"お母さん、泣くのをやめて！"：私は私の手に指なしで生まれました

私は1988年にウファに生まれました - 最高の時期ではありません 障害を持つ人々のために。妊娠中の超音波検査で、私の母は何も気づかず、彼女はすべてが正常であると言われました - しかし、私は私の右手に指なしで生まれました。まず第一に、お母さんは「私たちは彼女を溺死させたり、首を絞めたりしましょう。コードが絡み合っていたとしましょう。あなたは苦しむことはないでしょう」と言った。病院では、子供たちは母親とは別に眠りましたが、私の母親は夜間に私を締め付けるのではないかと心配して私を連れて行きました。

親戚も私にひどく会いました。ママは言った：「隠れて、家に座ってもらいましょう。誰にも見せてはいけません」。誰も参加を見せず、すべてがうまくいくと彼らは助けるだろうと言った。一人の祖母が泣いていました、もう一人は同じでした。お父さんは特に参加しませんでした：彼は障害や私がどのように住んでいたかについて何も尋ねませんでした。それから私の兄は5歳でした、そして何よりも彼は私の母親を助けました。

お母さんは私を寝かせた後毎晩泣いた。彼女は2歳の時に、私がベッドから出たある夜、私がベッドから出て、私の肩に手を置いて言ったと言ったと言った：「お母さん、泣くのをやめなさい。私は生きるために生まれました。誇りに思う」ママは、私は絶対に大人の、深刻な言葉を発したと言います - それから私は彼女の手を取り、そして彼女を眠りに導きました。彼女はその後、私は長い間それほど有意義に話していなかったと言います - それはある種の不可解な魔法の瞬間でした。

私は他の子供たちのように発達しました。私が3歳のとき、私は幼稚園に連れて行かれましたが、私の母は非常に怖くて、最初は彼女は私と一緒にいました。それから彼女は言い始めました：「そして、あなたはどこかに行きたくありませんか？たぶんそれを静かな時間のためにそれを残しますか？」私は先生ととてもラッキーだった - 私は決して庭で気分を害することはなかった。しかし、中庭で - はい、子供と大人も彼らを「不用」と呼びました。私と母は私の子供たちの聖書を絵で読んでいて、スーパーヒーローとしてイエス様をとても気に入っていました。彼はクールな人だと思いました。私は私の母に言った：「イエスは彼らがしていることを知らないと言った」。まあ、私は、原則として、アクティブでした - 彼らが私の名前を呼んだなら、私は答えることができました、私の手にもかかわらず、私のために立ち上がる。

「彼女はまだバイオリンを弾きます」

私の父は外科医です、そしてどういうわけか彼は彼が彼の手に手術を受けていることを知りました。医者たちは、小指を腕に移植し、それから成長して仕事をするだろうと言い、「あなたはまだバイオリン奏者を演奏する」と約束した。私は外科医ではありませんが、解剖学的構造を大まかに想像してみれば、足からつま先を切って腕に縫うことは完全に無意味だと思います。彼らはまだ物をつかむことができないように私には思えます：私はトカゲではありません、私は彼らが他方と同じ長さになるように指を伸ばすことはできません。しかし、何らかの理由でお父さんはそれを信じていました。彼は家庭生活には参加しなかった、私の母は私の兄と一緒に私を引っ張った。彼女は非常に困難でした - そしてもちろん、私は彼女がどういうわけか子供を助けることができると信じたかったです。私は彼女を理解している、お父さん - いいえ（足の行方不明または消失した場所へのつま先移植の手術は実際に行われており、その主な目的は手の機能を少なくともわずかに改善することです。技術は進歩しており、成功の可能性が高まっています。ただし、前向きな結果を保証する専門家はいません。 - 約編）.

私は4歳でした。それは非常に高価な操作でした：我々はある種のSuperTelevisionを売った、それからその量のためにアパートを買うことは可能でした。病院はサンクトペテルブルク近郊のプーシキンにあった、そこはとても汚れていてゴキブリが這っていた、両親は眠るところがなかった - 集中治療から退院したとき、母は近くの床で眠った。私はどのように手術の準備ができたのか覚えていません。私は赤い鍋と私のお気に入りのおもちゃ、Timoschkaの黄褐色の犬を持っていたことを覚えています。手術の前に、私は病院でコンサートを行いました：私は自分ができることをしました、いくつかのおとぎ話を言って、子供たちは私の周りに集まりました。麻酔前の注射、手術前の浣腸を覚えています。何が起こっているのか理解できませんでした。

しかし、最も鮮明な感情はその後でした。第一に、それは非常に困難でした：手術は実験的で、8〜9時間続き、そして体は麻酔で苦労しました。私は点滴器と蘇生していました、私の母はすべてを考えました - 私は蝋燭を置くために教会に走りました。私がどれだけ奇跡的に生き残ったのかはわかりません。私はどうやって目が覚めたか覚えています。腕と両足が吊り下げられ、首の周りにカテーテルがありました。私は動くことができません、すべてドレッシングで。私は私の頭を向けました - 彼女の指を引き裂かれた女の子の隣で：ひもが彼女の腕のまわりに巻かれました、犬はエレベーターに走りました、そしてドアは閉じました、そして、彼は行きました。彼女は年上だった - 彼女は約7歳だった。私は右腕と彼女の左に手術を受けました。私はそれがひどく退屈だったことを覚えています、そして我々はテーブルの上にお菓子を交換しました。

ママは、私は絶対に大人の、深刻な言葉を発したと言います - それから私は彼女の手を取り、そして彼女を眠らせました

両親は集中治療室に入ることを許可されていませんでしたが、お母さんはどうにかして通り抜けることができました。これを覚えておくのは難しいです、私の記憶は麻酔のために曇っていました。しかし、私はドレッシングをよく覚えています、私は手（それは常にそうでした）、いくつの足についてそれほど心配しませんでした：彼らはドレッシングを取り除きます - そしてそれらはすべて血で覆われています。私は馬の毛で縫っていました。最初のドレッシングのお母さんは恐れから気絶しました。私は足が髪で縫われているという事実のために私の足が半分に広がることを恐れていた。

それから私はウファに戻りました。リハビリテーションは長かった：全身をマッサージ - あなたは常に嘘をつきます。私の手と両足に、私の母はパラフィンクレイマスクを作りました。足を伸ばす必要がありました。ボールを転がし、鉛筆で描きます。私は歩き始めました、しかしゆっくりと - 神に感謝します、私の足は回復しました、しかしそれは数ヶ月かかりました。ママはどうにかしてすべてに対処した（そして彼女はもう一人の子供をもうけた）、私はパパの助けを覚えていない。

すぐに手術が失敗し、指が動かなくなったことが明らかになりました。彼らは倒れましたが、まっすぐ立っていなければなりませんでした。私が6歳の時、彼らは私が2番目の手術をする必要があると決心しました - そして彼女は最初のものよりもはるかに私を壊しました。私は私の母と一緒に行くことができなかった、私の父は彼女を私に連れて行っていた。私が理解しているように、私は2番目の手術中に私の神経と筋肉を引き締めました。私は病院の子供たちが好きではなかった、雰囲気が悪かった、私の父親はあまりうまく行かなかった - 手術の2日後、彼はピーターを散歩に連れて行ってくれ、そして私は病気になった。指が絶望的に倒れた。 3番目の手術をすることについての話がありました、しかし、私はすでに6歳でした、と私は考えて言いました：「あなたが誰かに手術をしたいなら、それからあなた自身を与えてください」。

2番目の手術から回復するのは簡単でしたが、私は道徳的に壊れていました。誰にも支えるべき人がいませんでした。手術は障害以上のものを傷つけました - あなたは障害に慣れ、あなたはそれと共に生きます。そして、その操作は完全に不必要でした。指が伸びない、動かない、動かすことすらできません。指に針を刺しても何も感じない。これにより足が痛くなります。

「うまくいかない」

私は限界があります、私はすべてをすることができません。例えば、私は通常腕立て伏せすることはできません。ぼろを絞ることは全科学であるので、私が家で多くのことをするのは難しいです - 例えば、床を洗うこと。私はそれをテーブルに押し付けて、特別な装置でポテトをきれいにします、そうでなければ私はできません。私は非常に慎重に食べ物を切って雑巾を使います。私は右手でそれらを抱かないでいる危険性が常にあります。私は静かに車を運転します、私は自動変速機を持っています - 問題はありません。地下鉄で、私の左手に何かがあれば、私は手すりを握ることができない。

私にとって最も困難なのは思春期でした。あなたは男の子を見始めます、そしてあなたはあなたが他のみんなのようではないことに気づきます。あなたはあなたの手を隠し始めます。私は長い間これをしてきました、そしてこれはひどいです。あなたはあなたがあなたが誰であることができるということを誰も言いません、あなたはこれに来る時間が必要です。研究所では、私は常に私の特殊性を隠しました - 私は数年間人々とコミュニケーションをとることができましたが、彼らは私に何が起こったのかわからないかもしれません。私は特別な服を着ないで、私は半袖で行きました、しかし、私はいつも適切に座る方法、話す方法、彼らが気付かれないように私の手をいつ振るか、そして取り外すことを知っていました。

私は反応に従うのが得意で、私はいつも人が手に気づいた点を知っています。これはひどいストレスです。あなたが考えるたびに：彼らは私が何であるかを見つけるでしょう、彼らは私を受け入れ、そして彼らは手を見るでしょう、そして彼らは気にしないでしょう。しかし、それはうまくいきません。それは、人々が私を認識し、それから私の手を見て、私が絶えず嘘をついていると考え、そして姿を消したことが起こったことです。何人の男性が私とのコミュニケーションをやめましたか？私達は二人の間一人の男と話しました、私はすでに彼の友人を知っていました、しかし彼が私の手を見たとき、彼は消えました - 言葉ではなく、テキストメッセージ。そしてみんなと一緒に：彼らは私が超クールだったと結婚する準備ができていたし、その後単に消えたと言うことができます。

「私は普通の手で生まれたくありません」

ある時点で、私は自分が身体障害者であることを自分自身に認める時が来たことに気づきました。それは多くの時間がかかりました、私は約25年だけこれに来ました。描画を助けました。私の誕生日に、私は自分自身に瞑想的な絵の禅アートのコースを与え、そして参加しました。仕事の一つは手を引くことでした - もちろん、私は左のものを引くことを計画しました、そしてそれから私は私が再び自分の特殊性を隠したいと思ったことに気づきました。私は、両手がそれらを引くに値することに気づきました、それらは異なるからです。邪魔されないようにすることが重要だったので、私は朝3時まで座っていました。それはクールだとわかりました：私は絵を見て、そして美しい手が何であるかを見ます - 小石で、宝石で。それから私は私が底から押しのけたかのように感じました - 私は自分自身を認識するために、生きること、創造することへの欲求を描き始めました。ドローイングとデザインに没頭しました - 私は今これをやっていますが、私は以前広告主のブランドの開発のためのプロジェクトを管理していました。一般的に、作業障害は私を悩ませたことがありません。

私は自分の生活や自分の状態に影響を与える機能があることを自覚しました。そして、私はこれが悪いと言うことはできません - 私は時間をさかのぼって普通の手で生まれたくないでしょう。私は変化し始めました - 私の手が見えるところに写真を公開するために、私は以前にそれについて考えることさえできませんでしたが。私は彼女を長い間反射的に隠していましたが、今度はそれをテーブルの上に置くように強制し始めました。私はまだこの反射反応に取り組んでいます。

私は、人々が私の特殊性に初めてどのように反応するかを完全には受け入れないと思います。私はこれにかなり最近気付いた：私は多くの人々に会い、彼らと握手をしなければならない場合があったが、大音量の音楽のために、私はコミュニケーションに対する彼らの反応を「滑らかにする」ことができなかった。私は他の人にとっては難しいことを知っています。彼らは私が障害を持っていることを期待していません。そのような状況では、私は何も言うことができなかった、私はちょうど聞こえなかった - 人々はショックを受けた、私は恥ずかしい、逃げたかった。

彼らは、私が超上品で、結婚する準備ができていたと言うことができました、そして、彼らはただ姿を消しました。

誰もが違う反応をします。誰かが目を点滅させることはありません：彼は気づいた - そして我々はさらにコミュニケーションをとる。ある人にとっては、これはストレスです。人は慣れる必要があるので、ひきつづき、定期的にのぞき見をします。しかし、その後、人々は私の人生に陥ることはなくなり、そのことは手について学んだ後に消えるかもしれません - 私はもうそれを隠さないでください。

私は「障害」や「限られた機会」という言葉を気にしません。それを呼び出す方法はどうですか。あなたはまだ実際には何もできません。私が二輪車に乗ることは決してないことは明らかですが、私は彼らを好まない - 私はラッキーだった。最も重要なのは、私は生きることができるし、やりたいということです。自分の一部を隠すのはとても難しいです。あなたの独特のために、あなたは人生をかなり違ったように感じます。「靴ひもを結んでくれてありがとう！でも、仕事をしていて、何かを成し遂げようとしています。ありがとう」

私は自分の経験についてFacebookに投稿しました。それは、誰かが自分自身を受け入れ愛するのに役立つことを願っているからです。私は手でこれらの操作が成功したかどうかはわかりません（私は質問を研究しませんでした） - しかし、私は両親が合理的に考える必要があり、感情についてそのような決定をしないと思います。私はなぜ他の四肢に害を与えるのか、子供を作り直すことを試み、標準にカスタマイズすることを試みないことを理解していない。