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"あなたの目の何が問題なのですか?":虹彩のコロボーマがあります

コロボーマは目の先天異常です。まぶた、虹彩、網膜、または視神経など、その構造の1つの完全性が損なわれている。通常、それらの形成は胎児発育の第7週までに完了します、しかし時々これは起こりません、そして、目の膜の1つに欠陥または穴が残ります - これはコロボーマです。この遺伝的状態は遺伝することがありますが、家族で初めて発生する可能性があります。場所によっては、コロボーマは目の見え方や外観に影響を与えるかもしれません。スタイリストのZhenya Kometaは、彼女がどのようにして先天性人工肛門虹彩を使って暮らしているのか、そしてこの機能を使って子供たちの両親に何をアドバイスできるのかを話しました。

オルガルキンスカヤ

私は1991年にタシュケントに生まれ、家族の2人目の子供です。なぜ私が虹彩に欠陥があるのか​​ - 誰もが知っているわけではありませんが、家族の中では誰もが通常の視野を持っています。確かに、妊娠中に母親は重度のストレスを経験しました - 彼女は両親を失い、そして彼女は私と一緒に妊娠していたことを知りました。彼女はひどく悪く、何も望んでいませんでした - しかし結局彼女は私を我慢し、今私は彼女の命を救ったと言っています。

話し方がわかりませんでしたが、自分の気持ちや干渉する必要があるかどうかがわかりません。彼女の母親によると、彼女は私が近くの物を見分けることができなかったことに驚きました、しかし私が彼女より良く見えた距離で。幼稚園で私は私の最初メガネをかけました。私の視力は悪かった(私は近視と乱視を持っています)、私たちはしばしば医者を訪ねました、しかし根本的な治療の話はありませんでした - 医者は手術が不可能であると言いました。私はいつもたくさんの友達がいましたが、もちろん、学校で彼らは彼らを眼鏡と呼んでいました、それは侮辱的でした。私はこれについて誰にも話しませんでした - 私は少し泣いて先へ進むことができました。庭の友達はいつも私の目に注意を向けました:誰かが賞賛し、誰かが怖がって逃げさえしました。

私は私の母をかつて私がアメリカからの専門家が到着した病院の開いたドアに行ったことを覚えています。私は英語で学んだ単語をいくつか自慢しました、そして私たちは遊び心のある方法で医師ととてもよく話しました。彼らは私たちがその時に持っていなかったいくつかのクールな装置で私を調べたので私におもちゃを与えた。しかし、アメリカの医者でさえも何もできませんでした、なぜならコロボーマは目の未発達であり、その当時技術はそれを修正することを許していませんでした。それにもかかわらず、私は不快感を経験しませんでした:痛みも光恐怖症もありませんでした。 13歳の時、両親と私がモスクワに住むようになったとき、私はレンズを身に付け、今日までそれらを身に付け始めました。

私はいつも体育の免除を受けていました、医者は私が走ること、ジャンプすること、緊張することを許可しませんでした - しかし、もちろん、私はまだ他の子供たちと一緒に庭を駆け回った。私の視力は年齢とともに悪化しましたが(現在はマイナス11です)、私はレンズを調整するだけで、定期的に予防検査を受けていました。私は20歳の時にHelmholtz Eye Hospitalを訪れ、そこで2種類の介入を受けました。第一に、多くの人が近視で行うのと同様に、視力を矯正することがコロボーマなしで可能でした。しかし、結果は短命だったでしょう。第二に、瞳孔の外観を変える審美的な手術を行うことができた(虹彩の形状の審美的矯正は最も難しい眼科手術の一つである;カラーコンタクトレンズを用いて外観を変えることもできる)。 備考編).

私は私の生徒がどのように見えるかについて心配しませんでした - 私はそれを与えられたものとしました、躊躇しませんでした、人々から隠れませんでした。インターネットに接続した後、私はカザフスタンから来た、同じ診断を受けた青い目と百パーセントの視力しかない少女に出会いました。それから私はコロボーマは一般的に視力に影響を及ぼさないかもしれないことを最終的に認識しました、それは単に瞳孔の欠陥です - 私はちょうど付属肢に近視と乱視を持っています。 25歳のとき、私は慎重に感覚を聞きながら、フィットネスの練習を始めました。私は他の人と同じように暮らしています。コンピューターや電話で多くの時間を過ごし、薬を飲まずに普通の人のように感じます。

それは彼らが私の目を見て感心し、新しい人との会話の中で見るために他の誰かに電話することが起こるのです。私は絶えず賛辞を得ます。今私は28歳です、私は結婚しています、私は好きな仕事をしています、そして私は母親になることを計画しています。私は帝王切開をすることを常に確信していました、しかし眼科医はそれが可能であると説明しました、必ずしもそうではありません - しかし、最後に、医者の評議会は最終的に決めるでしょう。

23歳から、ハッシュタグ#kolobomaraduzhkiで投稿を始めたとき、私は大量の個人的なメッセージを受け取り始めました。基本的に、彼らは私に私と同じ特異性をまだ非常に若いかまだ生まれたばかりの子供であるママに書きます。両親は心配していますが、情報はほとんどありません。医師は実際には何も話すことができませんが、子供は話すことがなく自分の気持ちを伝えることができません。私はこの診断で私の人生について、どうやって私が育ったのか、子供の頃私を傷つけなかったのか、私の視力は何だったのか、手術をしたのなら何人かと尋ねます。

私は質問に答え、あなたの健康を祈り、落ち着いて、そして常に主なアドバイスを与えます - 彼らがそうであるようにあなたの子供を愛しなさい。子供が「他のみんなとは違う」ため、目に対する不安を見せてはいけません。私の母は穏やかなアプローチを続けました、そして、それが助けたように思われます、彼らが私に尋ねたときだけ、私は私の独特さを思い出しました:「あなたの目でそれは何ですか?」私は両親に子供たちにできる限り頻繁に彼らが美しいと言うように言うことを勧めます。

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