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「あなたの顔の何が悪いのか」:パリーロンバーグ症候群との暮らし方

パリーロンバーグ症候群 - まれな病理その起源はまだ医師によって完全には理解されていない。このような病気にかかっている人では、顔の半分の筋肉や骨の組織が萎縮します(病気が顔全体に及ぶ場合は少ないです)。病気はゆっくりと進行します:最初に、皮膚と皮下組織、原則として、萎縮症、そして筋肉と骨。この場合、筋肉の運動機能は通常妨げられません。萎縮はほとんどの場合、唇、目、鼻、そして耳に起こります。まれに、それが額、口蓋、舌、そしてさらにまれに - 首や体の他の部分に影響を与えます。

この疾患は先天性である可能性があり、中毒、感染症または身体的傷害を背景に発症する可能性があります。これらのプロセスの結果として、顔は変形して非対称的な形になります。病気に冒された側はそれほど健康ではありません。時々、病気の発症は、皮膚の敏感度の低下、その色素脱失、眉毛および睫毛の喪失を伴う。私たちはこの状態に直面して、ヒロインと話しました。

私は「あなたの顔はどうですか」という質問をよく耳にします。これにどう答えるか、私は知りません。私は頭のけがをしませんでした、私の両親は私を殴りませんでした、そして私はそのように生まれませんでした。私の顔の変形は2年間でどこかで起こりました - それは、即座にではなく、何人かの人々が考えるように。なぜParry-Romberg症候群が私を正確に選んだのか、これまでのところ、確かな医者はいない。推定原因は小児期の外傷です。私が6歳の時、私達は私の姉とある種のアクティブなゲームをしていました、そして私は腕を骨折しました。私は入院しました。しばらくすると、眉毛とまつげが抜け落ち、ほんの少し目立つ赤い斑点が頬に現れました。それから誰も - 私も私の家族も - これが深刻な難病ではないと示唆した。

腕を骨折した直後に、絶えず痛む痛みが現れました。腕と脚の骨は特に痛いものでした - 誰かがそれらをねじっているようでした。私はまだ頭痛を抱えていた、私は食べることができなかった、気絶した、私は嘔吐した。私には似たようなことがてんかん発作の間に起こります。同時に、この病気にかかっている人によく起こるように、顔は傷つかなかった。それは時々かろうじて目立つ筋肉の震えを感じましたか。

私は子供のころのことをほとんど覚えていません。病院で多くの時間を過ごしたからです。それから私は常に私にとって快適で適切な環境から引き出されました - 彼らは私を次の病院の病院に送りました。それは私には各新しい部門で私が最長を置くように見えました。医者は私に何が起こっているのか理解できず、私が病室を出るのを急いでいなかったので、おそらくそれはそうでした。

私の顔の変形は2年間でどこかで起こりました - それは即座にではなく、何人かの人々が考えるように

私の母は私を異なる専門家のところに連れて行きました、そして、彼ら全員は彼らの肩をすくめて診断を下すことができませんでした。その瞬間からあまりにも多くの時間が経過したので、私はあまり覚えていません。私の人生の期間は私の両親にとってもっとひどいと思います、それは90年代であり、そして私の家族は非常に貧弱に住んでいたので、イルクーツクには良い医者はいませんでした。

母と私は内分泌学者、腫瘍学者、リウマチ専門医、皮膚科専門医を訪問したが、彼ら全員が診断を下すことはできなかった。お母さんは絶望していたので、彼女は型にはまらない治療を試みることにしました。私たちは恐怖で病気の原因を見た占い師、ヒーラーに行きました - 彼らは私に赤ワインと司祭の助けを借りて損害を与えるのを止めようとしました - 彼は元の罪を手放し、両親がバプテスマを受けないという問題を見ました。

結局、私たちはついに有能なスペシャリストと出会いました。彼はイルクーツク地域小児臨床病院の神経科医でした。彼女は私に生検とロシア医学アカデミーのリウマチ研究所での相談のために私を送った。そこで私はパリーロンバーグ症候群と診断され、何年も服用していた薬を処方しました。彼らが終わったとき、彼らはモスクワで命令されなければなりませんでした - イルクーツクでは単に必要な薬はありませんでした。

一年後、私はずっと気分が良くなった、私は食べることができる、骨の絶え間ない痛みから叫んでいなかった - そしてこれは薬が本当に助けたことを意味する。私は入院治療を受ける頻度がはるかに少なくなるように入院し始めました - 年に約1回。私にとってそこで最も不快だったのは毎日の点検でした。医者の長は外来患者カードを取り、病気の経過についての記録を読み、そして居住者の学生は彼女に耳を傾けました。私の病気はまれなので、私は医者や医学生の特別な注意を常に感じました。私の子供の精神は少し傷つけられたと思います。医者が診察をするたびに、私は静かに彼らを見て、まったく反応しませんでした、私はモルモットのように感じました。しかし、時が経てば、病院は身近な環境になりました。

私はモスクワで会った医者たちとラッキーでした。彼らは、原則として、その時点でロシアの医師ができることすべてを可能にしました - 彼らは、有効な薬を診断し、処方し、障害を確認しました。これは高価な薬を購入するのに非常に役立ちました。病気が進行したとき、私の家族の近くには、親戚、同僚、母親、家族の友人など、助けを拒んでいない善良な人々がいました。彼らはモスクワへの旅行のためにお金を与えました。私は母に永遠に感謝しています、そして、その時私を放棄しないために彼女がどんな努力を必要としたか想像することさえできません。

私が5年生に行ったときに寛解が10時に来ました。私は以前に勉強したのと同じ学校に戻った。それ以上の発作はありませんでした、しかし、時々、私がまだ感じる痛むような骨の痛みがありました。私は同じ治療を受けました。時間が経つにつれて、私は薬をかき混ぜるようになりました、私は医者に私が気分が悪いと言うのを恐れて、それらを捨てました。それから私はその時までに顔の変形がすでに非常に目立っていたので、すべての最も困難なテストがまだ来ることであることを知りませんでした。

私達は占い師に行きました、彼らは恐れの中で病気の原因を見ました、彼らは赤ワインの助けを借りて私を傷つけないようにしました、そして司祭 - 彼は元の罪を手放しました

私は良い学校で勉強したので、体系的な嫌がらせを受けませんでした。しかし、私はまだ私の仲間は私を平等のように扱っていないと感じました。ミドルクラスでは、私はニックネームBaba YagaとTerminatorを持っていました。姉が同じ学校で勉強したのは良いことです。彼女はいつも私を犯罪者から守ってくれました。それから私は環境が積極的であることに気づいた、私は一人で時間を過ごし、本を読み、私の世界に飛び込むのが大好きだった。私が14歳になる前に友達を作ることは困難でした。

思春期が始まったとき、私は、もちろん、それを好むことを望みました。私の仲間のように、私は魅力的に見えるようにしました、しかし、褒め言葉の代わりに、私が「なぜあなたはそんなにひどいのか」というフレーズを聞いた時の状況がありました。ほとんどの場合、これらは路上で会いたいと思っていた男性でした。原則として、彼らは皆、私の顔を見るとすぐにこのひどいフレーズを発しました。

私が18歳の時に、私は歯科中央歯科研究所および顎顔面外科で手術を可能にするクォータを受けました。合計で6回の手術があり、私はいくつかのフェイシャルインプラントを設置し、また鼻と唇の形状を修正しました。私はどのようにして次の手術を待つかを覚えています - 彼女が私を幸せにすることは私には思えましたが、それらすべてが簡単ではなかったのです。

3回目の手術から始めて、私は麻酔の効果とインプラントの生き残り方を感じ始めました。私は間違いなくその結果に取り組むことができなかったので、それは心理的にも困難でした。最初は私はすべてが好きだった、それからそれはそれがもっと良くなったかもしれないようだった。そして、私は手術の後、彼らが彼女の前よりも著しく良く見えることを理解した多くの人々を見ました、しかし同時に彼らは彼らが夢見たように見えないという事実に苦しみます。おそらく、私も最初は手術室に何度でも行きたいと思っていましたが、それが幸福への唯一の道ではなく、人生の意味が常に自分自身を直すのではなく、時間を費やす価値がないことに気づきました。

19歳の時、私はモスクワに留学しました。群衆の中で迷子になりやすいことがわかった。引っ越した後で初めて、私は私の故郷で私がある公共の場所に着いていた時にそれが私にとって最も困難であることに気づきました。これらの場所自体は私を怖がらせませんでしたが、それらへの道は試練でした。そして今、同じことが起こっています:人々が彼らに会いに行くとき、彼らは私を人として認識しません。私は彼らのためのアクセサリーです。彼らはこれがどれほど正しいかを考慮せずに見て評価することができます。それは通行人であり、ほとんどの場合、自分自身が愚かな質問をしたり侮辱したりすることを可能にします。

今、これも起こります、そしてそのような瞬間に私は自分自身が好きではありません。たとえば、数年前、私の親戚が友人との結婚式で私に会いました。彼は私に言った: "あなたはとてもクールだ、しかしどのように私は私のお母さんにあなたを見せることができますか?"私は彼がそれが私の外見であり、他の何かではないと言っていたと思います。はい、それは奇妙に聞こえます、しかしモスクワでそれはいつも起こります - バーで、地下鉄でそして他の公共の場所で人々は私を見ることができます、私の顔に触れようとします。通常私には触れないでください。

以前、私はそのような心理的な装置に助けられました。私が自分の考えを見たとき、私は私の顔の半分に過ぎず、病気の影響を受けたもう一人は他の誰かだったと思いました。私はこのトリックを使って外に出ることを恐れないようにしました。今、私は自分自身を完全に自分自身と同じように認識しようとしていますが、それは非常に困難で常に可能とは限りません。

心理学者は小児期から成人期にかけて私を助けようとしたことがよくありますが、同僚が私を傷つけたのかどうか、そしてそのときに感じていることについて私に尋ねたことはありません。私は、相談中に心理学者が私に何の問題もないと見せかけた理由を尋ねたことがあります。私はその後20歳でした。それでも専門家との話し合いに必要な瞬間を逃したと思いますし、そのような他の人との会話には十分に強い障壁を設けました。

褒め言葉の代わりに、「どうしてそんなにひどいのか」というフレーズを聞いた。ほとんどの場合、これらは路上で会いたいと思った男性でした

したがって、外科的介入は心理的支援を伴うべきです。この場合、専門家は過去のトラウマだけでなく、将来からの期待にも応えなければなりません。手術の前に、外科医は魔術師ではなく、彼から超自然的なことを期待する必要はないことを理解することが重要です。私はいつもこれを覚えようとしました、しかしそれでも経験がありました、そして私は手術の直後にそれらを共有する機会が本当にありませんでした。

家族の中では、私の病気のトピックはタブーと見なされています。私たちは、病気が進行して私の容貌が変わったときに私に何が起こったのか話し合うことは決してありませんでした。両親はまだ私とこれについて議論するのは恥ずかしいです。かつて私は病気がないとも考えたかったのですが、今私は自分に何が起こっているのか理解しようとしています、そして私は自分自身を受け入れようとします。友人は私を支持しますが、時には彼らは質問をするかもしれません:「あなたは何か他のものを修正しますか?」いいえ、私はしたくありません、この場合私は私を好奇心の強い対象とみなす人たちにとって申し分のない美しさになろうとしています - 彼らは顔を調べているのか、あるいは「事故?私は本当に自分自身を常に愛したいのですが、見知らぬ人が私は彼らがそうであるように見ていないことを常に私に思い出させるので、それは困難です。

写真: アッラ・スミルノワ

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