すべての私の亀裂：私は魚鱗癬と一緒に暮らし、自分を愛することをどのように学んだか
地下鉄、ラッシュアワー、夏、暑さ。 私は仕事から行きます。ショートパンツとTシャツを着ています。思慮深く、私は車の周りを見回し、そして偶然に右の人が私の手を見つめているかに気づいています。それから彼はもう一方の手を探し、それを見つけ、少し頭を振る。それは彼の唇が厳しいしかめっ面でねじれているようです。それとも彼は驚いたのか？関係ありません。これらすべてはとても馴染みがあるので、私は彼が次に何をするかを予測することができます。今彼は彼の足を彼の目に向け、彼の眉毛をさらに高く上げ、そしてしばらくの間彼は彼の足に彼の足を引くでしょう。それから彼は首と顔を見て、数秒で彼は私の意見で出会うでしょう。彼はすぐに私が見ていた、おそらく長い間混乱していたことを推測した。私がまた仰向けになると、彼は再び見つめて、私が何度も見た後で初めて、彼は自分自身を拘束しようとし、動物園の子供のように振る舞わないようにするでしょう。そしてたぶん、私は飽きるまで、あるいは私たちのうちの一人が私たちの停車場で降りるまで、猫とネズミを外見で遊ぶでしょう。
それが倦怠感でなければ、おそらく彼にウインクするか笑顔にするでしょう。私は気分が良いときにとても頻繁にそれをします - そして、このような状況は私を楽しませます。しかし今日は前向きな感情はありません。したがって、私は、男が頭を上げる前に一瞬目をそらし、エントロピーを生成しないように見回すことはもうありません。
私の名前はケイト、私は35歳です、そして私は魚鱗癬を持っています。それは体の皮膚全体に影響を与える難治性の皮膚疾患です。この病気は重症と考えられており、多くの国では障害です。公式には持っていません、それは必要がないように思えるからです。私の「特別なニーズ」は特権を持っておらず、私にとって生きることも難しくありません。合理化かもしれませんが。
毎日について
私と魚鱗癬は、何年もの間一緒になってきたので、私にとっては日常的なことが多くなっています。今、私がテキストをタイプしている間、私の足のクリームが私の顔に塗られて、私は痛みにしわが寄っています。 1時間前、右足を歩く間に血にひびが入っていました。これはかなり頻繁に起こります、そして、あなたは前もって推測することができません、それで私はいつも私と一緒にクリームを運びます - それから私は遅すぎると感じました、そして、ほこりはすでに傷に入りました。私は散歩を中断し、最も近い路面電車に乗って帰宅しなければなりませんでした。明日、おそらくそれは直るでしょう、なぜなら過成長の率はX-メンからのウルヴァリンの率とほとんど同じだからです。ええ、大丈夫、少し遅くなります。
魚鱗癬は、多くの純粋に身体的な問題や限界と関連しています。たとえば、私は汗をかきませんし、私の肌は脂肪を放出しません。私はあなたの最初の反応を知っています！しかし、私を信じてください、これはそれほどクールではありません。私は熱調節をほとんど持っていません：私は暑さからかすかになることができます、私は寒いところでは凍ることができます。しかし、はい、ほとんど臭いがしません。
私はまた、肌が絶えず更新されているので、どこかに傷があることがよくあります。あなたがたまたま日焼けしてからはがしたのなら、私の言っていることが想像できるでしょう。残念ながら、この痒みでは何もできません。したがって、私は昔ずっと手をあきらめていました、そして、一般に、状況が不適切であるならば、あまり頻繁にそれをしないようにすることだけを試みて、私は冷静に自分自身を傷つけます。残念ながら、時々これが原因で眠ることが不可能である。通常そのような場合、私は私のオフィスに行き、ビジネスをするか、またはアパートの中を歩き回って怒ることを試みます、そして次の日全体はゾンビのように見えます。
私は、魚鱗癬が私のすべての問題の原因であると強く確信していました。
もっと水を。皮肉なことに、しぶきの大きな愛好家である私にとっては、乾燥後は肌が水分を保持できず、コーティングやひび割れが起こるため、できるだけ水や石鹸に触れないようにするのが良いでしょう。したがって、私は午前中に私の顔を洗うことはありません、非常にめったに私の手を洗うことはありません（それらを汚さないためにシステム全体があります）、私はほとんど泳ぎません。ああ、それからシャワーを浴びるな。これから、汗と皮脂についての点を忘れて、多くの人がぞっとします。水後の乾燥の問題は、脂肪クリームを部分的に除去する。
では、どのようにして洗濯するのですか？まれに、しかしゆっくりと悲しいことに。ペディキュアに精通している人は、想像してみてください：あなたがあなたのかかとで何をするか、あなたはできれば週に一度あなたの全身でする必要があります（ところで、それは私が間違いなく家の風呂が必要な理由です）。それは肉体的にも精神的にも非常に難しく、少なくとも2〜3時間かかります。やけどの後のように、何時間にもわたって肌をやさしく洗うと痛みます。痛みにもかかわらず、それは皮膚を柔らかくし、水分の損失を遅らせる尿素と特別なクリームで塗るために耳から尾まで必要です。クリームは酸とつまみ、感染に基づいて作られていますが、他の選択肢はありません - 私は苦しんでいます。次の5-6時間、私は、原則として、疲れないので、私は他の計画を考慮に入れて、事前に「大掃除」の日時を選びます。
肌が剥がれ落ちています - 服は常にふけをしています、そして家具や床、そして私が抱く人たちの上には、さらに革のかけらが残っています。私はまた、誤ってナイロンストッキングと薄い服を引き裂き、私の手や足でそれらに触れました。例外的な場合に限り、化粧をしないでください。私はすでに述べたクリームを除いて、思いやりのある化粧品は使いません - 90％の確率で、道具は私のために製造業者が意図したより完全に異なって動くでしょう。私の爪の上のゲルの磨きはまったく保持されません、そしてバイオゲルは最大10日です：爪板の構造とその成長のスピードを持つもの。私は体重を増やさず、そして高強度の代謝と新しい皮膚の「構造」上のタンパク質の絶え間ない損失のために「透明になるまで」体重を容易に減らします。私は脂肪を食べることはできません - 膵臓は必要なものをすべて放出しないので、脂肪が一個入った後でさえも悪いでしょう。私はいつもそのように生きていて、他に比較する現実がなかったので、これらすべてを制限と考えるのは難しいです。おそらく、これも合理化です。
自分を受け入れることについて
私は "X-Men"が大好きです。なぜなら内的および外的な闘争は "そんなにそうではない"ということが適切かつ容赦なくそこに示されているからです。私達が超常能力を持っていないことを除いて、人生の中でちょうどそうです。私はミスティックに特別な優しさを感じます。もちろん、私の体重計は青ではありませんが、路上で何人かの人々の意見によればあなたが言うことはできません。彼女が普通の女の子の形をしていて、彼女の本当の姿を彼と一緒にカバーしていたとき、エリックは彼女に重要なことを話しました：「あなたが普通に見えることにあなたのリソースの半分を使うなら、残りは残り半分になるでしょう」。私の人生でも同じような洞察が起こり、その後はすべてが変わったと思います。それ以前は、魚鱗癬が私のすべての問題の原因であると確信していました。私は健康な場所でさえ夢を見ました。そして目を覚まし、私は泣いた。それをそれほど難しくしないようにするために、私は自分自身ではないようにし、そしてそれは非常にうまくいった。後ろに隠れるために、恥ずかしいことに、アクセントにすること、忘れること、否定することに。つまり、結局自分自身を拒絶し、それに多くのエネルギーを費やすことです。
私はそれが終わったときのことを非常によく覚えています。私は、外観に「欠陥」がある人々がそこに何かを持つべきではないという事実についてのコメントを読みました。私は自分の姿を鏡で見た後、私の手で見ました。そして私はそれがもはや私を傷つけないことに気づいた。私は、私が何かに対応しておらず、不快感を抱いているという事実のために、私がどこかから私を圧迫しようとする試みをもはや信じていません。私の魚鱗癬は、私の唯一の、非常に重要な、愛されているそして貴重な肌です。そして私はこれが欠陥であることを他の誰かに私を欺くことを許しません。これは欠陥ではありません。これは私です。
私がそのようなことを書いたり言ったりするとき、彼らは私にたいてい尋ねます：「あなたはどうやって管理しましたか。どうしてあなたは壊れませんでしたか？」私の新しい本を読んでください。実際、もちろん、私は解散しました。子供の頃に戻ります。そして何年もの間彼女はどういうわけか住んでいた。出生直後のロシアでは、障害のある子供、そして明るくて目立つ「欠陥」を抱える子供でさえ、心理的なトラウマや深刻な個人的問題なしに成長する機会がないというような状況にあります。だから私は持っていませんでした。私は子供たちに中毒されて避けられ、私の親戚は恥ずかしがり屋になり、見知らぬ人が常に激しい反応とアドバイスで私を傷つけました、男の子は私に会うことを拒否しました。さらに、私は製品の束を持つことができなかった、良い思いやりのある手段がありませんでした...私の周りの全世界は文字通り私のような人々のための場所がないと叫んだ。
私はそれについて考えるとき、私はハンドルを少し動かして、長く揺さぶりたいです。私がまだいくらかの資源を持っていて、それらを通してほとんど補償されなかったのは良いことです。そして彼女は助けを信じたので、すでに大人は心理療法を受けることができました。それから癒しのプロセスは始まりました、そしてそれはおそらくまだ行きます。これまでのところ、私はそれがない場合よりも少ない年で調和した生活を送っていますが、それは価値があります。
人について
人々は、もちろん、いつも見て、見ていました。仲間や友達のひじを見てもらう人もいます。私はたいていそれを無視しようとします - 私は自分の世話をしますが、それはいつもうまくいくとは限りません。さらに悪いことに - 視線だけが欠けている人もいます。彼らは何かを言いたい、話したり、アドバイスをしたり、質問したり、単に追いかけたりしたいのです。私は彼らと話をしたいですか、そして今のところ私のニーズは何ですか、彼らはしばしば興味を持っていません。
私がロシアに住んでいたとき、そのような「地球外文明との接触」がなければ、通りへの出口は1つも完成していませんでした。これは非常に面倒でした。私がプラハに引っ越してから、この問題はほとんどなくなりました。彼らはほとんど私を見ていないし、他の観光客を除いては合いません。ヨーロッパでは、一般的に、人間の繊細さと個人的な境界で、それはどういうわけか良いです。
私のブログでは、魚鱗癬のせいで自分が見つかる状況について説明しています。コメンテーターは、次のように書いています。もちろん、私は皆のための指示を書きたいと思います。しかし、それが可能かどうかはわかりません。それは、人が異なること、そして障害のある人もいるためです。確かに、いくつかの共通点があると思います。
第一に、実存的な恐怖を自分自身に保ったほうがよいです。病気や肉体的な特徴のようなものに出会った多くの人々は、即座に自分自身や彼らの愛する人にそれを試してみて、強い感情を経験し、即座にそれらの理由となった人にはねかけます。彼らの反応を同情として理解し、受け入れないと気分が悪くなります。私は他人への恐怖とSOでの生活が絶対に不可能であるという経験を感じます - したがって、ほとんど落ち着く必要があります。なんらかの不条理じゃないですか。
第二に、あなたは常に "ポジティブにタクシーに"挑戦する必要はありません。現代人の心理は、私たちが本当にハッピーエンド、たとえ小さなものでさえも本当に必要とするように調整されています。そして彼らは時々文字通りそれを得るために私を殴り始めます。だからここに。単純な「クリア」に答えることは、慰めをして悪い面で良い点を探すよりもはるかに重要です。それは喜びだけでなくあなたが近くにいる準備ができていることを意味するからです。
私は自分の体が悪い、体調が悪い、または欠陥があるとは感じません。私はそれを大多数とは違うと感じていますが、「もっと悪い」というわけではありませんが、「違う」ということはとても美しいです。
第三に、障害を持つ人々は存在しないので、他の人々は彼らの費用で「悟りを開く」ことができます。私が店に行ったり、休んだりするとき、私はたいてい他の人の洞察のためのシミュレータになるつもりはありません（「ああ、私の問題はあなたに比べてとてもおもしろい！」 ）たとえあなたが非常に感謝しているとしても、これをあなたの心理療法士、家族、友人と共有してください、そして私たちと共有しないでください（しかしこの記事の下であなたは洞察を共有することができます！
「ポジティブな方法で」差別は差別でもあります。 「魚鱗癬にもかかわらず、私は結婚し、幸せになり、そして赤ちゃんを産むことさえできたのです！」という雑誌が私のことをこう書いています。さて、今ファック、私は思った。このようなことに出会ったら、他の特性を代用して、そのフレーズがどれほどばかげて見えるのかを見てみてください。差別に疲れていない人たちは、不条理は傷つけず、むしろ面白くありません。私たちと一緒に別の話があります。私たちは笑いたいと思うかもしれませんが、できません。
今日の障害者が障害者のようではないという事実の喜びは、必ずしも適切ではありません。それは私に定期的に起こります。今日の私の肌は薄片状ではなく、私がそれに満足していないと失われてしまうという賛辞が主にあります。私たち全員が自分自身の一部を隠そうとしているわけではないので、この部分があなたに不快感を与える場合は、「インセンティブ」なしでそれを見つけ出すようにしてください。
会話には他にもトピックがあることを忘れないでください。 「無視しない」と「電話を切らない」のバランスをとるためには、問題が発生したとき、または状況があなたの助けを暗示しているときにしか話せません。あなたが全く面白い人になる前に、彼は話をするべき他のことをたくさん持っています。病気がすべての核心であり、あなたがそれから気を散らされることができないという事実の前にそれを絶えず置かないでください。
私の考えでは、残りの人たちはいいです。少なくとも私を少しでも認識したので、圧倒的多数が「足のある好奇心」を見るのをやめ、友好的で完全にふさわしい振る舞いをします。彼らは助けを提供し、興味を持ち、同情し、私が頭の中で何か特定のことについて話すか、文句を言うならば、会話を簡単に続けることができます。私は彼ら全員に非常に感謝しています、人々の通常の態度は私の人生をずっと楽にします。特に近い。あなたがすべてのひびに愛されていることを感じることは重要です - 私は間違いなくこれの不足がありません。
病気の影響について
むかしむかし、私は体について友達と思い出に残る会話をしました：私は自分の体が悪い、不適合、または欠陥があると感じていないと私に言いました。私はそれを大多数とは違うと感じていますが、「もっと悪い」というわけではありませんが、「違う」ということはとても美しいです。障害者ではないが、能力が異なる - 私はこれをロシア語にうまく翻訳する方法を知らない。
魚鱗癬は私が私であることを私にしました、そしてこれらは単なる言葉ではありません。例えば、私は背が低くて細い、両親よりも低く、そして一般的にすべての親戚の中で、私は小さな手のひらと足を持ち、私の体にはほとんど脂肪がありません。これは病気の直接の結果です：私がすでに述べたように、小児期の厳格な食事と高強度の新陳代謝。顔と手が明確に見えることも明らかです - 皮むきと乾燥のためだけでなく、はっきりとしたひだ、弱いトーンと皮下脂肪の欠如のためにも。それはおそらく身体的不快感に対する高い許容度をリストに追加する価値があります - 様々な身体的問題を伴う人生の年は彼らの仕事をしました。
あなたがそのようなおもしろいものすべてを持つ人であるとき、あなたの個性は必然的に外の世界と出会い、それについて磨きをかけ、そして様々な防御と報酬を増やすでしょう。私の精神はナルシシズムと完全主義によって補償されていました。もちろん、それは別々に扱われ、心理療法に取り組まれなければなりませんでした。私の個人的なリソースから、私は主に知性を持っていました、それで私は早く読んで分析することを学びました、そして、負傷した現実から隠れて、本の中に消え始めました。
他にも障害の明白な影響があります：他人を助けることへの願望、私は使命として認識します。高い感情的知性と共感。内省の傾向外傷後など、非常にささやかな電力供給。おそらく、心理療法によるトラウマの治療とその個人的な影響、そして私にとっての心理療法士の職業の選択は、すでに次のレベルの影響です。同時に、私は魚鱗癬であることをほとんど覚えておらず、感じていません。そして今、彼は私に何らかの思考や行動を指示している、あるいはそれは私の認識に影響を与えています。それはいつも起こりますが。
後悔
後悔することがいくつかあります。例えば、私の幼年期に子供たちに彼らの病気についての真実を教えることは慣習的ではなかった、それは何年も私の適応を遅らせた。ソ連に戻って心理的な助けの文化はなかったので、私はかなり遅くまで自分自身への旅を始めました。私はまた、ロシア語圏の世界が「そうではない」ということに関連していることを後悔しており、それが私たちの問題の花束をもたらしています（そして、一般的にはかなりの数の問題があります）。私は人類との相互作用についてのほぼ100の悲しい物語を持っています。そこから人類への信仰は暑い砂漠の雪のように溶けています。何らかの理由で、病気の存在またはその結果のいくつかは、攻撃性を示すために、依然として優勢であるための理由であり、恥ずかしがり屋といって、もっと痛いように傷つけようとすることを目指しています。
私たち全員にリソースがほとんどないことを後悔しています。そのため、真の寛容性の発達は非常にゆっくりと進んでいます。他の誰かのための最低限の精神的努力については言うまでもありませんが、リソースは自立のためにさえ十分ではありません。したがって、より弱くより脆弱なグループがあり、それらに関連して何かを観察するのがよいという事実のどんなヒントでも、それらの多くは攻撃性と「それを見通す」という欲求を引き起こします。
私は、障害を受け入れるという新しいメディアの傾向が、そのフェチ化から敬遠され始めていることを遺憾に思います。それは私にも影響を与えました - ヘビと一緒に裸で遊ぶという申し出がありました。あなたがそこから魅力的な絵を作るならば社会が何かに適応することはおそらくより簡単です、しかしそのような絵は深く間違っています。障害について特に魅力的なものは何もありません - それはただの特徴、目に見えるようになるのに十分な事実です。しかし、視認性はそれほど単純ではありません。たとえば、私のFacebookのコラム、私が魚鱗癬で目に見えるようにしたいのですが、まとめられる前に、すべてのレコードよりも「Hide Publication」クリックのスコアが多くなっています。ですから、装飾やセクシュアライゼーションをせずに、障害を見たくない人たちです。
「お母さん、私は私の手が同じであることを望みます！あなたの肌はとても美しいです、しかし私は全然それを持っていません！」 - この怠惰な日曜日の朝に9歳の娘が私を起こしに来た。私が起きようとしている間、ベッドに上り、私の手を絞った。
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
15年前、私に娘がいて、彼女がそのようなことを言ったら、私は絶対に違った反応をしたでしょう。私は怖くて恥ずかしいでしょう、おそらく私は怒るでしょう。 「あなたは何ですか、どのようにそのような手とそのような肌を美しくすることができますか？あなたが私のようではないなんて幸運です！あなたは健康です！」したがって、もちろん、私は彼女に知らせるでしょう：あなたは私になりたくない、私には私自身がしたくないほどひどく私になりたいのです。さて、今日はそうは思わない。多くの変化がありました、そして今日私は追加の考えなしで、彼女の言葉から暖かくて楽しいと感じます。たぶん、これを除いて：彼女は一つのことだけで私のようになる必要があります - 自分自身に関して。そして、すべてがうまくいくでしょう。
写真： Vladislav Gaus /著者の個人的なアーカイブ
