その除去についての質問が生じました。私は自宅でも診療所でも自由な時間を過ごしましたが、友達とのコミュニケーションはやめました。新しい服、日用品、カフェや映画館のためのお金は十分ではなくなりました。今年、私の胆嚢、そして腺が取り除かれました - 彼らは関節炎の起点だと彼らは考えました。今問題は私が自由なリウマチ専門医にたどり着けないということです：テスト結果は正常に戻り、セラピストの指示は得られません。
リスクグループ - 女性
リウマチ性疾患は女性ではより一般的ですが、すべてではありません。例えば、男性と女性は乾癬性関節炎を同様に頻繁に患っています。免疫システムで失敗する理由 - 誰もが知っているだけで。有害なバクテリアやウイルス、そして遺伝が有害な役割を果たしています - しかし、なぜ病気に遺伝的素因があるのか、そうでないのかが知られているわけではありません。いくつかの要因については、それらが役割を果たすことは明らかです - しかしどれがまだ明確ではありません。
オレグボロディンによると、これらのほとんど研究されていない要因の1つは性別と対応するホルモンです。専門家は、女性の免疫システムは男性のものより完全であると説明します、そして、例えば、女性はより容易に感染症を容認します。そして女性の免疫は男性よりも「強い」ので、それはより頻繁に混乱にさらされます。
私は4歳で関節リウマチにかかったのですが、私は13歳で診断されました。私はチェリャビンスク地方の小さな町に適切なレベルの薬を持って住んでいました。夜、足がひどく痛くなり始めたとき、私は通常の子供の診療所に連れて行かれました。子供のリウマチ専門医は、それが「痛みを増している」、薬が処方されていない、テストが行われていないと述べました。彼らはただ待つと言いました。
認識しにくい
リウマチ性疾患は、診断および治療が最も難しい疾患の1つです。それらは非常に異なった形で現れます、そして特に我々がまれな病気あるいはゆっくり進行しているものについて話しているならば、それらを疑うことは困難です。たとえば、関節の痛みや高熱は特定のものではありません。つまり、さまざまな健康上の問題の兆候である可能性があります。病気の原因が見つかる前に、多くの検査が行われなければならないでしょう - 結局のところ、あなたはまずより一般的で明白な原因を排除しなければなりません。
もちろん、これらの困難は患者の心理的状態にも影響を与えます。 Irina Babinaによると、誰が彼が病気になったのか、そして子供や親戚がこの病気を予防できるのかどうかを知りたがっています。同時に、薬を服用する見込みは怖いです - リウマチでこれらは副作用を含む深刻な効果を持つ薬であり、そして治療は医者による継続的なモニタリングを必要とします。別の難しさは、今、あなたは常に健康に、あなたのすべての人生に対処しなければならないという事実を理解し受け入れることです。
2002年に、私は気分が悪くなり始めました。私の足は痛い、私の頭は息が切れる、すべてが私の目の前でぼやけていました。私は医者に行きました、彼らはいくつかのテストをしました、しかし、彼らは何も見つけませんでした。甲状腺を調べました - すべて正常です。免疫学研究所に送られました - 彼らはアレルギーのための皮膚テストを行いました、危険なものは何も見つかりませんでした。呼吸困難が続き、医者は夜間に窒息する恐れについての私の不満に笑い、それについて話すように誰にも頼まなかった - さもなければ彼らは亡命に送られるでしょう。
それから、ほぼ10年間、私は医者のところに行きませんでした。なぜなら、私が最初に試したときには、何も見つからなかったからです。同時に、私は常に気分が悪くなりました、しかし2010年にはすべてが悪化しました：圧力は絶えずジャンプしていました、関節はかろうじて動くことができませんでした。冬は医者に行けませんでした。帽子をかぶると頭が割れてしまうからです。夜、私の全身はしびれていて、口の乾燥はほとんど耐え難いものでした。午前中、私は最初にドアを開けました - 私は気絶して救急車を呼ぶ時間がないのではないかと心配していました、そして隣人を望みました。これは数ヶ月続いた。
薬と彼らとの困難
医学は最も正確な科学ではありません、そして概して、病理学の明白な原因は感染症や怪我でのみ理解可能です。確かに、治療が成功するためには、原因は分からないこともあります - メカニズム、つまりプロセスがどのように進行しているかを理解すれば十分です。私たちは体自身の免疫システムの攻撃について話しているので、治療の本質はこの攻撃を抑えることです。この目的のために、免疫抑制剤が使用されます - これらはコルチコステロイド（ホルモン）や細胞増殖抑制剤（細胞プロセスを阻害し、そして腫瘍学でも使用される薬剤）を含む異なるグループや世代からの薬剤を含みます。治療効果に加えて、それらは悪影響を及ぼします。治療が長い、あるいは一生のために必要であることを考えると、これらの効果は常に監視される必要があります。
他のグループの薬もあります。これらは遺伝子工学的手法によって得られる現代の生物学的製剤です。彼らの助けを借りて、あなたは自己免疫反応の微妙なメカニズムに影響を与えることができますが、それらは副作用がないわけではありません（しかし、世界の単一の薬がそれらを全く奪われていない）。生物学的薬剤による治療は月に5万〜10万ルーブルかかり、長期的なものでなければならず、それが州の費用で利用可能になるためには、障害を含む多くの手続きが完了する必要があります。それは数年かかるかもしれません - 病気は待っていないし、この間にそれは進行します。同時に、すべての近代的な準備が一般的にロシアで登録されているわけではありません、しばしばそれらの外観は数年遅れです。経済的能力および身体的能力を有する人々は、他の国々で薬を買う。
今、私たちはまともな成功について話すことができます：同じ全身性エリテマトーデスは半世紀前に致命的と考えられ、妊娠は問題外でした - それは胎児と母親の両方の死につながりました。今日、狼瘡の仕事をしている女性は活動的な生活を送っていて、子供をもうけています。確かに、いくつかのリウマチ性疾患については、有効性が証明されている薬はまだありません。別の複雑さ - いわゆる壊滅的な、または落雷のような開発を伴うプロセス。非常に短期間で、完全な健康を背景に、多くの臓器の重度の機能不全がすぐに発生します。診断を確定し治療を開始するために、医者は数時間あるいは数分さえ持っています - そしてそのような状況では、死亡率はまだ非常に高いです。
専門家は、患者の積極的な参加、医者との彼の協力が非常に重要であることに同意します。治療をより利用しやすくするための作業が進行中であり、一般的で深刻なリウマチ性疾患は譲歩的な薬のリストに含まれています。確かに、ここでも問題があります。多くの場合、元の薬の代わりに、ジェネリック医薬品がリストに含まれていますが、これは理論的には同じ効果がありますが、実際には不完全に動作します。
Irina Babinaはリストに載っていない薬を必要とした全身性エリテマトーデス患者について話します。リウマチ研究所は、この特定の事件を調査するために評判の良い医師と科学者の委員会を集め、その結果、女性は必要な薬を無料で受け取るようになりました。おそらく、一度そのような問題が正常に解決されるとしたら、今のところそのようなケースはまれです。オレグボロディンによると、別の問題は市場からのいくつかの薬の消失であり、それは何らかの理由で国内では更新されていません。患者さんに適した薬がなくなった場合、医師は代替品を探し、許容度と有効性を再確認する必要があります。この代替品が同等であるという保証はありません。
数回薬の中断があった、そして私はほとんど最後の瞬間にそれをノックアウトすることができた。あなたは私がラッキーだったと言うことができます。治療中、私は何人かの人に会いましたが、そのうち何人かは4万ルーブル、他の人は80ドルでした。もちろん、大多数のチェリャビンスク居住者にとってこれを買う余裕はありません。これまで、新しい薬を1回受け取るたびに（つまり1年に4〜6回）、私は激しいストレスを感じていました。突然彼らはそれを持ってくる時間がないでしょう、そして私は悪化するでしょうか？
1年半前、ぶどう膜炎が頻繁に再発した（眼疾患、関節リウマチを伴うことが多い）ため、私は別の薬に転用されました。それはより高価で、それは2週間ごとに投与される必要があります（前のもの - 2、3か月に1回）、そしてそれは冷蔵庫にのみ保管されるべきです（高価な薬に対する恐れのため、私は新しい冷蔵庫さえ買いました）。クーラーバッグはかさばっていて信頼できないので、これは私の旅行をかなり制限します、そして私は薬を輸送するための他の方法を見つけていません。
セルフメディケーション
インターネットの出現で、まれな病気を持つ人々がサポートを見つけるのがより簡単になりました。ウェブサイト、フォーラム、ソーシャルネットワークでの患者とのコミュニケーションのためのグループがあります - そして、残念ながら、サポートとコミュニケーションに加えて、生の食生活に行くかオステオパシーに行くという勧告の精神に多くのヒントを見つけることができます。オレグボロディンは、状況が本当に深刻であることを人がまだ理解していないときに、自己投薬が病気の否定の期間に典型的であると指摘します。人々は副作用を恐れています - そして彼らが発症しないかもしれないことを理解するのは困難ですが、病気はすでに本物で健康に有害です。民間療法は最初に状態を和らげるかもしれません - プラセボ効果によってここで重要な役割が演じられます - しかし同時に病気は進行し続け、そして貴重な時間は失われます。
Irina Babinaは、全身性強皮症の患者を思い出します。この診断では、手と前腕の腫れ、関節の炎症、手と足の冷え、定期的に血管のけいれんを伴うけいれん、そして次に青い指、指の先端に治癒しない痛みを伴う潰瘍があります。 「私の足を検査するとき、最悪の発見が私を待っていました。」彼女の指は完全に黒くなった。その結果、両足のつま先が切断されました。」
民俗的な方法だけではなく自己治療もされます。 Ilya Smitienkoによると、ホルモン系抗炎症薬の乱用のケースがあります：プレドニゾンとその類似体。人の関節が非常に炎症を起こしたとき、これらのホルモンは一時的に安らぎを与えます、そしてそれは彼が正しいことをすべてやったように人には思えます。しかし、結局のところ、病気を治療する代わりに、症状の平滑化だけが起こります - しかし、望ましくない影響は骨の脆弱性と糖尿病の発症を含むかもしれません。
私がようやくポリクリニックにたどり着き、彼らが私の診察を始めたとき、セラピストは血液検査の結果に非常に興奮していました。彼女は指標の1つが標準から非常に逸脱していると述べました。私はすぐに感染症の専門家や神経科医を含む数人の医者に送られました。血液学者が骨髄腫（悪性骨髄腫）の疑いがあります。私はとても怖かったです。
私は家に帰って死にました。それから彼女は健康的な食事が役立つと決めました - 彼女は絶えず新鮮なジュースを作り、すべてを煮て、かき混ぜたりんごを食べました。しかしそれから私は複雑な分析のために献血しました、そしてそれは私が骨髄腫を持っていないことが判明しました。それでは、なぜ私は神経科医のところにいたのか覚えていません - そして彼女は、これがリウマチ性疾患で起こると言いました。またしてもセラピストはテストを行い、その後初めてリウマチ専門医への紹介を受けることができました。入院して他の検査を重ねたところ、自己免疫疾患であるシェーグレン病にかかったことがわかりました。
社会的困難
咀嚼、握手、キーボード入力、歩行など、最も一般的な行動に不快感や鋭い痛みが伴う状況を健康な人が想像することは不可能です。車椅子のように無料で福祉機器を手に入れるには、たくさんの実例を見回らなければなりません - 障害のある人は社会的利益を受けるためにうらやましい健康を持つべきだと患者は冗談を言います。ランプとリフトがほとんど装備されていないことは秘密ではありません - そして時々それらは障害者のためではなくスタントマンのために設計されたかのように作られます。さらに、病気休暇をとることが多い人は、仕事に問題があります。
そしてこれが氷山の一角にすぎないとしても、人々が自宅でまたは入院中に患者フォーラムで直面する日常の困難についての議論があります。 「病院へ持っていくもの」のリストには、股関節を温めるための暖かいウールの包帯、椅子に置いてその上に物を置くことができるトレイ、食器類、小さなやかんなどの明白でないものが含まれます。 много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. 同時に、Irina Babinaによると、それらを服用する必要性は必ずしも適切に認識されているわけではありません。患者は精神科医への紹介を不信と見なし、治療を拒否し、痛みが激しくなるだけです。
私が4年間で経験した医師の数さえ計算するのは難しいです：一般開業医、内分泌学者、皮膚科医、婦人科医、リウマチ専門医、神経科医、耳鼻咽喉科医、外科医はリストのほんの一部です。毎日私は筋肉、関節、胃の痛みに苦しんでいます。いくつかの薬のための巨大なお金の支出は他のものに発展します。改善はありませんが、新しい診断があります。一つのことを直そうとして、私は他のものを殺す。
私の人生は変わりました、私は長い間外出することができません、私は薬局、診療所または店に歩いて、帰るのが難しく、そして次に息切れ、めまい、頻脈、およびパニック発作でベッドに落ちます。肝心なのは、さまざまな病気の巨大な花束、応急処置キットに入っている大量の薬です。そして朝は、私以外には誰も私を助けることができないという考えから始まります。
他国での治療方法
専門家たちは、私たちの医者の知識やアプローチが西洋の知識やアプローチに劣らないことに同意しますが、ヘルスケアシステムの構造は望まれるべき多くのことを残します。オピオイド鎮痛薬を人に見せると痛みを治療するのは困難ですが、システムはリウマチ専門医がそれらを書き出すことを許可していません。現代の生物学的製品の入手可能性、障害の登録における巨大な官僚主義、または何らかの利益の問題。
ロシアの患者にとって別の困難は、彼らが包括的な心理的支援を受けていないということです。どんな慢性疾患でも大きなストレスであり、そして彼が体調不良であることを理解しそして受け入れることは困難であり、彼はしばしば調べられそして彼の全生涯が癒されなければならないであろう。リウマチ性疾患では、身体や外観の変化、自分自身の認識、多くの制限が現れます - 例えば、人は明るい太陽の下にいることはできません。理想的には、あなたはサポートグループを必要とし、ストレスを克服するのを助けます。この役割はソーシャルネットワークのグループによって果たされますが：患者は笑い、コメント、または目を傾けることへの反応を止める方法についてのヒントを共有し、パスポート写真の相違が空港で疑問を投げかけると多くの人が言います。
ロシア医学に対する私の主な主張は、「根拠に基づいた医学」や「患者の生活の質」といった概念で活動する医師は、ここにはほとんどいないということです。少なくとも何が私に起こっているのか、そしてどのようにして私を治療しようとしているのかを説明しようとした人々は、抽出物を投げつけただけではなく、26年の病気の1ダース未満でした。
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