「他者」の生き方を学ぶ方法：私の体はバースマークで覆われています

私は "その他"で生まれました： 私の体にはさまざまなサイズのダークブラウンとライトブラウンのバースマークが散らばっています。私は、地球上の95％以上の人を誕生点の数で見過ごすことができます - 私はそれらのうち100人も持っていませんが、おそらく約1000人です。私はそれらを数えたいのですが、私が6歳の時に、私と私の母と私はその説明から外れ始めました。私の名前はJuliannaです、そして私はまれな皮膚疾患のキャリアです（私はそれを特徴と呼ぶのを好みます）先天性メラノサイト母斑 - 先天性メラノサイト母斑です。「生来の」という言葉は、私がそのように生まれたことを意味します。「メラニン細胞性」とは、「メラニンと会合している」 - 皮膚の色の原因となる色素を意味する。メラニンは通常肌に均等に分布しています。メラニン形成細胞（メラニンを産生する細胞）の蓄積の中心は母斑、またはより簡単にはバースマークまたはほくろと呼ばれます。

巨大な色素性母斑、先天性の皮膚の病理学 - 私はめったに見かけがありません。そのような母斑は、皮膚のかなりの表面（２０センチメートル以上）を占め、子供と共に成長する。そのような数字であっても、バースマークで何が危険になり得るのでしょうか。しかし、日光浴、ぶつかり、切り傷、免疫力の低下、病気 - これらすべてが悪性皮膚腫瘍である黒色腫につながります。私のストレスは新しいバースマークを出現させ、古いものは不快感をもたらします。しかし、必ずしもそうとは限りません。実際、この機能の所有者にとっては、すべての処理が異なります。

それで、90年代、ウクライナ、私は生まれました - その背中全体が何かダークブラウンで覆われている子供。すべてがショックを受けている、医者は迷っている：彼らの頭に浮かぶのは、私が数時間（その後数日と数週間に変わる）生きることはないと言うことだけです。ループス、チェルノブイリの影響、その他の野生の憶測についての憶測もありました。私に何が起こったのかを探そうとして失敗した試みは7年間続いた。私はのんきな子供を育て、自分が他の人と違うことを理解しませんでした。医者や教授の様々なヒーラーや評議会によると、私はウクライナ中の私の母との無限の旅に戸惑っていませんでした。肌につけないだけ！ほくろ自体が不快感（かゆみ、時々説明するのが難しい他の不快な感情がある）を引き起こすだけでなく、私たちは軟膏を勧められました。私は6歳でしたが、この瞬間をとてもよく覚えています。

私が7歳の時、インターネットの時間でした。お母さんは私の病気が何であるか、それが何を呼んでいるのか、そして私のような人たち - 大人、家族、健康な子供たちさえ - がいることを見つけるのを助けられました。私はそれが私の母の生活の中で最も深刻な瞬間の一つだったと思います、なぜなら彼女は7年ぶりにすべてが彼女の子供で元気になれることを知りました。。私達がこの状態で生きることができ、そして私達に選択があることは私達の人生に来ました。

フランスでは、皮膚移植が行われました（そして行われています）。最初に、私達は私達が私達がほしいと思い操作をすることにした。しかし、私はすでにかなり背が高く、そして私の背中の表面全体に皮膚を移植するためには、何年もの苦痛を要し、病院にとどまることになるでしょう。当時、私は12回以上の手術を受けると予測され、保証はされていませんでした。皮膚癌の危険性があり、手術が失敗し、傷やこぶが残る可能性があります。もちろん、すべてがうまくいったかもしれませんが、当然のことながら、傷跡は避けられませんでした。私はこの状況をよく覚えていません。私は母と私がこれについて話し合ったことを覚えています、そして私は私は気分が良く、手術をしたくないと言ったのです。ママ、もちろん、手術のためだった、彼女は私が気分を良くするために望んでいて、すべてをしました。しかし、運命の意志で（そして少し後悔しないで）、彼らは私にそれをしなかった。

8歳の時、私は自分がまだ他の人と違うということに気づき始めました。私は私が短いサンドレスを着ていたことを覚えています、そして、人々が私の足で質問をしているのに突然気づいた、それに対してほくろはかなり目立ちます。しかし、私の年齢のために、私はまだ幼稚な気楽な人ではありませんでした、そして私の母は私が違うか特別だったという事実に決して集中しませんでした。私が家で勉強した学校の最初の2つのクラス。私の母はたくさん働いたので、私は私の祖母を交換した素晴らしい先生と乳母を持っていました、私は実質的に彼女と一緒に住んでいました。しかし、2回目の授業の後、私を私立学校に送ることにしました。そこには15人しかいませんでした。私は学校が大好きで、とても興味がありました。私はクラスメートとラッキーでした、そして私はまだそれらのうちの何人かと親友です。しかし、それはobzyvatelstvがないわけではありません - "cow"、 "Dalmatians"、 "" giraffe "...幸いなことに、私はオープンで楽観的な子供で、2、3時間で聞いたことを忘れることができました。

過渡期は多くの人にとってターニングポイントだと思います。私は、ホルモンの影響を受けて、私は外見が違っていることを強く感じ始めました。そのため、通りで私は方向を変えて大胆にお世辞のないコメントを投げかけました。ティーンエイジャーのための爆発性の混合物。私が15歳の時、6月に、私の友人と私は浜に行きました。すべてが大丈夫だった、しかし私たちが戻ってきたとき、祖母がいぼのための民間療法を私に近づいて助言し始めた、誰かが私の年齢で水痘からあなたが死ぬことができるのに気づいた。私のガールフレンドが「ああ神よ、ジュリア！あなたと一緒に歩くのは猿のようだ！」と叫ぶまで、私はこれに無関心でした（私は聞いたことも新しい情報も見たこともありませんでした）。それはそのようなものではないようです - 突然、私はすべてを理解しています。しかしそれ以降の夏の間、私が外に出た場合、それから暗くなっていた約2時間。私がソファに横になって読書をしている間ずっと、その本は私の避難所でした。私は気分が悪くなったとは言わないでしょう。私は落ち着いていて、自分を傷つけたり、他人を楽しませたりしませんでした。

それが何であれ、私は今でも夏と太陽が大好きで、まだ大好きです。その15年以来、私は毎年夏に向けて精神的に準備をしてきました。一方で、私は彼を非常に待っていました、そして他方で - 私は不可解な内側の要塞を築こうとしました。私は海でショートパンツやオープンドレスを着たいと思っていましたが、6月にはいつも痛いほどジーンズを引っ張りました。私も床にサンドレスを持っていました、しかし、それらのほとんどは開いていました、そして、私は緩い髪でそれらを着ることができただけでなく、それは同じく不快感を引き起こしました。その頃、私は浜辺に行きませんでした。私の水着はかなりぎこちなく、３つの部分からなる（ワンピースの水着、その上に私はトップとショートパンツを着ていた）またはオーダーメイドで縫製されていた - 私はそれらが宇宙服だと思った。

夏の終わりまでに、私は解放していて、まだ閉じられていない何かを身に着けていました、しかし、私は私の友人の会社の中だけでそのように歩こうとしました。私は公共交通機関にも耐えました。そのような狭い場所で興味を持って調べられたので、走りたいと思いました。私の経験を特に私の母と共有しなかったことが起こりました。はい、私は失敗しました、私は泣きました、そして私の母は私を慰めようとしました、しかしこれはめったに起こりませんでした。私は自分の経験に彼女を混乱させたくありませんでした。事実、すべてが私と一緒にうまくいったのですが、私は一人ではありませんでした。私の両親は私を大いに助けてくれ、私の恐れ、感情、そして感情の波にどう対処するかを私に教えてくれたと信じています。

私が最初の真面目な仕事に就いたとき、すべてが変わり始めました。私は17歳で、私は装備を考えて写真を撮るように教えられました、そして私は周りの人々の意見にほとんど注意を払わなかったので私はその作品に没頭していました。私はとても忙しくてビジネス的な気分になりました。その後、美容院からヨットまでさまざまな場所で数年間働きました。私は海外にいられたことを非常に嬉しく思いました、それは彼らが他人の特殊性にもう少し忠実だったように私には思えました。私がマレーシアと欧州連合の国に旅行したとき、私の気持ちは確認されました。何よりも私は一つの状況を覚えています。通りの私の隣には女性がいました。彼女は私の足を数分間見て、それから私の方を向いた。「すみません、どうぞ、私の足にはあなたの入れ墨が大好きです。このスタイルは何ですか？」 - 彼女の夫に私の入れ墨を見せながら。私にとってそれは楽しいショックでした。多分私が海外に引っ越した理由の一つはこれらの楽しい思い出だけでした。

今私はポーランドに住んでいます。この国ではどういうわけか人々は私に最も注意を払います。去年の夏、私はこのことをとても心配していました、私はジーンズを引っ張った非常に暑い天候の中で家を出るのをやめたくなかった、そして私がまだ路上でショートしているなら、驚きと驚きの感嘆を聞きました。ある時点で、私はこれにとてもうんざりしています。私は他人の反応、人々を判断すること、嫌悪感を抱くことにうんざりしています。まるで私が感染性の何かにうんざりしていたようです。

まるで私が自分自身を横から見たかのようでした。そして、私はそれについて何かをする必要があることに気づきました、なぜならそのような恐れの中であなたは一生を過ごすことができるからです。私は初めて私に会う人の代わりに自分自身を想像しようとしました、そして、もちろん、それは私も驚かせるだろうと思いました。時々私は群衆の中から目立つ、私が私が美しくまたは面白いと考える人に追いつくのに気づく。彼は、順番に、私が彼を見ていることに気付くかもしれず、また何かが彼にとって間違っていると思うかもしれません。そのようなことを聞いたことさえないのであれば、彼がその人を見ていると非難するのは困難です。

自分自身の質問に対する答えを探す際に自分自身を理解しようとすると、私は自分自身の考えの重さの下で滑って、もはや隠れたり、恥ずかしがり屋になったり歩いたりしなくなるという結論に至りました。さらに、私は自分の感情や経験に固執しすぎていることに気付きました。そして結局、CMNを持っているだけでなく、そのような人々の50万人に1人が生まれています。何よりも、あなたは「そうではない」という事実のせいで、あなたは小児期および青年期に苦しみ、その後回復することは困難です。多くの人にCMNとは何かを伝えることができるので、私たちは坐りたくないことに気づきました。

私はFacebookのページから始めて、私のために珍しいフォーマットで写真を撮った：私たちは私の人生をとても熱心に隠していた体のそれらの部分に集中した。私は自分自身についての小説を書き、ハッシュタグ#bareyourbirthmarkと#inmyskiniwinを使ってゆっくり写真を表示し始めました。驚いたことに、このページはすぐに購読を開始して再投稿を開始し、ユーザーは投稿について積極的にコメントし、私にプライベートメッセージを書きました。 2番目のステップは、朝の番組のメインのポーランドのテレビチャンネルでの演奏でした。そこに私は私のような人々がいるという事実について少し話しました、そしてこれはまったく怖いわけではありません。その後、Closer誌に2ページの記事が掲載されました。これはすべてのドイツ語圏の国で出版されています。

このページの購読者はますます増えています。私の経験と経験を共有したいのですが、両親が私に私のページを見せると子供のほうが簡単になると書いているときに、私はそれを刺激されます。私は写真から、みんなが開いた服を着て歩き始め、定期的に水着を着てプールで自由に泳ぎ始めていること、そして最も重要なことに、彼らは心から笑顔を見せています。私は人々が当惑するのをやめ、自分自身と彼らの体を恥じるのをやめます。そして、私が他の人が少なくとももう少し自信を持てるようになるのを手伝うことができてとても嬉しいです。

現在、私はキエフのオルガボゴモレツ皮膚科学研究所に登録されています。私はまた私の町に皮膚科医を持っています、それは私が半年ごとに見る必要があります。時々他の皮膚科医 - 腫瘍医が私の人生に現れますが、彼らは皆、ほくろに触れない方が良いと主張しています。どんな介入も癌を引き起こす可能性があります。つい最近、私は1人の医者と一緒にいましたが、彼は私がまだ生きていることに驚いたことを事実上隠さず、私のほくろはそれぞれ「時限爆弾」であり、緊急に削除されるべきだと述べました。少しでも面白かったです。

私は自分が取り組んでいる他の複合施設があると公然と言うことができます。それはもう少し努力、欲望、スポーツと健康的な食事を助けます。しかし、私はもはや自分の肌を恥ずかしがらず、ほくろのせいで複雑にしないでください。私は自分が誰なのかを受け入れます。結局のところ、あなたが自分自身を受け入れていないし、愛していない場合は、その後誰がそれをするのだろうか？対処できるものだけが私たちに与えられると私は信じています！私はもう一人生まれました。あなたは他の人によって生まれました。私たちは皆違います。自分自身と私たちの周りの人々を私たちと同じように受け入れましょう。結局のところ、太陽の下でも斑点があります。

写真： ジュリアンナ・ユーセフ、yulianna.yussef / instagram.com