"あなたはホラー映画が好きですか？"：どのように私は多発性硬化症と一緒に暮らしていますか

「散在性硬化症」を書くことはすべての人に知られています、しかし、この病気が本当に何であるかを知っている人はほとんどいません。多くの場合、それは物忘れや心の欠如に関連した冗談として言及されており、一般的に老人性認知症のようなものと考えられています - 実際にはそれは若くて幼児でさえ起こる難病です。ロシアでは、10万人のうち約40〜60人で多発性硬化症が発生しています。病気の正確な原因はまだ確立されていません、そして、そのメカニズムは神経線維に沿ってインパルスの伝達の違反と関連しています。この場合、いわゆる硬化病巣（瘢痕組織）が脳に出現し、ランダムに点在しているので、この病気の名前です。この疾患は、視覚障害、膀胱の問題、手足のしびれ、およびうずき、歩行障害など、さまざまな形で現れます。

MSの典型的な経過は、数ヶ月または数年ごとに起こる増悪、および寛解期間です。増悪するたびに身体は完全には回復せず、20〜25年後には多くの人が障害を引き起こす病気にかかっています。人は歩く能力を失い、車椅子で自分自身を見つけることができます。継続的治療による平均余命は大幅には減少しませんが、その質は深刻な影響を受ける可能性があります。多発性硬化症はしばしばうつ病を伴います。今日、多発性硬化症を治療することは不可能です、寛解を長引かせるのを助ける薬があります。 NovosibirskのIrina N.は、彼女が多発性硬化症とどのように暮らしているのか、その治療法は何か、そしてその疾患が彼女の生活にどのように影響するかについて話しています。

私は40歳です しかし、この病気の最初の徴候は18歳の時に現れた - 私はこれをずっと後で理解したが。コーディネーション違反は理解できないことがいくつかありました - 私はマッサージ、注射を勧められました、彼らは私がただのうっかりしたと言いました。 2005年に私は一時的に片目に目がくらんでいましたが、それでも診断は確定されませんでした。私の右足が単に拒否した2010年になって初めて、私はついに神経科医に行きました。視力喪失と脚を動かせないことが多発性硬化症の悪化であることがわかった。後者は私には難しいですが今今私は通常見て、歩くことができます。

残念なことに、システムは一般開業医が神経科医を参照するように設計されており、私が手に入れたセラピストは多発性硬化症について単純に考えなかったので彼を疑うことはできませんでした。「オールドスクール」の年配の医師は、通常のポリクリニックでより頻繁に仕事をしています - 今でも、そのうちの1人に会うと、彼らは驚いて、私は「とても若い」ので多発性硬化症を起こすことはできないと言います。若い医者が診療所に現れたとき、彼は私に何が起こったのかわからないと直接言うのを躊躇しませんでした。問題が関節にないことは明らかだったが、念のため私は私立診療所のリウマチ専門医に行く - そして彼はすぐに神経科医に送った。

7年間、私は何が起こっているのか知っています。多発性硬化症は常に私と一緒になる診断です。私の医者は病気がゆっくり進行していると言っていますが、私は私がはるかに悪化し始めたことに気付きます。私はよく歩くのが好きでしたが、今では私には難しいです。私はアスファルトの上で不確かに歩いているのですが、すでに300メートルを過ぎると私は十分に強くはありません。私は広告代理店で仕事をしていて、印刷もしていますが、非常に優れたカラービジョンを持っています - それは、白紙と20枚の白紙を簡単に区別できないためです。私が最初に片目で盲目になったとき、私はとても怖かったです。そして私は、この世界をできるだけよく見て、その美しさを吸収する必要があることに気づきました。おそらく数年後には車椅子に座ることになるでしょう。

気分が悪くなり始めたことに気づきました。私は歩くのが大好きでしたが、今では私には難しいです。私はよくわからず、不安定な状態にあり、アスファルトの上300メートルを走った後も疲れきっていません

私が扱う注射薬は、中断することなく継続的に使用されています。最初は週に一度筋肉内に投与される薬でした。私はどうやって私が数週間サンクトペテルブルクに飛んで私と一緒に3本の注射器を持っていったのを覚えていますこれは冷たいバッグの必要性から始まり、空港での横長の一瞥と質問で終わりました。もちろん、私はそれが何であるのか、そしてなぜそれが必要なのかを説明する医師からの証明書を持っていました。今では注射は毎日行われています、そして、例えば何週間かの休暇のどこかにいく方法を私は知りません。それにもかかわらず、私はまだ針を恐れています。さらに、現在の注射は非常に不快であり、肩の後ろ、上腕三頭筋領域の皮下に行う必要があります。片方の自由な手では、皮膚のひだを刺して刺すことは不可能です。注射は毎回落ち着く私の妻によって行われます。彼女は私をとても支持している。一般的に、多発性硬化症の進行は感情的な背景に直接依存しており、概して、私は単に怒ることができず、悲しい、泣く、それは悪化する可能性があります。

診断は私の人生の残りのために私に与えられ、そしてまた治療は終わりまで続きます - そしてそれでもレシピは一ヶ月有効であり、そしてそれを得るためには、あなたは二日を過ごす必要があります。診療所での煩わしさ、待ち行列の中の時間について話しているのではありません - 私たちには優れた神経科医がいますが、彼女は患者を完全に診察して12分で紙に記入することはできません。 1年半前、彼らは少なくとも3ヶ月に1回処方を受けることが可能であると私たちに約束しました - しかし、物事はまだそこにあります。職場では、これも反映されています。私は病気休暇を定期的に取るだけでなく、薬の服用に月2日も費やしています。

私はうつ病を3回、幸いなことに、それほど難しいことではありませんでした - 医者は私に薬を飲まずに私を引き抜いた。初めて、医者はどのように治療されるべきか、そしてどのような規則正しさで入るべきかを厳密に述べました - しかし最も重要なことに、彼女は私がインターネット上の病気について読むのを禁じました。それは助けました。私が二度目に若い神経科医に来た時、突然言った：「イリーナ、あなたはいつもそのような美しいマニキュアを持っていた、何が起こったの？」 - 私は自分の無視された爪を見て、それがもはや不可能であることに気付きました、それは私を元気づけました。 3回目に、私は抗うつ薬を処方されましたが、私はそれらを服用したくなかったので心理療法を求めました。医者はホラー映画を見ることとして病気に対する私の態度を定式化した。「ホラー映画は好きですか」と彼は尋ね、私は「いいえ、あなたは自分でホラー映画を考え出し、それを際限なく見て信じています」と言った。私は彼が正しかったし、何かを発明したり将来を恐れたりする必要がないことに気づいた。

どんなに逆説的に聞こえるかもしれませんが、私の病気のおかげで、私は人生の好みを開発しました。気分がゼロになって、私はあきらめたいと思うことが起こります - しかし私の妻は私の手を取り、「行こう」と言います。

私たちは最初の妻と別れました - 彼女が私と一緒に疲れていたのは、病気によって性格が大きく変わるためです。私は以前より自発的なものになりましたが、今ではすべてを計画する必要があります。たくさんの制限があります。私はただ散歩に出かけたり、アルコールを買うことはできません。私はビーチから禁止されています - 一般的に、すべてのパートナーが生き残ることはできません。私たちは2年半一緒にいた誰とでも、すべてがここでとても落ち着いています。彼女は私をサポートし、いくつかのイベントのために私をいつも引き出して、私は自分自身のために残念に感じさせる。私たちはしばしば劇場、展覧会、美しい場所に行きます。それは彼らが急に荷造りして海クロウメモドキを集めるためにオビ海に行った - 我々はそれを食べていない、しかし経験自体は非常にクールだった。どんなに逆説的に聞こえるかもしれませんが、私の病気のおかげで、私は人生の好みを開発しました。気分がゼロになってしまったので、あきらめたいのですが、妻が私の手を握って「行こう」と言ったのです。私は行って、治療を続けるための何かがあると思います、そして人生は悲しみに時間を浪費するほど長くはありません。

この病気は人々との関係に影響を及ぼしました：私はもはやエネルギーをとるだけの人々とは接触していません。多発性硬化症では、他の患者からの支援が重要であり、この診断を受けた人々は互いにコミュニケーションをとる傾向があります。それはいくつかの日常的な質問に答えるのに役立ちます、そして幸いなことに、MSを持つほとんどの人は楽観主義者です。確かに、絶えず自分自身を後悔し、他の人たちに哀れみを求める人たちがいますが、彼らと一緒にコミュニケーションを最小限にとどめようとします。

交通機関の祖母が私がとても若くて場所をあきらめていないことに憤慨し始めたときに不快な状況があります。あるいは、たとえば、診断を知っていても、職場の監督は、私が本当にゆっくり歩くことをまったく理解できず、ハイキングに関連する活動に送られる必要はありません。これは基本的な知識の欠如と観察の欠如によるものだと思います。私の2人目のディレクターは何年もの間MSと叔母を持っています - そして長い間彼はこの病気を深刻なものと見なしていませんでした。人ががんになると、まず第一に、これがひどいことであることを理解し、次に第二に、それは外面的には通常非常に目立ちます。人は忍容性の低い化学療法を受け、深刻な手術を受けます。多発性硬化症では、そのような体外症状はありません。あるいは、それらが常にはっきりしているわけではありません。そうですね、杖を持った人がいて、その理由を知っている人がいます。十分な知識がない、十分な同情がない、人々が理解していない、1日の真ん中で私はすでにすべての体力を使い果たしている、診断を真剣に受け止めていない。

カバー： ウィキメディア・コモンズ