恐怖をやめる：ダウン症の人々に関する悪い神話
今日のダウン症の人たちの居住地は、まったくそうではありません、 50年あるいは20年前と同じように、彼らの生活の期間と質は大きく伸びており、インクルーシブ社会はもはや素晴らしいもののようには見えません。それにもかかわらず、症候群はまだ多くのステレオタイプと神話を取り囲んでいます。真実がどこにあるか理解しなさい。
ダウン症候群は病気ではありません
ダウン症候群は1866年にイギリスの科学者ジョン・ラングドン・ダウンによって最初に詳細に研究されました、しかし1959年のほぼ100年後にだけ記述されました。ヒトの細胞では、原則として、46個の染色体が、母親から23個、父親から23個あります。症候群を持つ人々は各細胞に余分な21番染色体を持っています - 彼らの容貌と健康状態の全ての特徴はそれに関連しています。
ダウン症は700人のうちの1人（他のデータによれば800人）に診断されている。ほとんどの場合、それは遺伝とは関連がなく、偶然の違反です - 場合によっては、それは両親のうちの1人の遺伝的な遺伝異常によって説明されます。 1970年代に出生前検査が行われ始め、1980年代にはダウン症候群の子供が母親に現れる可能性を予測する研究が始まりました。
技術の導入と新しい倫理的問題。多くの女性は、自分の子供がそのような症候群を持つことを知ったので、妊娠をやめることにしました - アイスランドは、そのような人々が原則として生まれない最初の国になることができます。これらすべてがシンドローム保有者のいっそうの不名誉化につながるかもしれません。ロシアの医学界では、ダウン症候群は依然として病気と呼ばれていますが、活動家はそれを推奨しません - ちょうど人がそれらを「苦しんでいる」か「苦しんでいる」と言うように。これは感染することができず、治癒することができない状態です、そしてそれと診断された人は完全で面白い人生を送ることができます。
子供のダウン症は母親の行動と関連していない
女性が年をとるほど、ダウン症の子供を持つ可能性が高くなります。たとえば、英国のNational Health Serviceによると、20歳の女性は1500人に1人、800歳は1人、1歳から100歳は1人、45歳は1人です。それにもかかわらず、唯一の理由がこれであると言うことはできません：ダウン症候群の子供はあらゆる年齢の女性に現れるかもしれません。慈善団体であるDown Syndrome Internationalによると、この症候群の子供は若い母親に生まれやすくなります - 単にこの年齢の女性は、原則として、より頻繁に出産するからです。さらに、妊娠前または妊娠中の母親の行動が子供の症候群の発生に影響を与える可能性があるという証拠はありません。
ダウン症候群の人は違って見える
特定の一連の外的特徴は、ダウン症候群に本当に関連しています：小鼻、小さな口、そこから多くの子供たちはしばしば舌突出、広い目、より平らな首、そして症候群のない人々より短い指と手足を持っています。ダウン症候群の新生児は他の乳児よりも小さいですが、この差は年齢とともに滑らかになります。さらに、多くは筋肉の緊張を軽減しました。
同時に、すべてのダウン症候群の人が同じように見えると言うことは不可能です。外観の特徴が異なって見えるかもしれず、すべてのダウン症候群の人がこれらの特徴の完全なセットを持つわけではないかもしれません。同様に、子供の容姿だけで診断することは不可能です。そのような特徴はより正確な診断を必要とします。さらに、他の人と同様に、ダウン症候群の子供たちは、親や親戚のようなものです。
ダウン症の赤ちゃんは母乳で育てることができます
ダウン症候群の子供では、筋緊張が低下することが多く（この現象は筋肉性低血圧と呼ばれます）、運動能力に大きな影響を与えます。年齢とともに、特別な運動と訓練のおかげで、子供の状態は改善されますが、子供の頃にはそれはさらなる困難を引き起こす可能性があります - それらの1つは母乳育児に関連しています。
その息子がこの症候群と診断されたイギリスの女優Sally Phillipsは、次のように思い出す。「ダウン症候群の赤ちゃんは筋肉の緊張が低く、母乳を飲むのが難しいと感じています。
私は彼を養うことを試みましたが、生後10日で赤ちゃんの体重は3.6キログラムから1.3に減少しました。しかし、みんな私に言い続けました。子供たちはいつも体重を減らします。 ""ダウン症候群の女の子の母親であるヘイリー・ゴレニオウスカは、この症候群を持つ多くの赤ちゃんが母乳を食べることができると考えています。私は病院に短い滞在中集中することがたくさんありました。このため、私はもはや無力だとは思わない」と述べた。
ダウン症候群の乳児では、母乳で育てることが顔の顎と筋肉の発達を助けることができると信じられています - もちろん、母乳であるか混合であるかについての決定はそれぞれの能力と必要性に応じて独立して行います。
ダウン症のある生活は固く痛くない
ダウン症候群についての主な固定観念の1つは、それと共に一生が不可能であるということです。ある種の疾患の発症は確かにその症候群に関連しています。ダウン症候群の人はしばしば1週間か2週間前に生まれます。彼らは心臓病、血液障害、消化器系の問題、甲状腺、聴覚と視覚を診断することができます。彼らは早い年齢で認知症を持っているかもしれません。多くの場合、ダウン症候群の人は免疫系が発達していないために感染症が多くなり、小児期には予防接種の必須コースに加えて、医師は追加のものを接種することを勧めます。しかし、この症候群は特定の疾患に関連しているという事実にもかかわらず、必ずしもすべての子供や成人に完全に発生するわけではありません。できるだけ早く健康上の問題に気づくために、医師はそのような人の状態に特に注意を払うべきです - しかし、それぞれのケースは異なります。
これにはダウン症の人は自分では生きられないという考えも含まれています。過去には、大人でも実際に両親と同居していた人が多かった。症候群を持つ人々の平均余命は短かったので、両親は子供たちより長生きする可能性があると考え、代わりに寄宿学校しかなかった。さて、適切な医療を受ければ、ダウン症候群の人たちはもっと長生きし（1983年に平均寿命が25歳だった場合、今日は60歳になります）、ある段階で彼らの多くは自分でやろうと決心しました。またはソーシャルワーカー。
「私は彼が庭でフットボールをすること、彼の手書き文字を改良すること、またはつづりをすることに努力しているのに疲れを知らずに訓練しています。私はSebが成長して仕事を見つけること、私たちとは無関係に - おそらく支援を得て - 生きること、そして彼の人生がより良くなることを確信しています。彼らの目標を達成する」ダウン症の人たちはさまざまな職業を選びます。ある人は俳優やモデルになり、ある人はより「伝統的な」方法になります。確かに、ロシアでは、ダウン症の人の雇用はまだ問題です。まだ正式に雇用されている人はほとんどいません。
ダウン症候群の子供たちは学ぶことができます
長い間、ダウン症候群の子供たちは訓練されていないと考えられていました。 「この神話は閉鎖的な専門機関で行われた研究によって積極的に支持されているが、彼が主な刺激 - 親の愛から奪われているために効果的に成長できない子供はいない」 - ダウン症候群の子供は、それがない子供よりゆっくりと発達します。座って、立ち上がって、歩いて、話すことを学ぶのにより多くの時間を必要とするかもしれません - しかし結局彼らはまだ必要なすべてのスキルを得ます。学習速度は子供によって異なります。また、ダウン症の子どもたちがいいということも多い
感情的知性と共感が発達します。今日、世界では、ダウン症の子供たちは、ニーズに応じて、ニーズに応じて個別に治療されています。そのような発達特性を持つ子供のニーズに合わせてプロセスが調整されている専門学校の誰かにとっては、別の子供を持つ通常の学校の誰かにとっては、誰かが自宅で勉強するのがより快適かもしれません。 「医師は、靴ひもを結ぶことや自分の名前を書くことができたらラッキーだと言っています」と、ダウン症候群と診断されたアメリカ人のカレン・ガフニーは言った。現在彼女は学位と名誉博士号を取得しています。
ダウン症の人は非攻撃的です
ダウン症候群を持つ人々の性質に関して、2つの極座標神話があります。一方では、多くの人が自分たちが社会にとって危険で攻撃的になる可能性があると考えています。その一方で、ダウン症の人はよく「晴れ」と呼ばれます。それどころか、彼らはいつもうれしそうで慈悲深いと信じられています。
「ダウン症の人々が攻撃的であるというコメントは、ダウン症の子供の発達の詳細をあまりよく知らないか、政府機関にいる症候群の人々との対処経験がある人から聞こえる可能性があります。 - 寄宿学校、精神神経科寄宿学校：そこには完全に自分自身に引きこもられている人に会うことができます。シェードは、社会的な経験を制限するため、急激新すべてに反応し、 - ダウンサイドアップ「タチアナNechaev「ファミリーサポートセンターのディレクター言いました」。一方で、彼女によれば、他の人と同様に、ダウン症の人は、自分自身を守るために、挑発に反応して攻撃性を示すことがありますが、これは何も支持されていません。
Tatyana Nechaeva氏によると、ダウン症候群の子供からの攻撃は、彼が理解していないという事実に反応したときにも訴訟を受け入れることができます。ダウン症候群の小さな人が彼に利用可能な手段で何かを言っているが、彼の周りの人が理解できないと想像するならば、彼は気が悪くなりそれが攻撃性と見なされるような方法で反応するかもしれません」 。
Tatyana Nechaevaは、「太陽の子供」という概念には真実の粒があると信じています。それで、研究者Deborah Fiedlerは、ダウン症の子供たちが他の子供たちと比較して、発達的な特徴の有無にかかわらず、ずっと頻繁に微笑んで、そして良い気分であると指摘しました、しかし10-11歳までに、これらの数字は同じです他の子供たちのように。 「ダウン症の人は他の人よりも満足していると言えるかもしれませんが、これは彼らが苦しみや後悔などの他の感情を決して経験しないことを意味するのではありません。ダウンは他の人と同じになるだろう」とTatyana Nechaevaは言う。
写真： ハッピーソックス（1、2）、もんき
