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"うわー、杖を持つ少女":どのように私は関節リウマチと一緒に暮らすのですか

慢性関節リウマチは自己免疫疾患です。これは主に関節に影響を与え、女性でより一般的です。関節炎が小児期に始まると、それは若年と呼ばれます。病気はさまざまな方法で進行する可能性があり、その原因はまだわかっていません。関節リウマチ自体およびその治療のための薬物の両方が、外観および身体的限界における顕著な変化をもたらす。心理学者Dasha Krajukhinaは、この病気のある生活と、同様の診断を受けている人々と話をしない方法について話します。

オルガルキンスカヤ

病気と官僚制について

私は26歳です、そして、彼らのうちの25人は関節リウマチを患っています。病気の発症は完全に「古典的」でした:痛みがありました、そして40歳未満の熱、それから迷いませんでした。これは自己免疫疾患で、非常に強い炎症が発生します。したがって、症状は痛みや高熱などです。それは1993年でした、ヘルスケアシステムは他のすべてと一緒にばらばらになっていました、しかし私はラッキーでした - 診断はわずか6か月でなされました。私は他の家族ではこの過程が2年間続いたかもしれないことを知っています。私たちがモスクワに住んでいたことがそれが役割を果たしたと私は思います、そして父と祖父の間のつながりも助けました。

最初私は感染症の病院にいましたが、それから誰かがカシリカのリウマチ学会に行くように忠告しました - そしてそこで彼らは私が彼らの患者であることにすぐ気付きました。非常に早く、ホルモン療法は高用量で開始されました - それはまだそのような自己免疫プロセスを抑制するための最も効果的な手段です。確かに、ホルモンは他のすべてを抑制し、成長が遅くなります。そのため、RAを持つ人々は独特の外観を持ちます - あなたはいつもあなたの同僚より1〜2〜2頭低く、顔は丸くてふくよかになります。

治療は私の一生になります、私は23年間ホルモン療法を受けました。今や新しいクラスの薬があります - 免疫系の混乱にある程度作用する生物学的薬剤。これらの薬のおかげで、私はホルモンをキャンセルすることができました。私は月に一度治療を受けます、それは点滴です。そのような静脈内薬の一回量は、約7万ルーブルかかります。治療は国家を犠牲にして行われます、すなわち、支払う必要はありませんが、官僚的プロセスは望まれるべき多くを残します。それはポリクリニックの頭を通して毎月の処方箋を受け、それからそれらを発行し、そしてリウマチセンターに確認し、そして特別な薬局への準備の後に行く必要があります。あなたはリウマチ専門医の監督の下でのみ、つまり入院することができますが、それはあなたが病院で一日を出すたびに、そしてこれはまだたくさんの紙です。薬は深刻であり、そして望ましくない影響を制御するためには、結核のスクリーニングを受けるために毎月および半年ごとに献血する必要があります。

RAを持つ人々は独特の外観をしています - あなたはいつもあなたの同僚より1〜2〜2頭低く、顔は丸くてふくよかになります

私は人工関節に対して3つの手術を受けました - 私は2つの股関節と1つの膝を交換しました。あなたが子供の頃から病気になってホルモンを摂取しているのであれば、原則として、それは20歳に達するまでの時間です - それらは完全に破壊され、軟骨は消えます。これはクォータによっても行われます。それ以外の場合は100万ルーブル以上です。股関節はひどい状態でした、私は彼らが正確に変えられる必要があることを理解しました。そして彼らの義肢装具の後、私はひざの非常に強い悪化 - ひどい炎症、腫れ - を持っていました。片方の膝が手術を受け、もう一方が必要です。比較的暖かい季節にこれを行う必要があることに気づきました。関節を発達させるべきであり、冬には歩くことは不可能であり、包帯のような足が収まるような衣服や履物はありません。手術後の春、私はスリッパで出かけ、病院を歩き回りました。

私は憲法にラッキーでした、私は良い筋肉​​コルセットと強い骨を持っています。大きな強い筋肉のせいで、関節にほとんど何も残っていなくても、膝は固定されていました。もちろん、私は練習の前に、練習の前に、そして私は泳ぎに行きます。水泳は、特に手術後に非常によく役立ちます。この関節が今や私のものであることに慣れ親しむことを体に与えるように思われます。

障害は最初に更新される必要がありました、しかし19年でそれは無期限にされました。障害者にはまだ個別のリハビリテーション計画が与えられています。無料で提供される技術的な手段(松葉杖、ベビーカー)を含む - すべてがそこに刻まれています。私は、手術後に公園内を歩くことができるように、必要なものすべてをアパート、足を曲げるのを助ける器具、そして手術後の関節の発達、通常のベビーカーに持って行きたかった。しかし、残念なことに、彼らはあなたがみんなを欺くことを望んでいるかのように委員会を見ています - そして結局彼らは私に車椅子を与えませんでした、彼らはそれが障害の最初のグループだけのためであると言いました。

人生と痛みについて

私は杖か肘の松葉杖で歩きます。長距離の場合 - タクシーだけですが、必ずしも節約できるわけではありません。冬は2メートルも歩くことが不可能な、不快な庭があります。それからあなたは計画を変えるか、誰かを助けるために友人から誰かと一緒に来るか、3月か4月まで物事を延期する必要があります。

交通手段が使えるかどうかは私の体調によって異なります。最後の手術から半年が経ちました、そして夏に私は海にいました、しかしそれは本当に私を癒します - だから今私は下りて地下鉄から出ることができます。しかし、霜が降りるとすぐに、私は危険を冒しません。私は陸上輸送に精通しているので、もっと時間をかける必要がありますが、降りて階段を上る必要はありません。私たちは仕事のために特別にアパートを借りました。手術後、私はタクシーで行きました - 2分100ルーブル。

痛みは私の人生に絶えず存在しています、それは常にバックグラウンドで起こります。 3つの手術の後、人生は大きく変わりました、そこにはなかった動きがありました。これらの関節の痛みはなくなりましたが、筋肉の痛みが残っていても、筋肉と軟骨は長い間適所に立っています。手術前は、ひざがくっついているように曲がっていました。明日にしかひっくり返すことはできませんでした。ですから、長期的な計画はあり得ません - あるいはむしろ、すべては計画通りに進むのです。

関節炎のない人はしゃがんで床に曲がることができます。時々、床を徹底的に洗うために、私は低いスツールの上に私の胃を置きます

関節炎のない人は、それに注意を止めることなく、しゃがむこと、スツールの上に立つこと、ためらうことなく何かを取ることができます。床に向かって曲がって、子供に向かって曲がって、彼が服を着るのを助けます - RAを持つ人々にとって、これは別々のリソースと時間を必要とする全事業です。時々、床を徹底的に洗うために、私は私の胃を低いスツールの上に置いた。子供の頃から病院まで知り合った女の子と、「RAの姉妹」とチャットし、人生についてよく話し合います。もちろん、清掃サービスや掃除機のようなものによって多くの問題が解決されます。

標準的なキッチン家具は小さい身長には不便です - そしてあなたは椅子の上に立つことはできません。一番上の棚から何かを得ることは全体の冒険です。私は私の姉と同居しています、彼女は1年半若いです。私たち二人は仕事をしています。つまり、私たちはいつも家にいるとは限りません。それは自動的に下の棚から上のものに何かを削除しないように私にとって快適な生活を手配することが重要です。時々ママは着いて、食器棚を開けて、驚いています:「なぜあなたは空の棚を持っています、そして、すべては底に捨てられますか?」そして、私の姉妹はこう答えました。

私の身長は150センチです - 私は若年性関節リウマチの人には背が高いです。私の友達の身長は130から155センチです。誰かが子供の店で着こなすことに成功しました - しかし、私はそうではありません。私は非常に大きい胸と典型的な「女性」の姿を持っているからです。それは靴を拾うことはまだ非常に困難です:関節が腫れているので関節炎のある脚は広いですが、同時に私は34サイズを着用します(そしてこれはRAの多くの女の子のそれよりも大きいです)。子供用の靴は通常幅が狭すぎます。専門店がありますが、それらは非常に奇妙なものを販売しています - 例えば、33-34番目のかかとのいくつかの不気味なかかと。だからすべての人生は何かを発明しなければなりません。

仕事について

私は建築デザイン大学の心理学者で、将来の配管工や電気技師に教えています。これは実験的な教育プラットフォームであり、私たちは学生の自己決定に取り組んでおり、教育のパラダイムを変えています。職業は生存と収入の手段として認められ、自己実現ではないと考えられる家族にはかなり具体的な学生がいます。私たちは、人が目標を設定し、それを達成し、彼が何を望んでいるのか、彼の仕事が世界に何を与えることができるのかを理解できるように働きます。

そして私の2番目の仕事は、身体障害のある、筋骨格疾患のある、障害のある子供の両親のための支援グループです。モスクワには、精神障害のある子供の両親のための教室や支援グループがたくさんありますが、全身性疾患の場合はそのようなことはありません。私の同僚であるIrina Kutilinaは、心理学者でもあり、子供の頃から病気にかかっていました(彼女は混合結合組織病(FHCC)を患っていました)。私たちは現在、親をグループに募集しています。私たちはそれらを使う場所を見つけました;それは両親のために無料になるでしょう。私たちはまた、小児科病院のどこかに患者のための学校を作りたいと思います。おそらく、あなたはオンラインでクラスを行うか、他の都市に住んでいる人たちのためにウェビナーをする必要があります。

一方では、あなたがあなたの問題で一人ではないということを理解するために、お互いを支え合うこと、さまざまな経験を見ること、それがコミュニティーになるでしょう。その一方で、私たちは子供が何を欠いているのか、病気に関連してどのような困難があるのか​​、そしてそれに対する態度、子供とのコミュニケーション、そして彼の病気の作り方について具体的な知識を与えます。青年期の問題のほとんど:彼らは成長し、両親から引き離されたいのですが、あなたが松葉杖、ベビーカー、薬を服用しているとき - これは非常に困難で時には不可能であり、そして社会は全く助けになりません。親は通常非常に強い不安を抱いており、それもまた子供を解放することを妨げています。

助けについてそして他人の態度について

助けを求めるのは恥ずかしいことではありません - これもまた克服につながる話です。見知らぬ人に近づく気分が常にあるとは限らない、時々あなたは沈黙したいと思う。私の友達の多くは助けを求めることができず、気軽に相談することができません。私たちは皆、私たちはほとんどの人とは非常に異なることを常に意識しています。そして、「普通の」人に目を向けると、常に何らかの奇妙な反応の準備ができています。もう一度私は自分自身を思い出させたくない、あなたは質問、誤解、残念に直面することを恐れています。しかし同時に、私は最近、そのような絵が私たちの頭の中にあることに気づき始めました、そしてそれは現実からかけ離れています。

実際には、人々はしばしば病気にさえ気づかず、信じさえしません。タクシーの運転手はどういうわけか非常に驚いていました、私は杖を持っていたと思いました、なぜなら私は私の足か何か他のものを傷つけたからです。私たち(RAを持つ人々)は、同じ病気を持つ人々に囲まれるために、私たちの関節を見ることに慣れています。私たちはそれに気付き、私たちはスキャンし、私たちはなぜ人が何らかの形でぐったりしているのか理解しています。そしてこれに出会ったことがない人は気づかないでください - 彼らにとって私はただの短い女の子です。

ほとんどの人は友好的であり、彼らは喜んで手助けをしてくれるし、支援したり共感したいと思っています。確かに、誰もがそれを正しく実行できるわけではありません - 「何もない、私の友人もとても病気で治った」などのことをよく聞きます。私はまた、Instagram、自分のブログの好み、そしてすべてを否定するフレーズがよくあります。「問題があると思いましたが、次のような問題があることがわかりました。あなたとあなたは生きることができ、心を失うことはありません。」これは私を不快にします。

言語障害のある病気(脳性麻痺など)では、周囲の人々は通常、精神活動も損なわれていると考えます。 RAにはそのようなことはありませんが、誰もがあなたが子供であると思っています - 短くて丸い顔をしています。今、私はめったにこれに出会いませんでした、しかし、私が絶えず女の子と呼ばれる前に、突かれて、嘆きました:「ああ、すごい、杖を持つ女の子」。私は地下鉄で15〜16歳ぐらいで同年代の男の子を見ていたことを覚えていますが、彼はおそらく私を8歳の子供として認識していると思います。 20歳頃、私は写真に興味をそそられ、10代の若者の会社に会い、カメラを彼らの方向に向けました。入場に年齢制限があるところでどこかで止まることができます。一般的に、私は常に子供のように捉えられています - そして私にとってそれは私が若く見えることを決して褒め言葉にしないでしょう、これは私の人生の苦痛です。

視認性とセクシュアリティについて

親のためのグループでは、私はいつも言います:自己認識は、あなたがある身体を持っているからではなく、あなたがこの身体と共に社会的文脈に含まれているために形成されます。そして、この文脈は16歳のダーシャに言います:「女の子、あなたは8歳で​​す」。子供はこれらすべての言葉に基づいて自分自身の認識を築きます - そして両親が最大限のサポートを受けることは非常に重要です。私の母は私が私のすべての人生に私が非常に強くて賢くて涼しいと言った。彼女は私に個人が身体的困難、痛み、限界を持っているかもしれないという考えを私に紹介しました、しかしこれのために、人はさらに賢くなります、彼は人生をもっと広く見ます。私たちはこのトピックを絶えず議論していました、そして子供が(成長や頬について)名前を呼び始めるとき - これは私の問題ではない - これはこれらの子供たちの問題です。

私は反対の物語を見ました - 家族の中で女の子がいつも言ったとき:「悪いことだが、膝が見えないようにズボンや長いスカートを買うつもりはない」。今私の友人は関節の手術の後に言います:「もちろん、傷はひどいです、しかし何も隠されることができません」。もちろん、人生全体がそのような状況の中で過ぎるのであれば - 私は自分自身を愛し、あなたの体をよく扱う方法を知りません。その結果、人は自分の体がひどい、怖い、嫌な、特にロマンチックな関係の中で隠されなければならないものであると考えています。それでも友達に傷跡を見せることができたり、杖を持って行くことができるのであれば、人とどこかに行くのは不可能だと多くの人は考えています。

私たちの社会で一般的なメッセージはこれです:障害とセクシュアリティは相容れない、障害のある人は子供として扱われるべきで、引きつけられるべきではありません(そしてあなたが感じるなら、あなたは変態者です)。それは私の家族から来たものではありません、この病気が結婚を妨げ、家族を作り始めることができると言った人はいません - そしてそれは私の友人に公然と言われました。そして私は自分のことを母の友人から聞いた。さらに、RAとの私の友人の間で、彼女は幾分結婚しています、彼らはほとんど子供を持っていません - 私より重度の関節炎でさえ。

私の友達は公然と言われた:「きっとあなたは結婚しないでしょう」。そして私は私の母の友人から自分自身について聞いた

私にとって、宣伝は自己認識の物語において非常に重要です。それを急がせるのではなく、病気のある生活を見えるようにすることが重要です。そしてこれは私達の国にとって特に重要です:私たちは路上で障害を持つ人々をほとんど見ません - それからインターネットで彼らを見て、彼らがどのように生きるかを理解しましょう。自分の考えや言葉をすべて捨ててはいけないことを理解してください。私達はホルモンの人々が言うことができないものについて啓発的なビデオを撮った - 頬、小さい身長と子供の顔についてのこれらすべてのフレーズ。 RAを患うすべての人がこれに直面しています、そしてこれは絶え間ない痛みです - そしてこの病気を持たない人々の頭の中でそれは賛辞であり、何か善と善です。

私は人々が彼らの外見についてお互いに何も言うべきではないと信じています。あなたは服、玉ねぎ、スタイリング、口紅を賞賛することができます - しかし、私たちに頼らないものではありません。私は関節炎があるかどうかを選びませんでした。私は薬を服用するかどうかを選択しませんでした - 服用しなければ死ぬ可能性があります。私はこれについてコメントしたくありません。 "小さな犬 - 老後の子犬" - これは賛辞ではありません。私は高等教育を受けた大人の女性です、私は真剣なことをしています、私は古典的な教育システムの再構築に取り組んでいます - 私は子犬ではありません。

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